La Nouvelle Republique
Pendant ses grossesses, Dominique de Lombardon a pris de la Dépakine. Elle et son mari doivent faire face aux multiples pathologies de leurs enfants.
La Dépakine nous a privés des enfants qu’ils auraient pu être. Nous les aimons autant que nous le pouvons mais notre quotidien est accaparé par la maladie… Depuis des années, ces parents vendômois Jean et Dominique de Lombardon font face, se battant avec leurs armes pour aider leurs quatre enfants à grandir malgré les pathologies qui se succèdent et s’accumulent. Aujourd’hui, avec dignité, le couple veut simplement témoigner d’un quotidien difficile qui vient encore de s’alourdir par une mesure qu’ils ressentent comme un poids supplémentaire. « On s’était enfin décidé à demander de l’aide matérielle pour mieux accompagner nos enfants et nous nous sommes retrouvés emportés par les rouages administratifs devant un juge dans le cadre de mesure judiciaire d’investigation éducative après un signalement en avril 2017 auprès de la Crip, cellule de recherche des informations préoccupantes, classé sans suite en décembre 2017. En fait, on nous a proposé une aide éducative à domicile que nous avons d’abord acceptée sur le principe, puis après réflexion refusée car inappropriée, voire néfaste… Ce n’est pas d’aide à l’éducation dont nous avons besoin mais de la présence d’un professionnel pour, par exemple, rester avec trois de nos enfants le temps que l’un de nous accompagne le quatrième à l’un des très nombreux rendez-vous médicaux qui jalonnent nos agendas… On a le sentiment que leur maladie, qui les conduit à pouvoir présenter des comportements asociaux, n’est pas comprise et qu’on assimile à une éducation défaillante leurs états expliqués par ma prise de Dépakine pendant mes grossesses… », confie la maman. « On ne m’a jamais mise en garde contre les dangers de ce traitement et mon désir de grossesse. Et quand nous avons constaté des retards chez nos premiers enfants comme l’aîné qui n’a parlé qu’à 4 ans, on nous a juste encouragés à nous montrer patients, puis à changer nos méthodes éducatives. »
L’aîné, né en janvier 2006, scolarisé en classe de 5e, est handicapé de 50 à 80 % et reconnu par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) depuis 2017 avec une suspicion du syndrome d’Asperger. Ce n’est qu’en 2015 que son diagnostic a été posé avec des difficultés de concentration, une hypersensibilité, le refus du contact, des angoisses, des crises de violence.
“ Leur maladie n’est pas comprise ”En octobre 2007, naît une petite fille. « Mon traitement avait été allégé si bien que les problèmes pour elle sont moins lourds mais elle rencontre des difficultés de concentration et d’orientation qui s’ajoutent à des problèmes cardiaques et osseux, notamment une hyperélasticité des jambes. » En janvier 2010, un troisième enfant voit le jour. Asthmatique avec de graves problèmes de vue, il souffre de dyslexie, de dysgraphie et d’une grande nervosité marquée par des comportements qui peuvent être très violents. En août 2012, naissance du petit dernier. Asthmatique, hyperactif, il réussit difficilement à gérer émotions et imprévus.
« Il a fallu qu’une amie me parle de la Dépakine en mai 2015 (lire ci-dessous) pour que soudainement, les comportements de nos enfants trouvent une explication médicale que personne ne nous avait jamais fourni. En rejoignant l’association nationale Apesac, on a vu que d’autres parents vivaient des situations similaires, voire encore plus compliquées que les nôtres… Aujourd’hui, nous continuons à multiplier les consultations chez les spécialistes pour l’un ou pour les quatre qui s’ajoutent aux rendez-vous très fréquents avec le milieu scolaire et désormais avec assistantes sociales, éducatrice et le juge pour enfants. Et toujours expliquer et réexpliquer la maladie. »
Si le petit dernier depuis deux ans, bénéficie de la présence d’Odile, AVS qui, 18 heures par semaine, reste à ses côtés en classe, pour les autres, c’est la maman, éducatrice de jeunes enfants diplômée, qui assure le quotidien de l’éducation, secondée le soir par son époux, consultant en informatique à Tours.elon une étude de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament), entre 2007 et 2014, près de 10.000 femmes enceintes ont pris de la Dépakine, antiépileptique commercialisé par Sanofi dès 1967. On estime à 30.000 le nombre d’enfants victimes de cette pathologie diagnostiquée seulement en décembre 2016.
Contactée à plusieurs reprises, Monique Gibotteau, première adjointe et vice-présidente en charge de l’action sociale au conseil départemental, assure être consciente des difficultés de la famille, rappelant que le Département aide par la prise en charge d’heures d’AVS. Ce sont les quatre enfants qui font l’objet de dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Selon une étude de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament), entre 2007 et 2014, près de 10.000 femmes enceintes ont pris de la Dépakine, antiépileptique commercialisé par Sanofi dès 1967. On estime à 30.000 le nombre d’enfants victimes de cette pathologie diagnostiquée seulement en décembre 2016. De nombreuses actions en justice sont en cours.> Un fonds a été mis en place par l’État alors qu’en 2011, était créée l’Apesac, Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant.
