France Bleu
Après 10 ans d’incertitude, la famille Orti vient d’apprendre que leur fils souffre du syndrome de l’anti-convulsivant. En cause, la Dépakine, médicament contre l’épilepsie que prenait sa mère pendant la grossesse. Entre délivrance et colère, la famille compte porter plainte contre le laboratoire.
Quand je serai grand, j’aurai les doigts tout droit !» Esteban a dix ans. C’est un « enfant Dépakine », du nom du médicament que prenait sa mère pendant la grossesse pour contrôler ses crises d’épilepsie. Physiquement, ce garçon, le sourire toujours aux lèvres ressemble à tous les enfants de son âge. Seuls ses doigts sont tordus. Ce qui l’empêche d’écrire correctement ou de tenir certains objets dans ses mains. Au-delà de cette malformation physique, Esteban souffre également de troubles neurologiques. Il a notamment du mal à coordonner ses gestes. Faire de la balançoire par exemple est très compliqué pour lui.
ous ces problèmes sont donc dus à la Dépakine que sa mère prenait pendant la grossesse.
«La Dépakine, c’est le médicament que prenait maman quand j’étais dans son ventre, explique en riant Esteban. Et maintenant, c’est moi qui en ai partout sur moi.»
«Esteban est conscient de son retard mais il est très ouvert et demandeur», se félicitent ses parents. Nathalie et Christian Orti viennent pourtant tout juste d’expliquer à leur enfant pourquoi il est différent des autres. Ils ont appris seulement en début d’année que leur enfant souffrait du syndrome de l’anti-convulsivant.
A 10 ans, Esteban sait écrire mais vient juste d’apprendre à attraper un ballon. – Caroline Pomes
C’est l’année dernière, quand Nathalie tombe sur un article du Figaro qu’elle se pose des questions sur la Dépakine, qu’elle a arrêté depuis six ans. Et pourtant, depuis la naissance d’Esteban, la famille enchaîne les tests génétiques et les rendez-vous chez des spécialistes. Tout a commencé quand Esteban, âgé de quelques mois, reste figé, n’essaye pas d’attraper d’objets ou ne se retourne pas dans son berceau. A 12 mois, on lui prédit un retard de développement de deux ans mais rien en lien avec la Dépakine.
Vers un scandale sanitaire comme le Mediator
C’est donc 10 ans après, que la famille Orti sera fixée sur le handicap de leur fils. Des années durant lesquelles le couple n’a pas osé refaire un enfant, de peur que le second ait les mêmes symptômes que le premier.
Christian Orti, le père d’Esteban regrette de ne pas avoir eu un deuxième enfant
«Nous avons recensé 1318 cas en France, raconte Laurence Blanchard de l’association APESAC, qui s’occupe des victimes. Mais nous estimons à 20 000 le nombre d’enfants souffrant du syndrome. Des centaines de famille ne sont toujours pas au courant.»
Et pour celles qui le sont, c’est l’heure de demander gain de cause. Plusieurs familles ont lancé des procédures contre le laboratoire Sanofi, qui commercialise la Dépakine depuis les années 70. Pour l’instant, le laboratoire se décharge de toute responsabilité. De son côté l’Etat réfléchit à un fond d’indemnisation, après l’étude de l’Inspection générale des affaires sanitaires en février. Celle-ci parle de 450 cas de malformations congénitales entre 2006 et 2014.
Nathalie et Christian, eux, en veulent à l’Etat et à Sanofi. Pour l’instant rien n’est décidé mais ils n’excluent pas l’idée d’un procès même s’ils sont conscients qu’ils vont se lancer dans une bataille judiciaire sans fin. «Après 10 ans de tests médicaux, pourquoi pas 10 ans de procès !»
Source : France Bleu
