France Bleu Alsace
Le sénateur alsacien Christian Klinger (LR) a publié un rapport au début du mois d’octobre montrant les faiblesses du dispositif d’indemnisation des victimes de la Dépakine. Une famille alsacienne témoigne.
Quand les familles des « enfants Dépakine » peinent à obtenir réparation. Ils sont des milliers en France à avoir subi des malformations ou des troubles neurodéveloppementaux à cause de la prise de ce médicament contre l’épilepsie par leur mère enceinte. La faute à un manque d’information sur la notice du médicament produit par le laboratoire Sanofi.
Depuis cinq ans, un dispositif d’indemnisation piloté par l’État a été mis en place mais il n’est pas efficace selon un rapport parlementaire rédigé par le sénateur alsacien Christian Klinger (LR) paru début octobre. À Monswiller dans le Bas-Rhin, une famille alsacienne va de désillusions en désillusions depuis qu’elle a entamé les démarches.
Pour nous justice n’a pas été faite
Avant d’avoir des enfants, Franck Henning et sa femme Aline, qui souffre d’épilepsie, se sont renseignés auprès de plusieurs médecins sur les dangers potentiels pour le fœtus lors d’une grossesse. Aucun n’a été en mesure de les avertir des dangers de la Dépakine. En 2005, leurs deux enfants, Solène et Maxime, sont donc nés avec d’importants problèmes neurologiques et des retards de développement.
« Depuis qu’ils sont nés on n’a pas arrêté. On court à droite à gauche, on fait tout pour leur donner un maximum de chances » raconte Franck Henning, qui a donc entamé les démarches pour obtenir réparation. Pour y parvenir, deux voies sont possibles : attaquer directement le laboratoire Sanofi, via la démarche de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants Souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsant) ou passer par l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux).
La famille Henning a d’abord choisi la première option en 2016, mais elle a récemment appris que sa démarche ne pourrait pas aboutir car les faits sont prescrits. « On a tardé d’un an et demi pour lancer la procédure. Le délai de dix ans est dépassé, se désole Franck Henning. Mais quand nos enfants sont nés, on ne savait pas que leurs problèmes étaient liés à la Dépakine. Et puis monter un dossier prend beaucoup de temps, il faut faire des demandes à tous les hôpitaux pour demander les documents médicaux, passer devant des experts… On est dépités, pour nous justice n’a pas été faite. »
Un dispositif d’indemnisation peu efficace et moins généreux
Selon l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) entre 2150 et 4100 enfants souffriraient de malformations et entre 16 600 et 30 400 connaîtraient des troubles neurodéveloppementaux à cause de la Dépakine. Le laboratoire Sanofi a été jugé responsable d’un manque de vigilance et d’information concernant les risques de du médicament par le tribunal judiciaire de Paris en janvier 2020. Il a fait appel de la décision.
En attendant le jugement, il reste le dispositif piloté par l’ONIAM pour être indemnisé. Après évaluation du préjudice, cet organisme va indemniser les victimes avant de demander l’argent à Sanofi. Mais selon le rapport du sénateur Klinger, le dispositif fonctionne peu. Seule 850 familles y ont eu recours, notamment à cause de la lourdeur administrative.
Les indemnisations sont par ailleurs bien moins élevées que lors d’une procédure de justice. « C’est dix fois moins important que ce qu’on pouvait obtenir avec la procédure judiciaire » déplore Franck Henning après avoir constitué son dossier. Il espère au mieux 100 000 euros en cumulé pour toute sa famille, bien loin de ses espérances. « On a fait ça pour les enfants. Ils ne deviendront jamais ingénieurs, ou avocats et nous on ne sera pas toujours là. Ça aurait été un bon coup de pouce pour leur avenir ».
Le rapport pointe également les problèmes d’organisation du dispositif mais aussi les démarches de contestation permanentes de Sanofi. Pour l’instant le laboratoire, qui reporte la responsabilité du manque d’information sur l’ANSM, n’a pas versé un euro pour indemniser les victimes de son médicament.
