Le Parisien 77
Traitée par cet antiépileptique controversé, cette maman participe ce week-end à Dammarie à l’assemblée générale de l’association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti convulsivant (Apesac).
Dammarie-les- Lys, 3 juillet. Epileptique et sous Dépakine depuis l’âge de 9 ans, Cynthia Silou avait continué (puis légèrement réduit) son traitement durant sa grossesse. Son fils âgé de 13 ans est autiste.
Et l’on reparle de la Dépakine, cet antiépileptique soupçonné d’avoir fait de nombreuses victimes chez les femmes enceintes en provoquant chez des milliers de nouveau-nés des malformations, voire l’autisme… Ce week-end, l’association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti convulsivant (Apesac) organise à Dammarie-les-Lys une assemblée générale pour ses adhérents (plus de 1 000) samedi à 10 heures, des moments conviviaux avec les familles en forêt de Fontainebleau et une rencontre avec les avocats dimanche matin dès 9 heures.
Ils feront le point sur les procédures judiciaires face au laboratoire Sanofi. L’association a déposé plainte au pénal en 2016, sa présidente Marine Martin dès 2015 à titre individuel. Selon elle, « ce médicament a fait potentiellement plus de 35 000 victimes car il est prescrit depuis 1967 ».
Native de la Guadeloupe et arrivée à Dammarie il y a sept ans Cynthia Silou a rejoint l’association en 2016. Comme victime. Epileptique et suivie à la Dépakine depuis ses neuf ans, elle prenait deux comprimés par jour. En 2006, elle tombe enceinte. Son médecin décide alors de réduire la dose journalière de Dépakine à un comprimé par jour.
Son fils naît le 6 avril 2006. Mais elle remarque qu’il ne parle pas. « A part savoir lui faire des vaccins, notre pédiatre n’avait rien décelé. J’ai vu un autre spécialiste au centre d’action médico-sociale précoce, ils ont émis une hypothèse d’autisme ». En grande section de maternelle, grâce aux séances d’orthophoniste, il commence à parler. Mais selon Cynthia, « il est rejeté par sa classe. J’ai préféré quitter la Guadeloupe et partir en métropole en mars 2012 ».
Son enfant diagnostiqué autiste en 2014
Là, elle se débrouille seule. A l’hôpital de Melun, elle rencontre le Dr Joly-Sanchez, la neuropédiatre qui l’oriente vers l’hôpital Robert-Debré à Paris. « Un généticien a évoqué la Dépakine après avoir vu mon fils. Mais ça s’est arrêté là, il n’a pas voulu se mouiller ». En 2014, au service Unité Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital de Jossigny, le diagnostic est confirmé : son fils est autiste avec des troubles associés.
Par chance, il est scolarisé au collège Robert Doisneau à Dammarie, avec un ordinateur et une assistante de vie scolaire qui l’aide. « Il passe en 4e avec de bonnes appréciations », sourit Cynthia, émue. D’autant que le fiston travaille seul quand sa maman rentre après 20 heures de la maison de retraite où elle est salariée.
C’est quand le scandale de la Dépakine éclate qu’elle voit sur BFM Marine Martin, la présidente de l’Apesac. « Je me suis dit : Waouh, tu n’es pas toute seule ! »
Elle n’a pas encore porté plainte. « Je me canalise sur les avancées de mon fils. Mais j’envisage l’action en justice. Sanofi a une grosse responsabilité. Nulle part sur la notice sur les effets secondaires, il n’était écrit que ce médicament était incompatible avec une grossesse. Les médecins ne m’ont rien dit. Le neurologue m’a juste dit de réduire la dose ».
Pensive, cette maman de 35 ans ajoute : « Ma plus grande frayeur, c’est de savoir comment mon fils va faire quand je ne serai plus là ».
Pour joindre l’Apesac : 01.76.54.01.34
Source : Le Parisien, par Sophie Bordier, le 4 juillet 2019 à 12h38
