Magic Maman
Marine Martin a pris de la Dépakine dès ses 6 ans pour traiter son épilepsie. Enceinte, elle a continué à prendre ce médicament, qui a eu de graves conséquences sur le développement de ses enfants. Pour faire connaître ce nouveau scandale et défendre le droit des famille, elle a créé une association de victimes. Elle nous raconte son histoire.
La Dépakine est un médicament facile à prescrire pour les médecins en cas d’épilepsiecar il couvre un large spectre de variantes de la maladie. Pour ma part, j’ai été traitée avec cet antiépileptique dès mes 6 ans… Je suis tombée enceinte 20 ans plus tard, toujours en suivant le même traitement. Mais j’avais auparavant interrogé le corps médical quant à la prise de ce médicament pendant une grossesse. On m’a toujours dit que cela n’aurait aucune conséquence sur ma grossesse et mon bébé.
Tous les médecins qui me suivaient à l’époque tenaient ce mêmes discours : à la fois le neurologue que je voyais pour l’épilepsie, mon médecin généraliste qui me faisait les ordonnances de Dépakine et mon gynécologue qui encadrait ma grossesse. Le seul risque, d’après eux, concernait des cas de spina bifida, une malformation de la colonne vertébrale. Mais on m’avait prescrit de la vitamine B9, également appelée acide folique, à prendre 3 mois avant la conception et 6 mois pendant la grossesse, en m’expliquant que ça permettrait d’éviter cette malformation dans 99% des cas.
« Je me suis sentie trahie en découvrant les risque de la prise de Dépakine »
Ma fille est ainsi née en 1999 et mon fils en 2002, tous deux suite à une grossesse programmée pour prendre cette vitamine prénatale. Quand ma fille est née, j’ai trouvé qu’elle avait un visage peu commun, avec un front large, des yeux un peu écartés, un nez épaté et des lèvres fines… Mais ça ne m’a alertée plus que ça. Je souhaitais des grossesses rapprochées donc j’ai très vite accueilli mon deuxième enfant. Et là, il s’est avéré qu’il avait une malformation des membres. Mais on m’a réaffirmé qu’il n’y avait pas de rapport avec la Dépakine.
Mon fils présentait quelques retards : à l’âge de marcher, il ne faisait aucun pas, à l’âge de parler, il ne s’exprimait pas… Tout son développement était faussé. Inquiète, je me suis mise à creuser et faire des recherches sur internet. C’est finalement en 2009, en tapant tout simplement « médicament dangereux pour la grossesse » que le cas de la Dépakine est apparu sur mon navigateur. Il était présenté comme le deuxième médicament le plus dangereux pour la femme enceinte, après le Roacutane (un anti-acnéique). C’est donc toute seule, devant mon ordinateur, que j’ai découvert cette information, sur le site du CRAT (centre de référence des agents tératogènes). Ce qui était décrit correspondait absolument à ce que vivait mon fils. Je me suis effondrée, en larmes. Je me suis sentie trahie : pourquoi personne ne m’en a parlé ? Pourquoi on ne m’a pas prévenue ? Pourquoi les médecins m’auraient menti ?
J’avais découvert toutes les conséquences possibles de la Dépakine : des troubles comportementaux, notamment l’autisme, des troubles du langage important, des troubles praxiques (ne pas réussir à tenir un stylo ou faire un lacet), problèmes de l’attention… qui nécessitent bien souvent la présence d’une tierce personne pour accompagner l’enfant, soit un parent soit une assistante de vie scolaire à l’école. Il existe aussi pas mal de risques de malformations comme des craniosténoses, des problèmes cardiaques ou encore des problèmes d’incontinence.
« En tant que maman, on se sent terriblement coupable »
Après cette prise de conscience douloureuse, j’ai imprimé cette enquête pour la montrer à la pédiatre qui suivait mon fils. Elle a été très surprise, car elle connaissait l’aspect malformatif mais pas l’atteinte neurologique. Il m’a ensuite fallu encore deux ans, avant d’avoir un diagnostic dans un service de génétique, qui confirmait la responsabilité de la Dépakine. J’étais folle de rage : sur internet, je trouvais un tas d’études sur les risques de la Dépakine et j’avais le sentiment qu’on m’avait délibérément caché cette information.
A ce moment-là, en tant que maman, on se sent terriblement coupable. On se dit que le comprimé qui a fait ça à nos enfants, c’est nous qui l’avons ingurgité. J’ai l’impression d’avoir empoisonné mes enfants. Il faut énormément de temps pour s’en remettre. Je pense d’ailleurs que tout mon travail associatif qui s’en est suivi est une manière pour moi de m’en remettre et d’aider d’autres familles, car je n’ai pas pu aider mes enfants. J’ai l’impression d’avoir empoisonné mes enfants. Pour le couple aussi, c’est une découverte difficile. Je m’en voulais tellement que j’avais même poussé mon mari à me quitter pour avoir des enfants sains, avec une femme qui n’était pas traitée.
Aujourd’hui, mon fils est en 4e, dans l’établissement géré par son papa. La présence de mon mari a permis que les AVS pour l’assister soient toujours recrutées en temps et en heure et que le protocole soit suivi par les enseignants. En effet, ils doivent lui fournir les cours sur clé, car mon fils ne peut pas écrire. Il travaille sur ordinateur depuis le CM1. Avec tous ces aménagements réalisés depuis la maternelle, il peut désormais suivre une scolarité presque normale. Mais on retrouve là les inégalités sociales : pour d’autres parents qui n’auraient pas su ou pas pu mettre en place toutes ces aides, les enfants se retrouvent souvent en échec scolaire ou sont placés dans des IME (instituts médico-éducatifs). Ma fille pour sa part rencontre des gênes au quotidien, comme des retards de compréhension, mais elle est moins handicapée.
« Il reste encore un gros travail de communication pour informer les femmes des risques »
Face à tous ces événements, j’ai voulu agir. Cet épisode est intervenu en plein pendant le scandale du médiator. J’avais alors découvert à la télévision Irène Frachon, qui avait porté à jour cette affaire. Je me suis rapprochée de son avocat afin de lui présenter mon cas. Je voulais faire valoir devant les tribunaux que les laboratoires pouvaient savoir depuis longtemps les risques encourus. Dès 2012, j’ai déposé un dossier de plainte contre Sanofi et les médecins prescripteurs de l’époque au tribunal civil. J’ai également porté plainte au pénal contre Sanofi et l’Etat. Depuis, plus de 800 dossiers de plaintes de familles ont été déposées auprès de Me Charles Joseph Oudin. Aujourd’hui, je ne pense pas que mes médecins m’ont menti sciemment. Ils n’étaient pas au courant. Mais plus j’ai avancé dans les recherches, et plus je réalise qu’ils auraient pu être au courant. Mieux, ils auraient DÛ être au courant, en leur qualité de médecin. Ils avaient tous accès à la littérature scientifique relative à ce problème. Mais la justice déterminera la responsabilité de chacun…
En parallèle, j’ai pris connaissance qu’une association de victimes s’était montée en Angleterre et j’ai voulu en faire de même en France. Depuis la création de l’Apesac, plus de 1800 familles m’ont contactée, se sentant concernées par le scandale du Dépakine. Avec mes homologues britanniques, nous avons finalement réussi à obtenir auprès de l’agence européenne de santé que le médicament ne soit plus prescrit aux femmes enceintes. Il y a également eu une réévaluation de bénéfice/risque. Notre but n’est pas d’interdire totalement la Dépakine, certains patients ne peuvent pas s’en passer. Mais il faut que les femmes aient conscience du risque encouru : aujourd’hui, pour prendre de la Dépakine alors qu’elles sont en âge de procréer, elles doivent signer un document confirmant qu’elles sont bien au courant. Cependant, il reste encore un gros travail de communication à faire autour du médicament.
Source : Magic maman
