L’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti – Convulsivant, remplit une mission de service public.
En effet, l’alerte lancée en 2011 par Marine Martin, a fait éclater au grand jour le « scandale de la Dépakine » ; et son combat acharné, a permis de porter ce sujet à l’agenda public ; permettant ainsi à des milliers de mères et de familles françaises, laissées dans le désarroi, l’incompréhension et la culpabilité, d’obtenir enfin des réponses à leurs questions.
De plus, L’APESAC est à ce jour le seul interlocuteur vers lequel les familles concernées peuvent se tourner ; pour obtenir informations, soutien, accompagnement et conseils ; dans leurs démarches médicales, administratives, psychologiques et judiciaires. L’APESAC participe ainsi à la cohésion sociale, au niveau national et local.
Marine Martin se bat depuis plus de six ans, pour la reconnaissance et la prévention de l’embryofoetopathie au valproate, pour la reconnaissance du préjudice subi par les victimes (y compris en justice : première action de groupe en France dans le domaine de la Santé, déposée par l’APESAC en décembre 2016, contre le laboratoire Sanofi), et pour la mise en place d’un accompagnement adapté pour les familles. Elle travaille dans ce but avec les pouvoirs publics nationaux et européens.
L’APESAC EN ACTION
Depuis 2011, Reconnaissance et Prévention de l’embryofoetopathie au valproate :
L’APESAC travaille quotidiennement à la diffusion de l’information sur les dangers liés à la prise d’anticonvulsivants pendant la grossesse et la mise en place de mesures de prévention permettant d’éviter de nouvelles victimes.
Le travail de l’APESAC porte ses fruits :
- 2014 : L’agence européenne du médicament (EMA), entend les alertes lancées par l’APESAC, et émet une recommandation contre la prescription de valproate de sodium pendant la grossesse. (Voir article)
- 2015 : Sous la pression de l’APESAC, et face à l’ampleur du scandale révélé par Marine Martin, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) demande aux praticiens de ne plus prescrire de valproate « aux femmes en âge de procréer et aux femmes enceintes », pour cause de « risque élevé de troubles graves du développement »
Un Nouveau cadre de délivrance est alors établi : seuls les spécialistes (neurologues, psychiatres, pédiatres), sont désormais habilités à prescrire du valproate.
L’APESAC obtient également la mise en place d’une « Feuille d’accords de soin », à faire signer OBLIGATOIREMENT par les patientes, et les informants des risques graves de retards de développement neuro-comportementaux (dont l’autisme) et des malformations physiques, que les anticonvulsivants font courrir au foetus (40 à 46 % des enfants nés sous dépakine ont de troubles neuro-comportementaux, 11% ont des malformations physiques).
L’APESAC obtient que les bénéfices/risques du traitement,soit réévalués chaque année.
- 2017 : L’ANSM suit les recommandations de l’APESAC
Un Nouvel étiquetage est mis en place sur les boites de Dépakine : DEPAKINE + GROSSESSE = DANGER
Interdiction de la Depakote, Dépamide chez les femmes bipolaires en âge de procréer et/ou enceinte
- La ré-évaluation du caractère tératogène des autres antiépileptiques
Depuis 2011, l’accompagnement des familles victimes
- L’APESAC accompagne aujourd’hui plus de 2900 familles sur tout le territoire national (nombre en constante augmentation), à qui elle apporte au quotidien : informations, soutien, accompagnement et conseils ; dans leurs démarches médicales, administratives, scolaires, psychologiques et judiciaires.
- L’APESAC organise, sur tout le territoire national, des rassemblements régionaux, où Marine Martin et ses invités (médecins, spécialistes, soutiens politiques, avocats), informent les familles victimes de l’avancé du travail de l’association et répondent aux nombreuses questions. Ces Rassemblements sont aussi l’occasion pour les familles de se rencontrer, d’échanger, de se dispenser des conseils et partager leur expérience.
Depuis 2011, la Défense du droit des familles victimes
- L’APESAC obtient, le 15 novembre 2016, la création d’un dispositif exceptionnel : le Fonds d’indemnisation des victimes du valproate de sodium et de ses dérivés.
Après de nombreux mois de travail, Marine Martin, Maître Charles Joseph-Oudin et Maître Jouslin de Noray, obtiennent que les familles puissent être reconnues et indemnisées dans les meilleures conditions. Ce dispositif spécifique d’indemnisation, garanti par l’Etat, se fait à l’issue d’une procédure amiable. L’APESAC travaille actuellement sur les décrets d’application de ce fonds d’indemnisation.
- L’APESAC a déposé, le 21 novembre 2016, une plainte au pénal pour constitution de partie civile.
Le tribunal de Paris a ouvert une instruction, le 23 septembre 2016, pour «tromperie sur les risques inhérents à l’utilisation du produit et les précautions à prendre ayant eu pour conséquence de rendre son utilisation dangereuse pour la santé de l’être humain», ou tromperie aggravée, et blessures involontaires.
- L’APESAC a déposé le 13 décembre 2016, la première action de groupe en France, dans le domaine de la santé, contre le laboratoire Sanofi qui commercialise la Dépakine.
La loi du 26 janvier 2016, de modernisation de notre système de Santé, a institué une action permettant à un collectif associatif d’intenter une demande de réparation d’un préjudice, auprès d’une juridiction civile ou administrative. L’APESAC est la première association a déposer une telle action, dans le domaine de la Santé, en droit français.
