Le progrés
Il y a un mois Valérie L’Honnen, Saint-Chamonaise âgée de 44 ans, racontait dans nos colonnes sa vie de maman d’enfants handicapés car nés sous Dépakine. C’est le nom du médicament qu’elle a pris depuis son adolescence comme traitement contre l’épilepsie. Lena, Luis et Louane auront besoin toute leur vie d’être aidés dans leur quotidien. Un quatrième enfant, atteint d’une Spina-bifida est décédé.
Valérie est une mère courage qui ne baisse pas les bras alors que les épreuves se multiplient. Elle se sent plus épaulée depuis qu’elle adhère à l’association Apesac (lire notre encadré).
Conseillée par l’avocat de l’association Apesac, Valérie fait le tour des structures ayant pris en charge ses trois enfants pour demander les dossiers de chacun. Il lui faut rassembler toutes les informations pour faire reconnaître le lien entre la prise de Dépakine pendant sa grossesse et le handicap de Lena, Luis et Louane.
C’est là que tout se complique. Alors que la loi impose l’accès aux dossiers médicaux, certains organismes traînent des pieds, des médecins tentent de dissuader Valérie de poursuivre sur cette voie. L’un d’eux est allé jusqu’à demander le paiement des photocopies à la maman.
« Une gynécologue m’a même reproché de ne pas m’avoir fait ligaturer les trompes après la naissance du premier. »
Valérie s’accroche, elle a derrière elle les adhérents de l’association qui partagent la même expérience et une volonté sans faille pour défendre ses petits. Elle avoue tout de même : « Je suis souvent en colère et je craque parfois, il faut dire que c’est très dur à vivre ».
Du côté du laboratoire qui a produit la Dépakine, « pas de nouvelles, personne ne m’a contactée ».
Le monde scolaire n’est pas toujours simple pour la maman qui doit aussi convaincre : « Les professeurs ne comprennent pas toujours les aménagements demandés ».
Plusieurs fois, depuis leur naissance, elle s’est sentie accusée de surprotéger ses petits ou de mal les éduquer. Les apprentissages sont difficiles pour ses enfants qui souffrent aussi parfois de troubles du comportement.
Valérie ne lâche rien et revient à la charge autant que nécessaire.
L’avocat lui a bien précisé qu’elle avait trois ans pour rassembler la totalité des pièces avant de se présenter devant la justice.
C’est le rendez-vous avec le généticien à Lyon, début décembre, qui devrait clore son chemin de croix. Cette enquête génétique familiale permettra de prouver le lien entre la Dépakine et les déficiences des enfants. Le délai d’attente annoncé va « de quelques mois à deux ans ».
Valérie sait qu’elle n’est pas au bout de ses peines mais un seul but la guide : « Assurer l’avenir de mes enfants ».
Les familles concernées peuvent rejoindre l’association Apesac (Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsativant), c’est-à-dire ceux nés sous Dépakine.
La région Rhône-Alpes Auvergne compte 241 cas déjà recensés dont 40 sur la Loire.
L’association organise un prochain rassemblement familial, le dimanche 29 mai à Étoile-sur-Rhône, dans la Drôme.
Plus d’informations au 04.50.09.68.56 ou sur www.apesac.org
Source: le progres
