- Comment faire poser le diagnostic d’embryofoetopathie au valproate à mon enfant ?
Dans ce PNDS, il est recommandé de prendre rendez-vous auprès des centres de référence des anomalies du développement dirigés par des généticiens. Malheureusement, ils sont nombreux à ne pas vouloir poser ce diagnostic par peur ou par méconnaissance de la pathologie ce qui maintient les familles dans le doute et l’attente… Nous vous rappelons que la pose de ce diagnostic n’est pas obligatoire pour entamer une procédure ou présenter votre dossier à l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux)
Quels sont les examens recommandés pour un enfant né sous antiépileptiques?
– Vérifier la vue, la sphère ORL (nez, bouche, oreilles)
– Faire examiner les pieds chez un podologue (risque de « pieds valgus »)– Vérification d’une éventuelle hyperlaxité (médecin généraliste ou pédiatre)– Faire examiner la colonne vertébrale (médecin généraliste ou pédiatre)
Existe t-il une prise en charge à 100% par la sécurité sociale ?
L’ALD (affection de longue durée) ouvre droit à la prise en charge à 100 % . Elle concerne le ou les champ(s) affecté(s) par l’embryofœtopathie (ex : problèmes cardiaques, troubles de l’attention.). De demander d’ores et déjà une prise en charge 100% en lien avec la fœtopathie à votre médecin généraliste afin de pouvoir prendre en charge les frais de pose de diagnostic et les suivis. Pour télécharger le document cliquer ici
Mon enfant semble à l’écart des autres, que dois-je faire ?
40% des enfants nés sous valproate présentent des troubles neuro- développementaux plus ou moins importants (troubles de l’attention, autistiques, troubles dys…). En cas de doute, nous vous conseillons de vous rapprocher d’un neuropsychologue spécialisé dans les troubles neuro-développementaux recommandé par des familles. Dans ce cas, le bilan est payant (200 € environ), devra être complété par un bilan orthophonique mais il permettra la mise en place d’un suivi adapté avec des spécialistes sensibilisés à ces difficultés.
Vous pouvez aussi consulter auprès des CRA (Centre Ressource Autisme), CAMPS, CMP, mais là encore, la pathologie n’étant pas connu, munissez-vous du PNDS imprimé si vous voulez avoir une chance d’être entendu. Depuis 2017, l’APESAC a rendu obligatoire lors de la pose du diagnostic au CRA la question de la prise de Dépakine ou un autre antiépileptique soit posé.
Dans le cadre du 4eme plan autisme, le Valproate (Dépakine, Dépakote, Dépamide) est reconnu comme cause de l’autisme. Consulter le rapport et se reporter aux pages 9, 28 et 29. Vous pourrez par exemple établir un Plan d’Adaptation Personnalisé avec l’établissement scolaire afin que l’enfant puisse progresser malgré ses particularités (placer l’enfant au premier rang, alléger les contrôles etc…).
- Je suis un homme sous Dépakine et je voudrais avoir des enfants. Quels sont les symptômes types d’un enfant atteint d’une imprégnation au valproate ?
Mai 2023, L’ANSM annonce les premiers résultats des risques neuro-développementaux des enfants dont les pères sont traités sous Dépakine une augmentation du risque de troubles neuro-développementaux, comme des troubles du spectre autistique. Entre 5,6 % et 6,3 % chez les enfants nés de père exposé à la Dépakine contre 2,5 % et 3,6 % pour les enfants nés de père traité par Lamictal/Keppra.
En Novembre 2025, une étude EPI-PHARE confirme le risque de troubles neurodéveloppementaux à 24%
On retrouvera chez un enfant Dépakine :
– une déficience intellectuelle
– des troubles du langage (ne s’exprime pas comme les autres enfants de son âge)
– des troubles du comportement – autisme (ne joue pas avec les autres, n’a pas conscience du danger, fait souvent des colères, ne demande jamais rien, a parlé tard)
– des troubles psychomoteurs,
– des troubles visuels (hypermétropie, astigmatisme),
– des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité
– des troubles multidys (dyspraxique, dyslexique, dysphasique, dyscalculique…)
- Quel recours existe-t-il pour les victimes de la Dépakine ?
Procédure civile, la procédure pénale, la procédure devant le tribunal administratif et le dispositif d’indemnisation spécialement dédié aux victimes du Valproate (Dépakine, Dépakote, Dépamide, Micropakine).
Ce dispositif d’indemnisation est un dispositif amiable géré par l’ONIAM et pour lequel il n’est pas nécessaire de faire appel à un avocat. Pour les pères Dépakine, l’APESAC se bat actuellement pour les intégrer au dispositif. Pour de plus amples informations sur les différents recours, l’action de groupe, le dispositif d’indemnisation et vous aider dans vos démarches : contact@apesac.org
- Je suis moi-même né(e) sous Dépakine. Quel est l’impact sur mes futurs enfants ?
La littérature scientifique a prouvé que le valproate modifie le niveau d’expression de certains gènes. Cela signifie que les troubles et malformations pourront se retrouver dans la génération suivante, c’est à dire les petits enfants des mères ayant consommé de la Dépakine pendant la grossesse. Ces modifications ont été prouvées chez l’animal ; aujourd’hui l’APESAC recense les petits enfants touchés. A ce sujet, nous avons récemment publié la toute première revue scientifique Birth Defects Research avec les données de l’APESAC sur les petits enfants. Si ce sujet vous intéresse, n’hésitez pas à nous en faire part, nous vous recontacterons. Pour de plus amples informations, cliquer ici
- J’ai pris un autre antiépileptique (Keppra, Lamictal…). Les risques sont-ils les mêmes pour mon futur enfant et que dois-je faire ?
Bien que le valproate (Dépakine, Dépakote etc..) et la polythérapie (plusieurs traitements) soient les plus nocifs, tous les anti-convulsivants sont tératogènes (toxiques pour le fœtus.)
Après tant d’années, l’APESAC a enfin obtenu en avril 2019: un rapport complet sur les dangers des autres antiépileptiques. Suite à cela l’ANSM à mis en place un Comité Scientifique Spécialisé Temporaire (CSST) pour réfléchir à des mesures supplémentaires de réduction des risques. Récemment nous avons réussi à faire changer les conditions de prescription de l’Epitomax et le Tégrétol. Plus d’infos sur les dangers des autres antiépileptiques.
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