Le Parisien
LE FAIT DU JOUR.
Nora, traitée par Dépakine pour son épilepsie pendant sa grossesse, est maman de deux enfants dont l’un souffre de malformation neurologique. Elle a porté plainte au civil.
Un pictogramme sur les boîtes indiquant le risque pour les femmes enceintes. Ce n’est qu’un échantillon des demandes que Marine Martin déposera ce lundi sur le bureau de la ministre de la Santé. Mère de deux enfants, dont l’un victime de l’antiépileptique qu’elle prenait en toute confiance lorsqu’elle était enceinte, la présidente et fondatrice de l’Apesac (Association de défense des familles victimes du valproate de sodium, molécule du médicament Dépakine) ne se contentera pas du rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas), réclamé en juillet par Marisol Touraine, et dévoilé fin février. Le document pointe clairement que les autorités sanitaires ont tardé à réagir. Alors que les risques de mettre au monde un enfant atteint de malformation ou de séquelles neurologiques (retard psychomoteur, autisme) étaient démontrés dès 1982, les Françaises n’en ont pas été informées jusqu’en 2015.
Le droit de choisir
« Je ne remets pas en cause le traitement, très efficace, contre l’épilepsie. Il y aura sans doute encore demain des enfants qui naissent sous Dépakine. Mais les femmes doivent avoir le choix, savoir qu’il y a 10 % de risques de malformation, et 40 % de risques de troubles neurologiques pour leur enfant. Nous, ce choix, on nous l’a volé en décidant pour nous et en nous trompant », insiste Marine, qui la première a porté plainte au civil et obtenu une expertise reconnaissant le lien entre la prise de valproate de sodium pendant ses grossesses et le spina bifida occulta (malformation liée à un défaut de fermeture du système nerveux) dont souffrent ses deux enfants. Ce lien, elle l’a découvert en 2009, sur Internet : « Seule devant mon écran, sur le site du centre de référence des agents tératogènes de l’hôpital Trousseau ». Aujourd’hui, son association rassemble 1 090 enfants. « On n’est qu’au début d’un très gros scandale, qui touche plus que les 425 victimes estimées par l’Igas », pressent Marine.
C’est aussi devant son ordinateur dans leur maison près de Beauvais (Oise) que Nora, sous traitement depuis l’âge de 17 ans, a reconnu comme une grande gifle le mal dont souffre Louis, 6 ans aujourd’hui. Cinq ans sans savoir. Lorsqu’il a eu 6 mois, pourtant, elle a perçu qu’il « était comme enfermé dans sa bulle. Il ne s’est assis que vers 10 mois ». A force de kiné et d’exercices, suivis depuis l’âge de 17 mois, Louis a fini par marcher à 28 mois. « Récemment, seulement, une psychomotricienne m’a dit qu’elle s’était demandé — pour avoir vu d’autres cas — si ce n’était pas lié à mon traitement ! Pourquoi mon premier neurologue ne m’a-t-il rien dit ? » Comme conseillé à l’adolescence, elle était allée le voir « le jour ou [elle a] eu un projet de grossesse ». Pas question d’arrêter le médicament. D’ailleurs la rassure-t-il, il existe un risque de 10 % de malformation que contrebalance la prise d’acide folique. Et Nora subira plus d’échographies que les autres futures mères. Louis naît sans malformations. « Mais si j’avais su les 40 % de risques neurologiques ? J’aurais hésité, tenté un autre traitement. Ou l’aurais arrêté, comme lorsque je me suis retrouvée enceinte de sa sœur, un peu arrivée par accident. » Née à l’automne 2014, elle, va bien. « Pour l’instant, je croise les doigts », souffle la jeune maman pas rassurée.
Source : Le Parisien
