Quelle est votre histoire ?
A 17 ans et demi, j’ai eu un accident de mobylette qui m’a mis dans le coma pendant 15 jours. J’ai fait des convulsions, mon comportement était confus. Cependant, je m’en sortais sans traitement malgré une surveillance médicale.
En novembre 1988, c’est l’apparition de crises partielles puis de crises généralisées.
Mon neurologue me prescrit alors de la Dépakine chrono 500 2 cp/jour entre 1989 et 1994. Je lui fais part de mon désir de grossesse et il me demande d’arrêter la Dépakine.
Que s’est il passé ensuite ?
En mai 1995, je fais une crise généralisée au réveil alors que je ne prenais plus aucun traitement. Le spécialiste, un jeune médecin me dit de ne pas reprendre le traitement de Dépakine et me prescrit du Tégrétol Lp 200, deux comprimés par jour.
Comment se passent vos grossesses ?
En fin d’année 1996, je suis enfin enceinte, la grossesse se passe bien malgré une biopsie et amniocentèse car le bébé avait une nuque épaisse. Les résultats des examens sont normaux.
L’accouchement est avancé de 15 jours car les battements cardiaques du bébé sont faibles. Léo nait en juillet 1997, le cordon ombilical autour du cou qui lui vaut un petit séjour en néonatalogie.
Quelques années plus tard lors d’une consultation pédiatrique, le médecin me parle d’un souffle au cœur. Nous apprendrons à l’âge 8 ans que c’est en fait une malformation cardiaque, une insuffisance aortique. Plus tard, sa structure osseuse s ‘est modifiée avec pieds plats et valgus, asymétrie des épaules /bassin/scoliose de la colonne vertébrale. Il porte des semelles orthopédiques. Il a porté des lunettes pour astigmatisme.
Malgré tout sa scolarité est normale.
Début 2003, toujours sous Tégrétol je suis de nouveau enceinte. La grossesse se passe bien mais vu mon âge je demande une amniocentèse qui se révèle normale. A la naissance d’Hugo, on remarque un stridor avec de gros problèmes gastro-œsophagiens, une hypotonie musculaire importante, une cyphose, une scoliose, un souffle au cœur par intermittence, l’ absence de fermeture sur la ligne médiane du rachis dans la région dorsale haute. Hugo a marché vers 16 mois.
L’inquiétude a été longue la première année avec deux hospitalisations et une surveillance médicale à l’hôpital Necker.
Puis Victor est né le 1 mai 2005. Quand j’ai su que j’étais enceinte, j’ai arrêté le Tégrétol de moi-même malgré les insistances des médecins. J’ai aussi demandé une amniocentèse qui s’est révélée normale car la nuque était épaisse. Il a cependant les mêmes problèmes osseux avec semelles orthopédiques et chevilles déformées, pied valgus.
Que vous ont dit les médecins ?
Aucun médecin n’a jamais fait le lien entre le Tégrétol et les problèmes de mes enfants. Aujourd’hui, je ne prends plus de traitement. J’ai imposé ma décision aux médecins récalcitrants.
Comment avez vous connu l’Apesac ?
C’est ma petite sœur qui me parle de l’association en 2016 et me met en relation avec Laurence Blanchard, la vice-présidente.
Là c’est la douche froide, ma conversation avec Laurence me sort de ma léthargie et je prends conscience que la cause des problèmes de mes enfants est le Tégrétol.
Je cherche à comprendre et je récupère tous les dossiers médicaux. Mais se sera un échec pour mon ainé, je ne réussirai pas à récupérer son dossier.
J’étais déjà méfiante envers le corps médical mais cela renforce mon sentiment de défiance. Je veux prendre mon temps pour déposer un dossier le plus complet possible auprès de l’avocat Me Charles Joseph Oudin, il est nécessaire aujourd’hui pour moi d’avoir une réponse à toutes mes questions.
Que vous apporte l’association ?
L’APESAC m’apporte beaucoup d’informations. Je suis très curieuse et c’est incroyable le nombre de choses apprises. Je me suis déjà rendue à plusieurs rencontres et il faut continuer à essayer de se voir. C’est important de se rencontrer, de créer des liens, ensemble on est plus forts.
Propos recueillis par Nathalie Orti
