J’avais huit ans quand j’ai fait ma première crise d’épilepsie. Je me souviens de la panique que je ressentais à chaque fois que je sentais la crise venir. Douleur à l’œil, nausée, et puis cette sensation de tomber dans le vide…
10 ans, et un premier EEG. Et le verdict qui tombe. Épilepsie. Petit mal…
C’était en 1976. On m’a prescrit du gardénal, puis du gardénal et du tégrétol. Mais je continuais de me sentir mal. Cette maladie a pourri mon adolescence. Pas de boîte de nuit, les spots provoquaient mes crises, pas d’alcool, rien… Des parents hyper protecteurs, trop en fait, qui m’étouffaient.
À 18 ans, on m’envoie chez un nouveau neurologue. Et là, c’est merveilleux. Je découvre la Dépakine ! Plus aucun malaise. Enfin libérée… enfin libre ! Je vais pouvoir passer mon permis de conduire, vivre sans peur, sans honte aussi. Le bonheur.
Et comme un bonheur n’arrive jamais seul (je suis quelqu’un d’optimiste), je tombe bientôt amoureuse. Premier couple et deux ans plus tard, première grossesse.
C’est alors que les nuages commencent à poindre. Trois fausses couches. À ce moment-là, mon neurologue arrête la dépakine et me represcrit du gardénal. Je lui fais confiance. J’ai tellement envie d’être enceinte. Je ne comprends pas ce changement et ne lui pose pas de question. Enfin un petit garçon va montrer le bout de son nez l’année suivante. Mais je recommence à faire des malaises. On me remet donc sous dépakine.
Deux ans, plus tard, une nouvelle naissance. Un deuxième petit garçon. Merveilleux petit bonhomme. Mon fils décèdera à 4 mois. On parle alors du syndrome de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson. Bien sûr, je ne pense pas une seule seconde à la D. Je demande cependant qu’une autopsie soit faite. Nous sommes en 93.
Un peu plus d’an plus tard, nouvelle grossesse. Nous avons fait le pari de la vie. Lors de l’échographie du troisième mois, on remarque un problème. Tétralogie de Fallot. Ma fille naîtra en avril 95, sera opérée en septembre de la même année. Et là, on découvre « l’étendue des dégâts », une atrésie pulmonaire, entre autre. Bien sûr, personne (et surtout pas les médecins, évoquent l’éventualité d’un « empoisonnement » dû à la D, que je continue de prendre. Aujourd’hui, ma fille est âgée de 22 ans. Handicapée mentale, elle fait son entrée en ESAT. Elle a été opérée du cœur à quatre reprises.
Enfin, un petit dernier, Léo, âgé de 15 ans. Je pensais qu’il était passé à travers les gouttes, mais je commence à m’interroger : cela fait 5 ans que Léo porte un appareil dentaire et a évité de justesse l’opération de la mâchoire. Léo serait-il un enfant Dépakine ?
Toutes ces années, j’ai cherché à comprendre. Et puis, j’ai découvert l’APESAC. Un ami… Bien sûr, j’ai contacté l’association, puis Me Oudin. Et j’ai ouvert un dossier pour mon petit garçon et pour ma grande fille. Malheureusement, je me heurte à beaucoup de mauvaise foi : ce sont de (trop) vieux dossiers, me dit-on. D’ailleurs, mon neurologue de l’époque, aujourd’hui à la retraite, a eu l’élégance de me faire savoir qu’il avait jeté mon dossier médical. Je n’ai donc pas de « preuve ». Je suis en attente des résultats du service génétique.
Tout ceci pour dire, que malheureusement, je crains que ni Mélina ni moi, n’obtenions réparation. Mais je suis heureuse de savoir que grâce à l’Apesac et à Marine Martin, les enfants à venir seront désormais protégés.
Bonne route à toutes et à tous, à nous.
Christelle Anjou dit Angano
