Ma nouvelle république
Euphrasie, 8 ans, est lourdement handicapée. Un mal dont serait responsable le médicament pris par la maman pendant sa grossesse.
Epaulé par l’association nationale APESAC, Aurélien Billy, de Saint-Aubin-le-Cloud, et son ex-épouse mènent un long combat pour faire reconnaître le handicap de sa fille.
Aurélien Billy s’est retiré dans une maisonnette à Saint-Aubin-le-Cloud. Un rez-de-chaussée que ses grands parents avaient aménagé pour eux, situé dans une petite impasse. Là, tous les quinze jours et pendant les vacances, il peut y recevoir sa fille lourdement handicapée depuis sa naissance. Euphrasie, 8 ans, vit le reste du temps auprès de sa maman près d’Angoulême et séjourne dans un institut médico-éducatif (IME). « Nous communiquons avec les yeux. Euphrasie ne parle pas. »
« Les médecins nous laissaient toujours dans le flou »
Ce mardi après-midi, hasard de la rencontre, la télé diffuse un reportage sur Marine Martin. Aurélien Billy l’a rencontrée en 2010. Le Deux-Sévrien partage le même combat que cette mère de famille languedocienne, fondatrice de l’ APESAC , l’association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant. Elle regroupe des centaines de familles dont les mères ont eu des enfants sous Dépakine® . Ce médicament prescrit contre l’épilepsie est aujourd’hui au cœur d’ un vrai scandale sanitaire .
Euphasie avait sept mois lorsque le diagnostic a été posé,raconte son père . Elle souffrait d’une hypotonie majeure, une malformation irréversible. Lorsque les résultats de l’IRM sont tombés, le monde s’est écroulé autour de nous.
La fillette est le second des trois enfants de la famille. Son aîné ainsi que la benjamine sont scolarisés normalement en Charente. Ancien sous-officier passé par l’ Ensoa , Aurélien Billy, originaire des Deux-Sèvres, a dû abandonner sa carrière pour rester auprès de sa famille, et s’occuper de sa fillette. Avec son ex-épouse, ils avaient repris une entreprise de fleurs et pompes funèbres. Des années durant, le couple a remué ciel et terre pour comprendre de quoi souffre leur fille, polyhandicapée à plus de 80 %. Interminable série d’examens, soins et opérations à Bordeaux, Limoges, Poitiers, jusqu’à l’hôpital parisien Necker.
Ils nous laissaient toujours dans le flou, fulmine le père de famille. Des années de solitude, culpabilité, et la vie brisée d’un enfant. » Or il existait des articles scientifiques dès 1984 sur les risques de troubles de développement « ,martèle-t-il. L’Etat savait aussi, il l’a reconnu.
Un rapport de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) pointe des manquements.Et puis il y eut la rencontre avec l’APESAC, les premiers éléments de réponse. Suivra un « diagnostic par défaut », à l’issue de nombreux tests, pour certifier que le handicap n’est pas d’origine génétique. Aujourd’hui, il s’agit de se battre pour faire reconnaître la cause réelle. La députée Delphine Batho suit aussi le dossier. Un combat qui risque d’être long :
Notre seul objectif, obtenir gain de cause et réparation,appuie Aurélien Billy . Et tout mettre en œuvre pour Euphrasie, au quotidien. Et puis témoigner pour que ces situations ne se reproduisent jamais.
Source : la nouvelle republique
