Ouest France
L’autrice de Douvres-la-Délivrande (Calvados) Christelle Angano découvre que trois de ses quatre enfants sont les victimes de la Dépakine, traitement qu’elle a pris pendant ses grossesses pour lutter contre ses crises d’épilepsie. Son livre est un cheminement intime, une quête de vérité, un combat.
« Tout commence vers l’âge de 6 ou 7 ans. Quelques malaises, des absences, des crises convulsives et finalement un diagnostic tombe : épilepsie infantile. Commence alors la valse des neuroleptiques, puis, vers l’âge de 17 ans, la prise de Dépakine, un anticonvulsivant que l’on prescrit depuis 1967.
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Un antiépileptique, un traitement dont on taisait la tératogénicité, c’est-à-dire les risques de troubles ou de malformations engendrés par la molécule, pour les femmes et les hommes, en âge de procréer.
Malformations cardiaques importantes
Si l’épilepsie a empoisonné mon enfance, le valproate de sodium enceinte et ceux qui me l’ont prescrit alors que j’étais ont empoisonné trois de mes quatre enfants. En 1990, pour Léo, j’arrête la Dépakine le temps de ma grossesse. Mais je la prendrai en 1993 pour Juluan. Il décède à 3 mois. On me parle de mort subite du nourrisson. En 1995, pour Mélina, handicapée à 80 %, souffrant de malformations cardiaques importantes et d’un handicap mental. En 2002, pour Léo qui s’apprête à subir une lourde intervention des mâchoires. On me parle de hasard, de malchance…
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En 2015, je découvre la lanceuse d’alerte Marine Martin, la première à faire le lien entre les troubles dont sont victimes ses enfants et la Dépakine prix depuis qu’elle est petite fille. Elle crée l’Apesac, l’Association des parents d’enfants victimes des anticonvulsivants, met fin à sa carrière pour se consacrer à ce qui devient le scandale de la Dépakine. L’Apesac milite pour que soient mises en place des mesures de prévention. Un pictogramme est aujourd’hui imposé sur les boîtes de médicaments au niveau européen. Elle œuvre à la création d’un dispositif d’indemnisation des victimes.
Choc, deuil, chagrin
Je prends conscience que non, ce n’était pas le hasard. Le deuil, le handicap, la souffrance, tout s’explique enfin. Après le choc, la colère, le chagrin, j’entame un long travail de réflexion. Mon livre n’est pas un livre thérapie. En 2024, je décide de témoigner et d’exposer de façon intime, assumée, et avec leur accord, la vie de mes quatre enfants. Pour informer les trop nombreuses victimes de la Dépakine, et d’autres antiépileptiques, qui s’ignorent encore.
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Peut-être certains vont-ils découvrir qu’ils sont concernés. J’aurais voulu ne jamais écrire ce livre. Mais c’est aussi un livre qui parle de résilience et de bonheur de vivre. Cet ouvrage n’est pas un pavé dans la mare, mais j’aimerais que mes mots agissent par ricochets. »
« Ce n’était pas le hasard » de Christelle Angano, Éditions Rémanence, 124 pages, 14 €.
