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Lettre d’informations n°3 – Novembre 2017

Bonjour,

Les dernières semaines furent particulièrement chargées et de nombreuses avancées ont été obtenues (…)
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Ensemble nous sommes plus forts !
Lettre d’informations Novembre 2017
 

 
 
Le mot de la présidente
 
Bonjour,

Les dernières semaines furent particulièrement chargées et de nombreuses avancées ont été obtenues. Je tenais à vous rendre compte des principaux éléments du travail de l’APESAC :
 
Mardi 23 septembre Participation à l’audition de l’EMA qui a permis à chaque partie de s’exprimer. Pascal Michon de Sanofi était présent. Le rendez-vous était très intéressant.
Mardi 3 octobre Une deuxième réunion a eu lieu pour partager sur les moyens à mettre en place pour améliorer la situation.Le logo sera mis en place dans tous les pays européens grâce à un article de loi (corrections en cours).
Mercredi 11 octobre Je suis intervenue à l’Université Paris DESCARTES sur : « Les enjeux cliniques et juridiques liés à la découverte d’effets indésirables d’un médicament ».
Ensuite, un rendez-vous avec Dominique Martin(ANSM) a eu lieu. J’ai insisté sur le fait que la presse remette en cause seulement l’ANSM et les médecins sur les dossiers de la Dépakine.
Ce même jour, Monsieur François Ruffin a posé une question au Premier Ministre à l’Assemblée Nationale sur les victimes de la Depakine.
Mercredi 18 octobre Maître joseph-Oudin a plaidé pour l’APESAC lors de l’audience intermédiaire de l’action de groupe. La décision sur les demandes de l’Apesac sera rendue le 29 novembre 2017.
Vendredi 20 Octobre J’étais à Bruxelles en réponse à un questionnaire européen. L’avocat Maître Charles-Joseph Oudin était présent. Nous pensons pouvoir obtenir une modification de la directive européenne sur les produits défectueux ou sa réévaluation.
Vendredi 20 octobre toujours L’évaluation auprès des pharmaciens d’officine des mesures de minimisation du risque consistant en des nouvelles conditions de prescription et de délivrance (CPD) du valproate a été publiée : je n’étais pas au courant. C’est Sanofi qui a réalisé cette étude ! Un nouveau scandale dans le scandale.
 
Malgré ces victoires, rien n’est acquis. En ce début du mois de novembre je tiens à remercier tout particulièrement les délégué(e)s de l’APESAC qui se mobilisent énormément pour informer les politiques et les médias et sans qui nous ne pourrions pas faire tout ce travail.
Ils illustrent parfaitement la devise de l’APESAC :
« Ensemble, nous sommes plus forts ! ».

Très cordialement,

Marine Martin
Présidente de l’APESAC

 

 
 
 
Question au gouvernement
 
Le député François Ruffin a interpellé le premier ministre à l’Assemblée Nationale le 11 octobre sur le comportement de Sanofi et le scandale de la Dépakine.
 
Voir la question
 
 
Entretien Marine Martin
 
Face à l’absence de réponse du premier ministre, François Ruffin recueille la réaction de Marine Martin au nom des victimes de la Dépakine
 
La réaction de Marine Martin 
 

 
Rassemblements 2018
 
Cette année encore les familles de l’APESAC auront la possibilité de se rencontrer lors de rassemblements qui permettront aux familles d’échanger, mais aussi de s’informer sur les embryofoetopathies aux anticonvulsivants.
 
Nous aborderons la prise en charge de nos enfants, mais aussi la manière dont les victimes peuvent espérer obtenir réparation.
Les intervenants qui viendront bénévolement sont là pour vous informer, ce sont des médecins spécialistes, chercheurs, juristes.
 
Je sais que vous être très nombreux à vouloir les rencontrer. C’est pour cela que nous avons choisi 5 villes, bien desservies et disposant de salles prêtées gratuitement à l’APESAC.
 
Ces rencontres demandent beaucoup d’organisation car vous êtes nombreux à vouloir venir. Il est donc important de vous inscrire dans les temps afin de nous permettre d’organiser ces rencontres. Je vous informerai dès que les inscriptions seront ouvertes.
 
Le programme de chaque rencontre vous sera bientôt communiqué. Réservez d’ores et déjà ces dates dans vos agendas si vous souhaitez nous rencontrer.
 
Voici le programme indicatif de nos rencontres :
Rassemblement Nord-Est à THIONVILLE : 1er trimestre 2018
 
Rassemblement Sud-Ouest à BORDEAUX : Samedi 10 et Dimanche 11 Mars 2018 (Ce sera également lors de ce rassemblement qu’aura lieu l’Assemblée Générale 2018)
 
Rassemblement Ile de France à PARIS : Samedi 26 Mai 2018
 
Rassemblement Nord-Ouest à RENNES : Samedi 15 Septembre 2018
 
Rassemblement Sud-Est à GRENOBLE : Octobre 2018
 

 
L’agenda de l’APESAC
 
13 novembre
RDV de Marylene Carlucci Délégué Apesac Lorraine avec le Député MoDem Brahim Hamouche
 
27 novembre
RDV avec Mme Buzyn, ministre de la Santé
 
28 novembre
RDV avec M. Véran, neurologue, député et rapporteur à la commission des affaires sociales
29 novembre
Réponse du juge sur l’action de groupe de l’APESAC.
02 et 03 décembre
Marine Martin sera au salon du livres des lanceuses et lanceurs d’alerte aux côtés d’Irène Franchon. Lieu : La maison des Métallos, 94 rue Jean-Pierre Timbaud, 75011 Paris. Réservations : reservation@maisondesmetallos.org.
 
 

 
 
Témoignage : Sept grossesses sous Dépakine. La faute à pas de chance ?
 
Pourquoi avez-vous pris de la Dépakine ?
J’ai fait ma première crise d’epilepsie en 1990. J’avais 11 ans et je ne savais pas ce que c’était. Personne dans ma famille n’était épileptique. Le neurologue m’a mise tout de suite sous Dépakine, 2 comprimés par jour. Pendant l’adolescence, j’oubliais consciemment de prendre mon traitement mais la maladie me rappelait douloureusement qu’elle était là, bien installée.
Parliez-vous facilement de votre épilepsie ?
Difficilement. Personne ne savait à part une amie proche. Quand j’ai rencontré mon mari, je ne voulais pas le lui dire. Et puis en allant chez lui, j’ai aperçu une boite de Dépakine sur le comptoir : sa mère en prenait et il avait l’habitude.
Comment s’est passée votre première grossesse ?
A 19 ans en 1998, je tombe enceinte, mais malheureusement, je dois subir un curetage à 14 semaines de grossesse. Mon bébé ne vivait plus. Mon gynécologue me dit alors : il faut vous faire une raison, la nature fait bien les choses.
Un mois plus tard, je suis de nouveau enceinte d’une petite fille, Marie, née en 1999. Malgré des saignements et une grossesse difficile, je n’ai pas été plus surveillée que la normale. Marie est née prématurée. Elle présente des troubles de l’audition, une malformation des doigts, des troubles du langage, un retard des acquisitions.
Avez vous eu d’autres enfants ?
Ma deuxième fille s’appelle Axelle. Elle est née en 2004 après une grossesse difficile car je fus alitée pour un décollement de placenta. Elle pleurait tout le temps, on ne sortait plus. Les médecins me donnaient toutes sortes d’explications. Axelle a des troubles du comportement et mes proches me culpabilisaient, me disant que j’étais tout le temps après elle ou que je la délaissais pour mon garçon né en 2007. Il y a quelques temps le diagnostic est enfin tombé : troubles du spectre autistique (TSA). Et mon entourage s’est rendu compte des difficultés au quotidien.
Raphaël, le troisième, est né en 2007 avec une craniosténose. Le médecin m’avait rajouté de l’acide folique pour cette grossesse. Le pédiatre m’explique que c’est parce qu’il était mal placé dans le bassin. Le généticien que nous consultons un mois après ne me dit rien sur le lien avec la Dépakine. Un pli palmaire à la main, pas de cartilage aux oreilles, une malformation des doigts, de l’hyperlaxité, des troubles ORL et cognitifs… D’après les médecins « c’est la faute à pas de chance ».
En 2013, toujours sous contraception, je tombe enceinte et le bébé n’est plus là à 12 semaines. Nous décidons de faire appel à la PMA (procréation médicale assistée) et je suis de nouveau enceinte quelques mois après. Je ferai de nouveau une fausse couche encore à 12 semaines.
Ne voulant pas rester sur cet échec, nous souhaitons un 4ème enfant et je suis enceinte en avril 2015 toujours sous Dépakine. A 2 mois de grossesse, je rencontre Chantal chez l’orthophoniste, une maman dont le fils était handicapé à cause de la Dépakine. Elle m’invite à une réunion dans la Manche chez Aurélie et je vois Marine Martin. Je ressors de cette réunion anéantie, je ne voulais pas entendre la vérité.
Les médecins ne vous avaient pas informé des risques sur le fœtus ?
Ils ne m’avaient rien dit ! De quel droit cette mère de famille me disait que je pouvais toujours avorter ? J’en voulais à la terre entière et à moi-même. Je décide de couper les ponts avec Apesac. En allant voir un généticien à 6 mois de grossesse (j’avais entendu que la craniosténose était fréquente chez les garçons) il m’explique que je ne dois pas rester sous dépakine et on me prescrit du lamictal pour les 2 derniers mois. Sasha nait fin 2015 après la pire de grossesse de ma vie, un vrai cauchemar. Il a des troubles du comportement, du langage, il pleure beaucoup.
Que vous a apporté l’Apesac ?
J’en ai beaucoup voulu à Marine Martin et il a fallu accepter le handicap de mes enfants en lien avec mon traitement. J’ai 4 enfants qui ont tous des symptômes différents. Heureusement que l’Apesac est là via les réseaux sociaux car on se sent moins seul . Cela me permet de discuter des prises en charge, des procédures, d’échanger des coordonnées de médecins. J’espère pouvoir rencontrer d’autres familles de ma région.
Témoignage de Manuella Hamelin recueilli par Nathalie Orti.
 

 
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