Marine Martin, la maman qui veut faire payer Sanofi

Ouest France, le 08 décembre 2020

Que peut une maman sans moyen face à une entreprise du CAC 40? Tenir bon et faire éclater l’un des plus retentissants scandales sanitaires après celui du Médiator. Itinéraire d’une obstinée.

« Elle m’épate, je suis en totale empathie avec sa révolte », dit d’elle la pneumologue brestoise Irène Frachon, qui fit éclater le scandale du Mediator. Hommage d’une célèbre lanceuse d’alerte à une autre lanceuse d’alerte. Mais à la différence de la « fille de Brest », Marine Martin est directement touchée, dans la chair de sa chair, par le scandale qu’elle dénonce. « Je suis Mme Dépakine », lance avec auto-dérision cette quadra énergique, avenante et volubile, qui nous reçoit, en famille, dans la villa où elle vient d’emménager près de Perpignan.

Une femme ordinaire qui aurait pu avoir une vie ordinaire. « Au départ, je n’étais pas faite pour ce genre de combat », admet-elle. « Mais c’est un peu comme si j’avais ouvert une boîte de Pandore. J’ai vu ce qui se passait derrière le rideau et aujourd’hui, sachant ce qui s’y passe, je ne peux plus reculer ».

Elle a tout lâché pour ce combat

Pendant des années, Marine Martin a pris du valproate de sodium, plus connu sous le nom de Dépakine, pour soigner son épilepsie. Ses deux enfants, Salomé et Nathan, nés en 1999 et 2002, souffrent d’autisme. Or elle découvrira, en 2009 seulement, que la Dépakine peut provoquer ce handicap chez l’enfant à naître quand elle est prescrite pendant une grossesse. Personne, jamais, ne l’a informée de ce danger.

Depuis, la maman en colère a tout lâché pour vouer sa vie à un unique combat, remuer ciel et terre pour faire payer ceux qu’elles considèrent comme responsables : le laboratoire Sanofi, les autorités sanitaires, et les médecins qui jamais ne l’ont mise en garde. L’association de victimes qu’elle a créée, l’Apesac, vole de victoire en victoire : elle a obtenu, comme pour le Mediator, la création d’un fonds d’indemnisation spécifique pour les victimes. Une meilleure information sur la notice du médicament. Et ces derniers mois, la mise en examen, coup sur coup, de Sanofi pour « homicides involontaires ». Puis de l’Agence du médicament pour « blessures et homicides involontaires par négligence ». Le prélude, espère-t-elle, à un grand procès pénal, dans quelques années, aussi retentissant que celui du Mediator.

« Grand mal »

Rien ne prédisposait Marine Martin, 48 ans, à devenir un jour, sur tous les plateaux de télé, le visage et la voix de milliers de familles de victimes. Née à Toulouse dans une famille aisée – son père est cadre au Crédit agricole, sa mère travaille dans la pénitentiaire -, elle se souvient d’avoir « un peu ramé » pendant sa scolarité. Alors que son frère et sa sœur mènent des études brillantes, elle prend « des années de retard. J’avais des problèmes de mémorisation ».

Personne ne fait alors le lien avec ce traitement, la Dépakine, qu’on lui administre depuis l’âge de six ans. On l’a diagnostiquée épileptique. Enfant, de simples tremblements, mais susceptibles de se transformer en crise plus grave. Un été, dans un camp de vacances en Italie, le « grand mal » la frappe : l’adolescente de 15 ans convulse et s’écroule, inconsciente, avant de se réveiller à l’hôpital. Seul remède à ces crises terrifiantes : la prise régulière de deux comprimés par jour de Dépakine.

Marine Martin, avec son fils Nathan et son mari Florent, chez elle à Pollestres (Pyrénées-Orientales) le 21 novembre 2020. | JULES BRIAND / OUEST-FRANCE

À 20 ans, la jeune femme part suivre des études de sciences de l’éducation à Montpellier, avec son amoureux et futur mari, Florent. Elle travaillera d’abord comme éducatrice. Puis, après avoir déménagé dans la région de Perpignan, où elle vit toujours aujourd’hui, comme responsable de la logistique dans une entreprise ferroviaire. Un métier qu’elle a quitté en 2013 pour se consacrer entièrement à son combat. Florent, d’abord prof de maths, est aujourd’hui proviseur d’un lycée près de Perpignan.

Handicap

Marine et Florent veulent des enfants. Trois enfants, aussi rapprochés que possible. En 1999 naît une fille, Salomé. « Elle avait un visage un peu asiatique, des yeux en amande, mais rien ne m’a alors alertée », regrette sa maman. Puis en 2002 suit un petit frère, Nathan. Le garçon naît avec une malformation de la verge, appelée hypospadias, qui nécessitera plusieurs opérations. Il ne grandit pas comme les autres enfants : « À l’âge de parler, il ne parlait pas. À l’âge de marcher, il ne marchait pas. » À partir de la grande section, une auxiliaire de vie l’accompagne. Un psychologue scolaire prononce un jour le mot « autisme » devant les parents, effondrés. Ce diagnostic sera confirmé, plus tard, par le CHU de Perpignan.

Mais d’où vient le handicap de l’enfant ? En 2009, c’est le déclic. « Je me souvenais d’un article du quotidien Midi-Libre : une interview d’un spécialiste mettant en cause les pesticides dans la naissance d’enfants souffrant d’hypospadias ». Marine Martin a déjà interrogé des médecins sur un lien possible entre son médicament contre l’épilepsie et le handicap de son fils. Aucun, lui a affirmé l’urologue qui a opéré son fils.

« Pour qui vous prenez-vous, Madame Martin », la tance son généraliste, excédé par ses questions. Un jour, elle tape trois mots fatidiques dans son moteur de recherche : « médicaments », « dangereux » et « grossesse ».« J’ai découvert que le médicament le plus dangereux pour la grossesse était le Roaccutane, un anti-acnéique. Et le deuxième, la Dépakine. »

En pleurs, elle se jette sur sa boîte de Dépakine : « Tout ce qui était marqué en cas de grossesse, c’était ‘consultez votre médecin’. Or tout ce que mes médecins m’avaient dit, c’est : ‘ il y a un risque de spina-bifida (une malformation du fœtus), prenez des vitamines et tout ira bien’. On m’a menti. On m’a trompée. » Le couple n’aura pas de troisième enfant. Elle changera de traitement contre l’épilepsie.

Précédents

Après le choc initial, Marine Martin découvre qu’elle n’est ni la seule, ni la première. « J’ai appris qu’une association anglaise avait porté plainte en 1999 contre Sanofi. Et qu’une procédure judiciaire avait été engagée en France, du côté de Tours ». Pour un enfant né d’une mère sous Dépakine. Elle contacte la maman tourangelle, Christelle. « Elle m’explique son parcours, et comment elle s’est fait laminer au cours de l’expertise judiciaire ».

S’attaquer à la Dépakine, c’est s’attaquer à l’un des médicaments blockbusters d’une firme pharmaceutique aux moyens sans limites. Un fleuron du CAC 40, 35 milliards d’euros de chiffre d’affaires, capable d’aligner des bataillons de juristes et d’avocats. Qui plus est, une entreprise proche des pouvoirs publics.

Marine Martin chez elle à Pollestres (Pyrénées-Orientales), le 21 novembre 2020. | JULES BRIAND / OUEST-FRANCE

Le jour de son investiture, le nouveau président de la République Emmanuel Macron, fendra la foule pour aller saluer le président de son conseil d’administration, Serge Weinberg. Seule, sans appui ni relais, Marine Martin va d’abord voir le député-maire LR de sa commune de Pollestres, Daniel Mach. « Je lui ai demandé si elle savait dans quoi elle mettait les pieds, si elle se rendait compte que ça allait être très compliqué et très long ». Mais Marine Martin est déterminée. Le maire lui ouvre son carnet d’adresses : des journalistes locaux, des politiques. La contre-attaque est lancée.

Cousinade

Pour ne pas rester isolée, elle crée en 2011 une association, l’Apesac, l’Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant. « Je ne voulais pas d’un nom mielleux du genre tous pour Nathan ! ». Elle compte aujourd’hui 400 adhérents, et représente 7 000 victimes. Une véritable deuxième famille. Une première grande réunion de l’association, en 2012, dans la Loire, prend des allures de cousinade : « tous nos enfants se ressemblent. Le choc est violent, certains ont du mal à s’en remettre ».

Portée à bout de bras par sa présidente, aidée par une salariée, l’association va devenir un interlocuteur obligé des pouvoirs publics. Conseillée par des experts, elle a mis en place une véritable banque de données sur la Dépakine et ses victimes. L’épidémiologiste Catherine Hill estime dans une étude leur nombre potentiel à 14 000, entre 1967 et 2014. En 2010, 1 594 enfants sont nés de mères sous Dépakine. Malgré l’action de l’Apesac, et le scandale sanitaire, ils étaient encore 269 en 2019.

Justice

Un premier front s’ouvre sur le plan judiciaire. Marine Martin engage Charles Joseph-Oudin, l’avocat qui soutient Irène Frachon dans son combat contre le Mediator. « En le voyant à la télévision, je me suis dit : qui est ce jeune avocat qui ressemble à Harry Potter, qui ne doit pas être trop cher et qui en veut ? »

Côté judiciaire, ce sera la stratégie du tapis de bombes : attaquer devant toutes les instances possibles pour faire plier Sanofi et son armée d’avocats. Devant le tribunal administratif, au civil, au pénal, individuellement, collectivement… Toutes les juridictions possibles sont saisies.

Dès 2012, les Martin lancent une première procédure au civil. Expertises, contre-expertises, la procédure s’éternise et n’a, à ce jour, toujours pas abouti. La procédure au pénal, qui engage 70 familles, vient de passer par l’étape des mises en examen de Sanofi et de l’Agence du médicament. Mais le juge doit encore mener une longue instruction pour chacune des victimes.

Les victimes de la Dépakine ont également lancé une action de groupe, la première du genre. La première audience, prévue en décembre, a été reportée à mars 2021, pour cause de magistrat malade du Covid…

La position de Sanofi est constante : l’entreprise estime avoir averti les autorités de santé des risques du médicament, estime qu’« aucune décision de justice définitive ne retient la responsabilité de Sanofi dans ces dossiers très complexes » et s’en remet à la justice. Pour l’heure, les premières familles indemnisées l’ont été par un fonds d’indemnisation national mis en place sur la pression de l’Apesac, auquel Sanofi refuse de participer.

Médias

Le deuxième front est médiatique. Après un premier article d’une page dans L’Indépendant, le quotidien de Perpignan, Marine Martin reçoit une trentaine d’appels. Comprenant tout le parti qu’elle peut en tirer, elle incite les autres familles à s’exposer dans les médias locaux. « Que ce soit avec les politiques ou avec Sanofi, on est dans une guerre de l’image. Il faut que je me batte avec leurs armes. »

Mais, à son grand dam, l’affaire intéresse peu, pendant des années, les médias nationaux. Jusqu’en mai 2015. Cette année-là, Marine Martin dépose une plainte au pénal contre X, pour « administration de substance nuisible » et « mise en danger d’autrui ». Le Figaro révèle l’information sur une pleine page. C’est l’explosion.

Tous les médias s’emparent aussitôt de ce nouveau scandale sanitaire. Les invitations s’enchaînent avec frénésie. Marine Martin court les plateaux. Sa vie de famille en souffre. Ses enfants supportent mal que leur maman déserte un séjour au ski en famille pour honorer une invitation impromptue chez Canal +, ou de voir des équipes de tournage débarquer sans arrêt à la maison…

« Je pense que l’affaire n’aurait pas pris cette dimension sans elle », estime l’épidémiologiste Catherine Hill, qui la soutient. « Elle a compris très vite qu’il fallait une association, qu’il fallait être plusieurs, et qu’il fallait utiliser les médias. Et elle le fait très bien. C’est la seule arme possible. Le ministère, les autorités, l’industrie pharmaceutique sont généralement d’accord pour enterrer les problèmes. »

Lobbying

Le troisième front est politique. « Je ne crois pas trop aux pétitions, aux manifestations. Il faut lutter avec les mêmes armes que Sanofi, le lobbying. Aller démarcher les gens qui font les lois et qui les rédigent », estime Marine Martin.

Dans le petit avion entre Perpignan et Paris, où elle va régulièrement plaider sa cause, elle engage la conversation avec les élus en transit. « Bonjour, c’est Marine Martin, Mme Dépakine ! ». Le temps d’un vol, elle plaide un jour sa cause avec son voisin, le maire de Prades, un certain Jean Castex.

Elle lui a écrit depuis qu’il a rejoint Matignon, mais n’a pas encore reçu de réponse. Si elle veut qu’un amendement passe à l’Assemblée, elle s’adresse à la majorité. Si c’est pour « mettre le bazar », à la France insoumise. « Marine Martin a parfaitement compris qu’il fallait mener un combat de façade pour faire avancer les dossiers, et tout un travail derrière, en off », estime la députée LR de l’Orne Véronique Louwagie, qui vient de faire voter, début novembre, un amendement pour « inciter Sanofi à participer à l’indemnisation » des victimes de la Dépakine, et soutient Marine Martin dans son combat.

Pour mettre un coup de pression, la présidente de l’Apesac sait qu’elle peut compter sur le trublion LFI François Ruffin. « Je n’arrivais pas à être reçue par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. François Ruffin m’a demandé : qu’est-ce que je peux faire pour toi ? Il est allé secouer une boîte de Dépakine à l’Assemblée nationale. Deux heures après, j’avais le rendez-vous ».

Elle est devenue une interlocutrice incontournable, et souvent redoutée. « Quand elle organise une assemblée générale des victimes à une heure de Paris, le directeur général de la santé fait le déplacement », se félicite son avocat, Charles Joseph-Oudin. « Elle a su capter l’intérêt des gens qui comptent ».

Défoncer les portes

« Elle ne pousse pas les portes, elle les défonce », renchérit l’ex-maire de sa commune, Daniel Mach. Rien ne semble pouvoir arrêter la maman en colère. Alors que son anglais n’est pas celui de Shakespeare, elle va préparer un jour un long discours pour s’exprimer à Londres, devant l’Agence européenne du médicament, dans le but de faire évoluer la position de l’Agence française sur les dangers de la Dépakine.

Quand le ministère de la santé, alors dirigé par Marisol Touraine, rechigne à lancer une enquête de l’Inspection générale des affaires sociales sur la Dépakine, elle menace de déposer 250 plaintes devant le tribunal de Paris. « C’est là que j’ai compris la méthode : on tire d’abord, on négocie après ! ».

Quand le même ministère s’apprête, quelques mois plus tard, à rendre public le rapport devant les médias, sans prévenir l’association de victimes, elle menace de se pointer avec les caméras de France 2 qui la suivent pour un sujet de Complément d’enquête. Et se voit illico reçue par le directeur de cabinet de la ministre, qui lui présente en exclusivité le rapport. « J’adore faire ma Élise Lucet », rit-elle. En 2018, elle s’invite, incognito, à l’assemblée générale de Sanofi pour interpeller directement les big boss. « J’ai acheté une action Sanofi en changeant mes comptes bancaires pour les mettre à mon nom de jeune fille. Je suis allée à cette assemblée générale avec une perruque et des lunettes, et je me suis placée suffisamment près de l’estrade pour pouvoir parler à voix haute si on me coupait le micro. »

« Quand allez-vous vous excuser publiquement pour les dizaines de milliers de victimes de la Dépakine ? Quand allez-vous participer au fonds d’indemnisation ? », lance la présidente de l’Apesac au grand patron, devant des centaines de petits actionnaires. Bad buzz garanti.

Éruptive

Son combat, pourtant, est loin d’être gagné. Les procédures judiciaires continuent de courir, et pour de longues années encore. « Il y a un poids gigantesque sur mes épaules, qui parfois me fait franchement craquer », confie-t-elle. Il y a des victoires, mais aussi de grands moments de découragement.

Quand elle est condamnée, au fil de la procédure, à verser 3 000 € à Sanofi et à un médecin qu’elle poursuit, pour avoir demandé une provision pour ses frais de justice. Ou quand la demande d’une nouvelle expertise retarde le dossier de son fils Nathan devant le fonds d’indemnisation. « Même quand j’ai un genou à terre, le poids que j’ai sur les épaules me fait me relever », assure-t-elle.

« Marine est très éruptive », raconte sa sœur de combat Irène Frachon. « Être victime de ce qu’on dénonce, c’est à la fois un puissant moteur, et c’est parfois casse-gueule. Ça peut être un facteur de fragilité, pousser à être trop le nez dans le guidon ». La « fille de Brest » glisse à l’occasion des conseils de modération à la « fille de Pollestres » : « je lui conseille de laisser parfois tomber certaines choses qui l’insupportent ou la mettent en vrille, d’apprendre la négociation, de faire des concessions. C’est très difficile à entendre quand on est dans la révolte totale d’avoir été soi-même trompée ».

Perpète

Les enfants Martin, malgré leur handicap, ont bien avancé pour l’instant dans la vie. L’aînée, Salomé, est en licence de mathématiques, le cadet, Nathan, longtemps accompagné par une assistante de vie scolaire, est en première année d’administration économique et sociale après un bac ES. « Je sais que je prends perpète », reconnaît leur maman. « J’ai sacrifié ma vie professionnelle, ma vie familiale d’une certaine manière, et je demande beaucoup à mon mari. Mais je me dis que j’ai fait changer les choses et qu’il faut que j’aille jusqu’au bout, c’est-à-dire la condamnation du laboratoire, et faire changer le regard sur médicament et grossesse. On sait pour le tabac, on sait pour l’alcool, on ne sait pas pour les médicaments ».

Devenue à force une experte de son sujet, Marine Martin partage son expérience, aide d’autres associations de victimes à se créer et s’organiser. Elle qui n’a aucune formation en droit est régulièrement invitée dans les facs de droit pour parler de son action de groupe. Elle est même devenue « patiente experte » au sein d’un comité de l’Agence du médicament. « Sanofi a essayé de me faire virer », sourit-elle.

Elle a publié, en 2017, chez Robert Laffont, un livre Dépakine, le scandale, pour parler de son combat. Son rêve : « qu’une grande chaîne comme TF1 ou France 2 s’empare du sujet pour en faire un téléfilm ». Elle y verrait bien François-Xavier Demaison, qu’elle croise de temps en temps dans l’avion entre Perpignan et Paris. Pour l’incarner, elle, il faudra une actrice avec vraiment beaucoup, beaucoup d’énergie.