L’Indépendant
Frédérique MICHALAK
Jeunes parents, Florent et Marine font face à un drame qui pourrait bien dépasser leur cercle familial. Confrontés qu’ils sont depuis un peu plus de six ans au syndrome de l’anti-convulsivant développé par leur fils Nathan, et diagnostiqué lorsqu’il a eu 3 ans. ‘Syndrome anti-convulsivant’, un terme forcément barbare pour décrire l’interminable liste des symptômes dont peuvent être atteints les enfants nés de mères épileptiques, traitées pendant leur grossesse par une molécule, l’acide valproïque.
Les « spécificités »de Nathan
Sagement assis entre ses deux parents, Nathan ressemble à tous les petits garçons de 9 ans. Il a pourtant des « spécificités » comme le dit Florent. « Un QI verbal plus faible que la moyenne qui a provoqué un retard dans la parole, un développement difficile du langage, des troubles de la psychomotricité fine comme des difficultés à l’écriture, à la coordination de certains mouvements, des troubles visuels aussi et une malformation uro-génitale heureusement corrigée par deux interventions chirurgicales », détaille Marine. Une longue liste de ‘petits’ handicaps qui rendent le quotidien de Nathan et de sa famille différent de celui des autres. Nathan demande de l’attention et bénéficie d’une aide à la vie scolaire qui lui permet de rester en contact avec les enfants de son âge, à l’école primaire de Pollestres. Un long chemin depuis qu’il y a six ans, un médecin de Saint-Estève diagnostiquait chez Nathan « des troubles du langage et de la relation » avant que Marine entreprenne elle-même des recherches, notamment sur la base de données du CRAT, le Centre de référence des agents tératogènes (1). «C’est là que j’ai trouvé des similitudes entre la description du syndrome anti-convulsivant et l’état de Nathan, témoigne Marine, puis le diagnostic a pu être posé ».
Une association pour alerter familles et médecins
Molécule autrefois propriété du laboratoire Sanofi-Aventis et exploitée sous le nom commercial de ‘Dépakine’, l’acide valproïque est ensuite tombée dans le domaine public et apparaît donc désormais dans la composition d’anti-épileptiques génériques. « Notre conviction est que le laboratoire Sanofi connaissait ces risques, affirment Florent et Marine d’une même voix, Depuis les années 1980 les effets tératogènes de l’acide valproïque étaient connus. depuis que la molécule est passée en générique, l’information se diffuse ». Et c’est pour qu’elle soit encore plus largement diffusée, principalement auprès des familles concernées, mais aussi pour alerter les femmes épileptiques et les médecins que Florent et Marine ont créé, il y a tout juste un mois, l’association APESAC (2) : Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant. « Le but est clairement de diffuser l’information auprès des familles et des médecins, insistent-ils, et aussi pour recueillir des témoignages. Pour l’instant, on a recensé trois familles du département concernées. Il y en a peut-être plus ». Comme une famille d’Indre-et-Loire avant elle, celle de Nathan envisage de porter l’affaire en justice. « On attend de connaître davantage de cas, d’obtenir des témoignages, que le dossier s’épaississe », disent Florent et Marine. Une action collective contre Sanofi pourrait alors être introduite.
