Logo apesac
Rechercher

Les parents d’enfants victimes d’un médicament craignent pour l’avenir

BBC

Un couple de Bognor Regis, dont les enfants ont été victimes d’un médicament contre l’épilepsie utilisé pendant la grossesse, a déclaré craindre pour l’avenir, l’attente d’une indemnisation financière se prolongeant.

Janet Stockley-Pollard, qui a pris du valproate de sodium, commercialisé sous le nom d’Epilim, pendant toutes ses grossesses, a déclaré qu’elle n’était pas au courant de ses effets secondaires à l’époque.

Ses quatre enfants ont tous été touchés, et les Stockley-Pollard font partie de ceux qui militent pour une indemnisation conformément à deux recommandations distinctes.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a déclaré qu’une décision concernant une indemnisation financière n’avait pas encore été prise, tandis que le fabricant Sanofi a déclaré comprendre « les préoccupations des personnes concernées ».

Janet Stockley-Pollard a déclaré qu’elle s’était « toujours » sentie coupable de prendre ce médicament, mais qu’elle n’avait aucune idée de son impact.

Les quatre enfants de Stockley-Pollard, aujourd’hui âgés de 26, 28, 36 et 38 ans, ont tous reçu un diagnostic de syndrome de valproate fœtal, qui peut entraîner des problèmes de développement neurologique, de l’autisme et des malformations congénitales.

Leurs difficultés incluent un autisme atypique, des problèmes intestinaux et une faible mémoire de travail, a déclaré cet homme de 58 ans, chez qui l’épilepsie a été diagnostiquée à l’âge de 14 ans.

À l’approche de ses 60 ans, alors que son mari Steve a maintenant 68 ans, Stockley-Pollard a exprimé son inquiétude quant à « ce qui va se passer lorsque nous, en tant que parents, ne serons plus là pour nous occuper d’eux ».

Jusqu’à 20 000 enfants ont été exposés à ce médicament, et des demandes d’indemnisation ont été formulées depuis que ses effets secondaires ont été révélés.

Dès le début des années 2000, des preuves ont commencé à émerger concernant les effets neurodéveloppementaux du valproate de sodium pendant la grossesse, ainsi qu’une association avec le QI verbal et les troubles du spectre autistique.

Suite aux inquiétudes soulevées, le secrétaire d’État à la Santé et aux Affaires sociales de l’époque, Jeremy Hunt, a annoncé une enquête sur le valproate de sodium.

L’enquête a été menée par la baronne Julia Cumberlege et a été la première à recommander une réparation financière.

Cette même recommandation a été reprise dans le rapport Hughes publié en 2024 par la commissaire à la sécurité des patients en Angleterre, le Dr Henrietta Hughes.

Interrogée sur ses perspectives de réparation, Stockley-Pollard a déclaré : « Je ne sais pas. J’ai l’impression qu’ils doivent [le faire], mais nous avons déjà eu de l’espoir et ces espoirs ont été anéantis. »

Cette femme de 58 ans devrait « envisager » une retraite paisible avec son mari, mais elle n’imagine pas un moment où ils n’auront plus d’importantes responsabilités envers leurs enfants.

Stockley-Pollard, qui a admis avoir « toujours » éprouvé un sentiment de culpabilité pour avoir pris ce médicament, a déclaré : « Si j’avais connu les conséquences, je n’aurais certainement pas fait subir cela à mes enfants. »

Lundi, la BBC a diffusé « Mums vs Big Pharma » , un documentaire explorant cette campagne.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a déclaré que le gouvernement était « déterminé à progresser dans sa réponse au rapport Hughes ».

Un porte-parole de Sanofi a déclaré que l’entreprise comprenait « les préoccupations des personnes affectées par le valproate et de leurs familles, ainsi que leur besoin d’être entendues ».

Ils ont ajouté : « L’utilisation du valproate pendant la grossesse est une question incroyablement complexe qui implique de nombreuses parties prenantes, notamment les pouvoirs publics, les organismes de réglementation, les médecins et autres prescripteurs, les pharmaciens, les fabricants, les patients et d’autres personnes concernées… »

« Nous sommes déterminés à travailler avec toutes les parties prenantes concernées afin de poursuivre les efforts de sensibilisation aux risques et aux précautions à prendre pour une utilisation appropriée du valproate. »

Source: Edward SAULT BBC

Adhésion & don

Vous souhaitez soutenir l’APESAC ?

Pour adhérer et/ou faire un don à l’association, cliquez sur le bouton ci-dessous.  

 

 

Articles à la une

Dépliant de l'APESAC

miniature depliantV2