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Témoignage : L’ONIAM des diagnostics constamment remis en cause ?
Bonjour Sophie, vous êtes mère de deux enfants nés sous Dépakine, quels symptômes présentent-ils ?
Maëllys souffre de troubles praxiques, de troubles de l’attention, elle ne se repère pas dans le temps. La neuropédiatre a constaté un trouble visuel et lui a prescrit des séances avec un orthoptiste. Elle a également une malformation des pieds et une anomalie dentaire. Suite aux tests réalisés par un neuropsychologue un PAP (=Plan d’Accompagnement Personnalisé) a été mis en place en classe de 4èmeainsi qu’un tiers temps. Enfin, nous sommes dans l’attente de compte-rendu pour vérifier si Maëllys souffre ou non d’hyperactivité.
Mon fils est né avec une microphtalmie bilatérale, il est non-voyant, il a le faciès Dépakine, des retards de langage ainsi que psychomoteurs. Il souffre également de troubles des apprentissages et de troubles du comportement, et a acquis la propreté tardivement.
Comment avez-vous connu l’APESAC ?
J’ai découvert l’association en 2016 en lisant un article sur le sujet, c’était le témoignage d’une famille. Je me suis ensuite rendue sur le site internet et quelques temps après j’ai pris contact avec la déléguée de mon département.
Avez-vous entrepris une procédure pour demander réparation ?
Oui, avec mon conjoint nous avons entamé une procédure auprès de l’ONIAM pour chacun de nos enfants.
Pourquoi avoir choisi l’ONIAM?
Nous avons demandé conseil au cabinet d’avocats Dante. C’est en raison des délais – en théorie plus courts – que nous avons choisi cette procédure.
Avez-vous pris un avocat ? Et pourquoi ?
Oui nous avons préféré prendre un avocat pour nous rassurer. C’est leur métier, ils savent ce qu’ils font. Nous n’avions pas assez de connaissances dans le domaine juridique pour oser se lancer seuls. C’est Me Stéphanie Paucod qui est en charge de nos dossiers.
A-t-il été difficile de constituer les dossiers ?
Non, je dois avouer que sur ce point nous avons eu de la chance. Nous avons réussi à rassembler toutes les pièces sans trop de difficultés.
Avez-vous eu un retour de l’ONIAM ? Si oui, êtes-vous satisfaite ?
Oui nous avons reçu les rapports du collège d’experts. Pour le dossier de mon fils la responsabilité a été reconnue à 100% Sanofi. Les atteintes physiques ont été prises en compte à hauteur de 90%, certaines ont été évaluées à 5 sur une échelle de 0 à 7. L’avocat a dit que c’était un très bon rapport.
En revanche pour ma fille c’est tout le contraire. Son dossier a été rejeté. Même le diagnostic du Dr Journel stipulant une dysmorphie typique, une myopie, une hyperlaxité et une anomalie dentaire avant de conclure par « Fetal Valproate Syndrome sans sa forme pauci-symptomatique » n’a pas été jugé suffisant par les experts. De plus, ils estiment que les troubles anxieux de Maëllys ne sont pas imputables à la Dépakine mais sont des répercussions des atteintes graves présentées par son frère.
Que s’est-il passé selon vous pour le dossier de votre fille ? Qu’avez-vous fourni comme pièces justificatives ?
Les symptômes de Maëllys ont évolué tardivement et nous ne nous en sommes pas aperçu de suite. Nous n’avions pas encore assez de bilans au moment du dépôt du dossier, je pensais que le diagnostic du Dr Journel pèserait davantage.
Allez-vous donner suite au dossier de votre fille ?
Oui l’avocate nous a conseillé de redéposer un dossier d’ici deux ans. Nous allons constituer un dossier MDPH pour ma fille avec l’aide de la psychomotricienne et essayer d’obtenir le plus de bilans possibles pour que les pathologies soient enfin reconnues.
Quel est votre sentiment vis-à-vis de l’ONIAM ?
Je suis très déçue, cette procédure se révèle finalement être beaucoup plus longue que prévu. Il y a trop d’interlocuteurs ce qui allonge considérablement les délais. J’ai le sentiment que cela ne finira jamais…
Les experts doivent arrêter de tout contester et prendre en compte les diagnostics posés par leurs confrères.
Que diriez-vous aux familles qui hésitent à entreprendre une procédure ?
Je leur dirai qu’il faut avant tout penser à nos enfants, c’est le plus important. Il faut bien avoir en tête que nous ne sommes pas éternels, il faut qu’ils aient un peu d’argent de côté, un logement, pour pouvoir vivre décemment. C’est notre rôle de leur assurer un avenir.
Bien que les délais aient été rallongés, l’ONIAM reste malgré tout la procédure la plus rapide, il ne faut pas baisser les bras et espérer que les choses changent dans les prochains mois.
Propos recueillis par Anaïs Montels
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