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Rosemary Nayler affirme qu’on lui a répété à maintes reprises que la prise de valproate de sodium, un médicament contre l’épilepsie, pendant sa grossesse n’aurait aucun effet sur son enfant à naître.
Mais on estime que des milliers d’enfants au Royaume-Uni ont gardé des séquelles de handicaps causés par ce médicament depuis les années 1970.
Sa fille, Nadia Williams, a aujourd’hui 37 ans, est aveugle et sourde, autiste et a des problèmes de mobilité.
Nayler fait partie des milliers de parents qui demandent au gouvernement de « reconnaître ses erreurs ».
Au cours de la dernière décennie, les instructions destinées aux médecins et les notices d’information destinées aux patients ont indiqué que le valproate ne devait pas être utilisé pendant la grossesse, sauf en l’absence d’alternative plus sûre et seulement après une discussion approfondie des risques .
La mère, originaire d’Evesham dans le Worcestershire, a déclaré avoir eu sa première crise d’épilepsie vers l’âge de 30 ans.
« À ce stade, j’avais déjà trois jeunes enfants, tous nés en parfaite santé et très heureux, et qui n’ont développé aucun problème de santé tout au long de leur vie. Ils ont tous largement dépassé la cinquantaine maintenant. »
Mais lorsqu’elle est tombée enceinte de Nadia, à l’âge de 34 ans, à la fin des années 1980, elle prenait déjà du valproate de sodium sur les conseils de médecins.
« À chaque crise d’épilepsie, on me disait qu’il valait mieux pour moi de continuer à prendre mes comprimés, et on ne cessait d’augmenter la dose. »
« Nous avons demandé… si cela allait affecter le fœtus d’une quelconque manière et on nous a clairement répondu que non, il n’y avait aucun effet sur les enfants. »
Depuis 2016, les emballages des comprimés de valproate indiquent que ce médicament peut nuire gravement aux bébés à naître.
Nayler a déclaré que lorsque sa fille est née, « elle semblait présenter un retard de développement, [comparé]… aux trois fils que j’avais déjà ».
« Puis, deux ans plus tard, je suis tombée enceinte d’une autre fille, et c’est à ce moment-là que nous avons vraiment constaté les différences [chez Nadia]. »
« Nous avons donc de nouveau interrogé les médecins et on nous a encore une fois répondu : « Non, il n’y aura aucun problème. » »
La mère a déclaré que ce n’est que lorsqu’un autre médecin a conclu qu’elle prenait une dose trop élevée pour une femme enceinte qu’elle a « commencé à se renseigner ».
La mère et la fille se sont entretenues avec BBC Hereford & Worcester avant la diffusion d’un documentaire télévisé intitulé « Mums v Big Pharma », qui, selon la BBC, « révèle, pour la première fois, le combat de David contre Goliath alors que… [deux mères] sont à la recherche de réponses ».
«Je serai seule»
Nayler, âgée de 72 ans, a déclaré qu’elle souhaitait que « le gouvernement admette où il s’est trompé, le fait que nous aurions dû être informés de ces choses et de ces possibilités bien avant ».
Sa fille a ajouté qu’elle était « terrifiée par l’avenir ».
« Si ma mère disparaît, je n’ai plus aucun soutien. J’ai deux frères aînés, mais ils ont leur propre famille. J’ai perdu ma sœur il y a quelques années, emportée par un cancer. »
« Ce que je veux éviter par-dessus tout, c’est de finir dans une maison de retraite, coincé dans un coin à attendre mon heure. »
Sa mère a expliqué que sa fille vivait seule avec du soutien, mais que « si on lui retire ce soutien, non seulement de ma part, mais aussi de celle des gens qui l’entourent… elle ne pourra plus vivre seule ».
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré reconnaître l’impact du valproate de sodium sur les femmes et leurs familles et qu’il examinait « attentivement » les recommandations contenues dans deux rapports.
La ministre de la Santé publique et de la Sécurité des patients, Dame Diana Johnson, a déclaré que le gouvernement « travaillait avec le NHS pour mettre en place une série de mesures » afin de soutenir les femmes et leurs familles, « parallèlement à des actions visant à renforcer la prescription sûre du valproate de sodium ».
S’exprimant à la Chambre des communes le mois dernier, elle a déclaré que le nombre de femmes à qui ce médicament avait été prescrit avait diminué depuis 2018.
Un « service pilote d’exposition fœtale aux médicaments » était en place dans des hôpitaux de Manchester et de Newcastle, et le projet proposait des « évaluations, des diagnostics et des plans de traitement », a ajouté Dame Diana.
Elle a déclaré : « En matière de prévention, le NHS England et la Medicines and Healthcare products Regulatory Agency ont mis en place des mesures strictes pour minimiser l’exposition au valproate pendant la grossesse. »
L’émission « Mums v Big Pharma » sera diffusée sur BBC Two à 21h00 GMT lundi et est disponible sur BBC iPlayer.
