Lettre d’informations n°13 – décembre 2018

Bonjour,

L’année 2018 s’achève avec plein de choses réalisées cette année encore, de très nombreux rassemblements organisés un peu partout en France : Bordeaux, Paris, Rennes, Thionville.
Nos délégués régionaux présents sur le terrain ont tour à tour alerté M. Macron, M. Philippe, Mme Cluzel, Mme Buzyn, sur le sort des victimes de la Dépakine et des autres antiépileptiques. Nos délégués ont aussi interpellé les députés et sénateurs de leurs circonscriptions pour les alerter sur les difficultés que nous rencontrons.

J’ai interpellé Serge Weinberg et Olivier Brandicourt lors de l’AG de Sanofi en mai dernier, pour savoir s’ils avaient l’intention d’indemniser les victimes. Nous avons aussi été présents devant la seule usine au monde à produire la Dépakine à Mourenx (64), qui pollue et empoisonne les salariés et riverains en déversant 13 à 20 Tonnes/an de Dépakine dans l’environnement. Notre venue là-bas qui avait pour but d’informer les riverains a alerté la police et les services de renseignements qui nous attendaient devant les grilles de l’usine.

Face à tout cela le gouvernement n’a rien fait si ce n’est nous dire que « Ce n’est pas une priorité que le laboratoire Sanofi indemnise les victimes de la Dépakine ». C’est l’état qui payera à la place du principal responsable.

Nous avons quand même réussi à obtenir le logo de femme enceinte barrée sur les boites de Dépakine, ainsi que la publication des chiffres de victimes suite à la sortie le 22 juin de l’étude ANSM/CNAMTS : plus de 30 000 victimes.

De nombreuses choses restent encore à faire :

• une étude doit être réalisée à partir des données de l’APESAC sur l’impact du médicament sur la deuxième génération, c’est à dire les enfants des enfants Dépakine.
• Les dangers des autres antiépileptiques doivent être pointés dans les études ANSM/CNAMTS et faire l’objet d’un suivi de cohorte de cette population. Un guide de bonnes pratiques doit enfin être édité par la HAS pour que les femmes aient accès au classement des antiépileptiques du plus tératogène au moins tératogène.
• Maintenir la pression sur le laboratoire Sanofi, principal responsable dans ce dossier pour qu’il indemnise enfin les victimes.

2019 sera l’année des premières indemnisations à l’ONIAM pour les victimes. Je compte sur vous pour m’aider à faire pression sur le gouvernement et le laboratoire pour que Sanofi assume sa responsabilité.
De nombreuses actions seront organisées, soyez prêts et en forme !

Ensemble on est plus fort ! Bonnes fêtes de fin d’année !

Marine Martin, présidente de l’APESAC

Témoignage : Comment un enfant Dépakine deuxième génération se retrouve tête d’affiche du Téléthon 2018 !

C’est l’histoire de Magdaléna une fille dépakine déjà très éprouvée par la vie, née d’une mère épileptique traitée par Dépakine pendant la grossesse.
Magdaléna, aujourd’hui maman de Maëlan apprend que son fils a une anomalie chromosomique à cause de la Dépakine prise par la grand-mère du petit garçon.

Les maladies génétiques rares cela existe, mais ce qu’on sait moins c’est que la Dépakine modifie le niveau d’expression des gènes. C’est ainsi que l’APESAC compte aujourd’hui 149 petits enfants victimes à leur tour d’anomalies chromosomiques, de faciès Dépakine, de malformations, de troubles neurologiques.

La Dépakine, c’est comme une boite de Pandore, nous dit le Pr Even. Et bien oui, la Dépakine impacte sur plusieurs générations et provoque des modifications épigénétiques.

Mais l’ironie de l’histoire ne s’arrête pas là. Maëlan est la tête d’affiche du  Téléthon, financé par Sanofi Genzym, celui-là même qui a provoqué cette anomalie… Où comment Sanofi Genzyme rend des enfants handicapés pour en faire de futurs clients, prétendant se donner une bonne conscience en aidant le Téléthon ou en redonnant 10 % du salaire de son PDG (source les Echos). Une boucle infernale où le profit prévaut sur la santé des patients.

Marine Martin

Bonjour Magdaléna , quelle est votre histoire ?

Je suis une enfant Dépakine, ma mère est épileptique depuis l’age de 4 ans et prenait ce médicament pendant ses grossesses. Aucun médecin ne lui a parlé des conséquences liées à la prise de ce traitement.

Je suis née en 1990. Ma mère m’a abandonné à la maternité et ma grand mère m’a recueilli. Elles vivaient l’une à coté de l’autre. Mon géniteur m’a reconnu alors que j’avais 3 mois.

Comment s’est passée votre enfance ?

J’ai eu une enfance douloureuse, solitaire. Il y avait beaucoup de violence entre mes parents. Je m’échappais souvent pour vivre avec ma grand-mère. Ma mère ne faisait rien à la maison, je devais depuis mon plus jeune âge veiller sur elle. Elle a perdu un bébé, mort-né suite à un excès de violence et c’est moi qui l’ai sauvé en appelant les pompiers. J’ai commencé à avoir des difficultés à l’école. J’avais un gros trouble du langage, beaucoup de mal à communiquer avec les autres, un important suivi psychologique.

Votre maman a t-elle eu d’autres enfants sous Dépakine ?

En 1999 mon frère est né, je lui en voulais d’être là car on ne m’accordait plus aucune attention. Il a été placé en famille d’accueil. Mon frère a vite été reconnu handicapé car il avait de gros problèmes. Très hypotonique il a marché à 4 ans, il a un gros strabisme, des semelles orthopédiques , une déficience.

Que s’est il passé ensuite ?

En grandissant mes troubles du comportement se sont accrus, je ressentais un mal être. Je me trouvais différente des autres, sans amis. J’étais fascinée par la mort, j’ai voulu me suicider en avalant des médicaments à l’âge de 16 ans. J’ai poursuivi ma scolarité mais j’étais très fatigable.

Avez vous des enfants ?

Je suis tombée enceinte en 2013 et mon compagnon m’a quitté en l’apprenant. Je voulais avorter mais ma mère n’a pas voulu. Maëlan est né et à l’âge de 4 mois les premières inquiétudes sont apparues. Après des examens , on m’a annoncé que mon fils avait une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale. C’est une maladie dégénérative, une atrophie des muscles. Il se déplace en fauteuil roulant et les médecins estiment qu’il peut mourir avant l’age de 16 ans.

J’ai rejoint le Téléthon pour continuer à me battre. L’équipe médicale m’a proposé un traitement qui freine les symptômes mais ne guérit pas. J’ai eu un autre enfant en 2016 qui va bien.

Comment avez vous connu l’Apesac ?

C’est Valérie, la famille d’accueil de mon frère qui m’a demandé de vous contacter. Elle était déjà en relation avec vous au sujet de Jérémy. Ma mère qui est sous tutelle n’est pas en capacité de s’en occuper.

Savez vous que l’Apesac recense de plus en plus de mutation ou délétion chromosomique sur les enfants exposés ?

Je ne savais pas. Suite aux examens génétiques de Maëlan on a découvert que j’étais porteuse du gêne SMN1 et donc que j’avais une mutation génétique. J’ai lu des témoignages sur votre site et je pense que la dépakine est la cause de tout ça. Je vais me battre pour lui.

Propos recueillis par Nathalie Orti