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TEMOIGNAGE Soignée à la Dépakine pendant ses grossesses, Simone a donné le jour à deux garçons victimes de malformations et de troubles du comportement…
le long de la plage idyllique de Grèce où Simone* a posé ses valises le temps des vacances, il y a une flopée de bars et de boîtes de nuit. Mais ni Joël*, 16 ans, ni son frère Guillaume*, 18 ans, n’ont envie d’y aller. « Ça me désole, confie leur maman. Mais ils ont toujours été solitaires et ont des gros problèmes relationnels. Tout ça, c’est la faute de la Dépakine… »
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Epileptique, Simone a été soignée avec ce médicament pendant quarante ans. Mais il a fallu qu’elle attende 2015 pour comprendre qu’il était à l’origine des maux de ses deux enfants. « Guillaume souffre de malformations et a dû être opéré à plusieurs reprises durant l’enfance. Et comme Joël, il est touché par des troubles autistiques. Ce n’est qu’en 2015 que le diagnostic a été posé et qu’on a fait le lien avec la Dépakine. »Comme pour de nombreux autres enfants en France.
La séparation des parents avait bon dos
Ce mercredi, la Direction générale de la Santé a reçu les familles de victimes, regroupées au sein de l’association Apesac, pour leur parler d’une étude réalisée par l’Agence du médicament et la Caisse d’assurance maladie sur le sujet. Selon cette enquête 14.322 femmes enceintes ont été «exposées» au valproate de sodium, la substance active de l’antiépileptique Dépakine, entre 2007 et 2014, soit environ 2 grossesses pour 1.000, indique une étude publiée mercredi par les autorités sanitaires.
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Mais les autorités sanitaires reconnaissant sans mal que ce produit, s’il est prescrit à une femme enceinte, peut entraîner des risques de malformations sur le fœtus (10 % des cas) et/ou de troubles du comportement chez l’enfant (dans 40 % des cas). Guillaume et Joël n’ont été épargnés par aucun des problèmes.
« Ils ont tous les deux eu de gros soucis de concentration lors de leur scolarité. Dès la maternelle, explique Simone. Les psys ont toujours mis ça sur le dos de ma séparation avec leur père. Comme s’ils ne supportaient pas la situation. »
Joël écrivait comme un cochon à cause d’une malformation
Au fond d’elle, Simone savait bien qu’il y avait autre chose. Guillaume ne parvenait jamais à se concentrer sur le film quand elle l’emmenait au cinéma. Quant à Joël, il écrivait « comme un cochon » en raison d’une malformation des doigts qui n’a été décelée qu’au bout de quinze ans. « J’en veux beaucoup à l’Education nationale et surtout aux médecins, poursuit leur maman aujourd’hui âgée de 61 ans. Quand un enfant va, toutes les semaines, à l’infirmerie, c’est bien qu’il y a un souci. »
Mais c’est surtout le futur qui inquiète, aujourd’hui, Simone. « On ne sait pas comment tout cela va évoluer dans le temps. Ils vont être soignés à vie. Il faudrait déjà commencer par leur faire bénéficier d’un auxiliaire qui les aide pour finir leurs études. Cela fait quinze ans qu’ils y ont droit ! » En disant cela, la maman réalise et lâche, émue : « On a sacrifié l’innocence de mes deux enfants. »
Le ministère de la Santé semble avoir pris la mesure du problème. Il a annoncé la mise en place d’un plan d’actions pour la rentrée et œuvre pour la création d’un fonds d’indemnisation. « Il est temps que Sanofi assume ses responsabilités », conclut Simone.
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