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A Vire Normandie, Nathalie Vivier et son conjoint Philippe Levilly font partie des victimes de la Dépakine. Leur combat est quotidien.
Les Virois Nathalie Vivier et son conjoint Philippe Levilly font partie des victimes de la Dépakine. Si leur fils Aubin a enfin pu être scolarisé en septembre dernier, le combat est loin d’être fini pour autant.
*C‘est un scandale sanitaire sans précédent. La Dépakine serait à l‘origine de graves malformations, retards intellectuels et autisme chez les enfants exposés durant la grossesse. Épileptique depuis ses 17 ans, Nathalie Vivier, commence à prendre de la Dépakine, anti-épileptique commercialisé dès 1967 par le laboratoire Sanofi, à l’adolescence. Toscane naît en 2004, Aubin en 2005. Ses deux enfants présentent d’importants retards. En 2011, Nathalie fait des recherches sur internet et tombe sur le site de l’Apesac (Association des parents des enfants victimes du syndrome de l’anti-convulsivant) et comprend : le médicament qu’elle a pris pendant des années a empoisonné ses deux enfants qui « présentent les caractéristiques faciales évidentes du syndrome fœtal du valporate. »
L’attente
Il aura fallu plus d’un an à Nathalie Vivier pour constituer un dossier médical destiné à l’Oniam (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux) : « Il faut récupérer tous les documents, tous les dossiers de grossesse, et bien entendu tous les dossiers concernant les enfants, auprès des professionnels, cela prend énormément de temps. » Le dossier a été envoyé au printemps 2018. Il sera étudié par deux commissions constituées d’experts médicaux : la première chargée de statuer sur le lien de cause à effet entre la prise de Dépakine par la maman et le handicap de l’enfant ; la deuxième chargée de faire une proposition d’indemnisation. Dans l’attente, Nathalie est toutefois confiante :
Pour les premières familles, la commission a bien établi que la Dépakine était responsable des handicaps et que le préjudice était imputé à 70 % à Sanofi et à 30 % à l’État et à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament. C’est rassurant, c’est une première victoire et c’est un bon présage.
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Si la deuxième commission établie une proposition d’indemnisation, deux possibilités s’offriront alors à Nathalie : l’accepter ou poursuivre le laboratoire pharmaceutique au civil.
Tout va dépendre de la somme. Il faut savoir que les procédures sont longues, au moins 10 ans, et onéreuses, les enfants sont examinés pendant les procès, c’est lourd psychologiquement… C’est beaucoup d’énergie.
Son dossier devrait passer en commission à l’automne prochain.
Quelques chiffres :
À ce jour, l’Apesac (association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant) a recensé 6 421 victimes, 1 455 avortements et 145 décès liés à la prise de Dépakine. 112 victimes sont recensées dans le Calvados.
La scolarisation
Nous avions déjà rencontré Nathalie en juin 2017. Depuis, certaines choses ont évolué, et dans le bon sens. Aubin a enfin pu être scolarisé en septembre dernier dans la classe Ulis (unité localisée pour l‘inclusion scolaire) du collège du Val de Vire, dans la même classe que Toscane. Aujourd’hui âgé de 13 ans, Aubin se rend donc à l’école 9 h/semaine accompagné d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire).
Il était scolarisé jusqu’en CP puis en IME à Dives-sur-Mer [N.D.L.R. : institut médico-éducatif] puis nous avons déménagé à Vire. Il faut faire une demande de scolarisation en classe Ulis à la MDPH [N.D.L.R. : Maison départementale des personnes handicapées], et si on nous l’accorde, il faut ensuite qu’il y ait de la place dans la classe ; nous avons eu la chance d’avoir cette place en septembre. Nous sommes très contents de cette re-scolarisation. Aubin était très demandeur, on n’a pas besoin de le prier pour aller à l’école le matin !, sourit Nathalie.
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« On n’arrêtera pas »
Mais tout ça a un coût, et qui est loin d’être négligeable : chaque mois, il faut compter environ 1 000 € pour les charges éducatives liées au handicap.
Rien n’est remboursé par la CPAM, mais nous avons heureusement des allocations spécifiques permettant de payer une partie des interventions, nous avons besoin d’une psychologue ABA en libéral, d’intervenants à domicile, de matériel, de logiciels, etc. Par exemple, pour apprendre à nager c’est impossible en collectif, il faut des cours particuliers. Tout est plus cher car il faut une prise en charge individuelle et spécialisée.
Déléguée du Calvados de l’association depuis trois ans maintenant, Nathalie continue ardemment de mener son combat, le combat pour la vérité :
Être déléguée, cela permet de s’investir, de rendre service aux gens. J’espère que peu à peu ce genre de scandales sanitaires va s’arrêter, que ça ne se reproduira plus.
Quatre familles victimes de la Dépakine sont d’ores et déjà répertoriées par l’association dans le Bocage Virois : « Je reçois leurs témoignages et j’essaye de les orienter au mieux. On n’arrêtera pas ! », assure Nathalie Vivier.
Infos pratiques :
Vous pouvez contacter l’Apesac au 01 76 54 01 34. Site de l’Apesac : www.apesac.org
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