Pouvez-vous nous raconter votre histoire ?
A 25 ans en 1998, le diagnostic est posé : je souffre de troubles de « maniaco-dépression » (ancien terme pour les troubles bipolaires). Je ne me reconnais absolument pas dans le profil du malade qui est dressé et pour cause, m’explique la psychiatre chez qui j’atterris, cette maladie est complexe et les profils sont bien plus nombreux que ce que les clichés laissent entendre. La psychiatre qui me suit me prescrit alors de la Dépamide et me recommande de ne pas en parler autour de moi, d’aller chercher mes médicaments dans une pharmacie loin de chez moi. Force est de constater que c’est la vérité, une maladie tabou, même mon entourage familial (hormis mes proches) ne sait pas. Je vis depuis 20 ans avec ce secret.
Comment est arrivée votre grossesse ?
En 2001 , je voulais un enfant. Moi qui suis anti-médicament je me suis posée la question : puis-je arrêter le traitement ?
Mon gynécologue à ma demande s’est renseigné et on lui a répondu qu’il y avait un risque de spina bifida et qu’il était possible de l’éviter en arrêtant tout traitement pendant les trois premiers mois de grossesse. Mon psychiatre était d’accord et me disait en plus que la molécule n’était plus présente dans mon corps à l’arrêt du traitement. Je suis tombée rapidement enceinte en 2002 mais mon psychiatre a insisté pour que je reprenne le traitement au début du 4ème mois. J’ai eu une grossesse très surveillée mais tout se déroulait à merveille. Alexis est venu au monde en 2003 et la pédiatre qui le suit n’a rien vu d’anormal .
Que s’est-il passé ensuite ?
A l’entrée à l’école , première visite médicale et nous sommes convoqués. On nous demande de vérifier son audition. Le verdict tombe après de nombreuses consultations et de lourds examens : surdité unilatérale à 95 % par atteinte du nerf auditif. S’en suivent des difficultés d’apprentissage, des troubles de la motricité fine, de la dysorthographie, une lenteur, une grande fatigabilité. Des suivis chez des thérapeutes sont mis en place. Il a également une hyperlaxité des mains, des semelles orthopédiques, de très fréquents et invalidants maux de tête, des membres souvent douloureux, un début de scoliose qui lui coutera deux ans et demi de kiné, la bouche parfois désaxée ce qui est douloureux et l’oblige à faire de la kiné maxillo-faciale. C’est un enfant joyeux, sensible, sociable mais qui se dévalorise souvent, qui est triste de voir que les efforts qu’il fournit ne portent pas toujours leurs fruits…
Nous nous questionnons sur le fait qu’il est très souvent malade et apathique, sur ses fréquentes douleurs des membres, sur ses chevilles… qu’a-t-il ?
Qu’avez-vous fait alors ?
J’ai voulu retomber enceinte mais le généraliste que je suis allée voir m’a mise sous Lexomyl et je suis tombée malade à perdre le sommeil pendant des jours. Au bord du gouffre et contrainte de reprendre la Dépamide, j’ai dû faire le deuil d’un deuxième enfant .
En avril 2017, je reçois un courrier de la Cpam qui m’informe que je prends un médicament déconseillé pendant la grossesse. Je partais en vacances, j’étais choquée et pourtant j’avais vu le reportage d’Elise Lucet « Envoyé spécial » quelques semaines plus tôt mais j’étais certainement dans le déni. Le reportage montrait des enfants victimes très atteints et cela ne cadrait pas avec mon fils.
C’est à ce moment que vous avez contacté l’APESAC ?
Oui, je décide de contacter l’Apesac à mon retour de congés. C’est là que je prends conscience qu’il s’agit de la même molécule, le valproate, je suis sous le choc et je culpabilise énormément. Sur leur conseil, je me rapproche du groupe privé sur Facebook et cela m’apporte beaucoup de réconfort. Cette association est bien plus qu’un soutien psychologique, je comprends vite alors le terme « famille Apesac » et le leitmotiv « ensemble nous sommes plus forts ».
En Septembre, nous avons eu la chance de rencontrer le Dr Journel après lui avoir écrit. Il a posé le diagnostic d’un syndrome FVS atypique (c’est à dire sans médication au premier trimestre de grossesse). Cela nous donne des réponses même si nous n’avons toujours pas digéré tout cela. Il faudra du temps. Notre seule quête est le bien-être de notre fils, qu’il ne se dévalorise plus pour ses différences qui lui ont bien souvent pourri la vie et déjà forcé à abandonner certains rêves comme celui de devenir architecte.
Où en êtes-vous aujourd’hui ?
En 2018, cela va faire 20 ans que je prends ces cachets qui ont empoisonné mon fils. Je souhaiterais en changer mais le psychiatre qui me suit actuellement ne veut pas (je n’ai jamais rien essayé d’autre). Lui qui ne m’a jamais rien dit sur ce traitement, qui ne m’a sorti le protocole de soins qu’à ma demande, qui ne me l’a même pas fait signer et pourtant je suis encore en âge de procréer, qui connaît les formalités mais se fiche de la prévention, que m’apporte-t-il ?
