Lettre d’informations n°11 – septembre 2018

Bonjour,

Le Rassemblement Nord-Ouest à Rennes, samedi 15 septembre, s’est très bien passé. Nous avons été heureux de vous retrouver, vous étiez 110 à venir écouter Claire Compagnon, Déléguée interministérielle en charge de l’Autisme, le Dr E. GNANSIA qui avait alerté des 1982 des dangers de la Dépakine chez la femme enceinte et enfin Me Charles Joseph-Oudin qui a fait un point sur l’avancée des indemnisations des familles. 

Septembre a été aussi le temps de nombreuses réunions sur Paris, avec France Assos Santé pour travailler ensemble à faire sortir le médicament de la directive européenne de 85 qui empêche beaucoup de victimes de porter plainte.
J’ai aussi pris part à une réunion avec le député François Ruffin afin de préparer un projet de lois qui permettrait d’indemniser toutes les victimes avec un fonds adossé au dispositif de l’ONIAM comme pour la Dépakine.
C’est aussi ce mois-ci que sont sortis les nouveaux protocoles de soins avec l’interdiction de la Dépakine chez la femme enceinte et en âge de procréer.
Enfin Septembre a été aussi le mois de préparation de nos grands rassemblements qui nécessitent beaucoup d’organisation. Je tiens à remercier pour leur formidable travail les délégués qui nous aident pour que ces journées de partage soient une réussite.
Je vous attends donc nombreux à Thionville le samedi 13 Octobre. Malheureusement je dois aussi vous annoncer que le rassemblement de Grenoble ne pourra pas avoir lieu car nous n’avons pas assez de bénévoles en Rhône-Alpes pour organiser cette journée (en effet il nous faut environ 10 personnes habituées à l’organisation de ce genre d’événement). Nous ne sommes que 5, et sans personne sur place pour nous épauler, c’est impossible. Nous sommes des mamans épileptiques qui avons des enfants malades et nous avons aussi nos limites.
En 2019 nous organiserons un seul grand rassemblement dans la région parisienne afin que ce soit moins lourd à organiser mais ce sera sur deux jours avec des spectacles, des activités pour nos enfants, des conférences pour les grands.
Des projets plein la tête donc. Malgré le déni du laboratoire et le peu de soutien du gouvernement nous continuerons à réclamer réparation pour nos enfants afin de leur offrir une vie décente. Ensemble on est plus fort.

Marine Martin, présidente de l’APESAC

Témoignage : Panique à la Timone, enceinte sous Dépakine en 2018

Bonjour Florence, quelle est votre histoire ?

Je suis épileptique depuis l’âge d’un an. J’ai eu plusieurs traitements jusqu’à l’âge de 10 ans ou le neurologue m’a mis sous Dépakine chrono 500 mg 2 comprimés par jour.

A 16 ans mon neurologue m’annonce que je ne pourrai jamais avoir d’enfant sans aucune autre explication. Je décidais alors de me rendre à L’hôpital de la Timone à Marseille ou le spécialiste m’a confirmé que la grossesse était possible mais que je ne pourrais pas allaiter.

Avant de pouvoir mener ma première grossesse à terme, j’ai fait 8 fausses couches à 4-5 mois de grossesse. Jamais aucun médecin n’a fait le lien avec ma prise de Dépakine.

Comment s’est passé votre première grossesse?

Je suis tombée enceinte alors que j’étais encore sous pilule contraceptive comme pour toutes mes grossesses. Mon gynécologue ne m’a jamais dit que certaines pilules n’étaient pas compatible avec la Dépakine. La grossesse s’est passée de manière idyllique, malgré le stress de faire une nouvelle fausse couche. J’étais suivie tous les mois par un échographe. Mon garçon est né en 2002. C’était un bébé plutôt calme. Il souffre de problèmes d’audition et a une perte d’audition de 40 % ce qui a entraîné deux opérations durant son enfance. Il est aujourd’hui scolarisé au lycée, c’est un bon élève. Je suis donc tombée enceinte en 2006 sans aucune inquiétude car tout allait bien chez mon aîné.

Comment s’est déroulée votre deuxième grossesse?

J’ai du rester allitée pendant toute ma grossesse. Le col était ouvert et j’avais beaucoup de contractions. Lors de l’accouchement au bout de 17h d’attente, on m’a fait une césarienne. J’ai senti rapidement que ma fille avait un souci, elle ne faisait que pleurer. Elle ne babillait pas à l’age d’un an. Quand j’en parlais aux médecins, on me culpabilisait. A 2 ans et demi, le diagnostic tombe: troubles autistiques, puis sévère dysphasie et déficience intellectuelle. Elle est aujourd’hui scolarisée en IME. Mais toujours aucune information sur le lien entre les problème de ma fille et la prise de Dépakine pendant la grossesse.

Comment avez vous découvert le lien entre les problèmes de vos enfants et la prise de Dépakine?

J’ai connu l’association grâce aux réseaux sociaux. L’APESAC m’apporte les réponses aux questions que je me suis posée pendant des années.

Que vous arrive-t-il en 2018 à l’âge de 43 ans?

Suite à quelques problème de santé, je suis obligée de faire une prise de sang et là on m’annonce que je suis enceinte. Je n’y croyais pas. J’avais fait un déni de grossesse à 43 ans, cela ne me semblait pas possible. Au vu des problèmes de ma fille, je ne voulais pas le garder. Après un rendez-vous au planning familial, on m’annonce que j’étais enceinte de 20 semaines, il était trop tard pour avorter. On m’a conseillé d’aller en Espagne mais mon fils de 16 ans m’a conseillé de le garder et m’a dit qu’il serait là pour m’aider, cela m’a bouleversé.

Comment a réagi le papa ?

Dés qu’il a su que j’étais enceinte, il est parti, il m’a quitté. Il avait déjà deux enfants d’un premier mariage et ne voulait pas d’un 3ème. A ce jour , je n’ai plus aucune nouvelle.

Comment a réagi votre neurologue?

L’échographe m’a pris rendez-vous en urgence avec mon neurologue. Cela a été un choc pour lui, la possibilité que je puisse tomber enceinte à 43 ans sous contraceptif était tout simplement impossible.Il n’avait d’ailleurs pas jugé bon de me faire signer le protocole d’accord mis en place depuis 2015 pour me prescrire la Dépakine. Ca a été panique à bord et dans l’urgence en moins d’un mois il m’a passée sous KEPPRA, un autre antiéplieptique alors que d’habitude ce genre de changement se fait sur 6 mois, mais là la grossesse était l’urgence absolue. Il m’a également fait signer le protocole à posteriori pour se protéger.

Comment vous sentez-vous depuis que vous êtes sous Keppra?

Beaucoup mieux, avec la Dépakine, j’avais entre 1 et 5 crises par mois. Avec le Keppra je suis stabilisée, je ne fais plus de crises depuis 3 mois.

Comment arriviez-vous à avoir de la Dépakine, sans protocole?

Ma pharmacie me connaissait alors on me délivrait le médicament sans que je ne présente aucun document.

Comment ont réagi les médecins de l’hôpital?

C’était la panique totale. J’ai eu examen sur examen, je me rendais tous les 15 jours à la Timone, le grand hôpital de Marseille pour faire des échographies, prises de sang, examens cardiaques. On m’a fait toutes sortes d’examens que je n’avais jamais eu pour les deux premiers.

Comment s’est terminée votre grossesse ?

Louna est née il y a 15 jours, c’est une enfant calme. La sage femme et la puéricultrice me stressent car trop prévenantes, sans cesse sur le bébé. Je dois retourner en consultation en neuropédiatrie à la Timone dans deux mois pour le suivi de ma fille.

Sans le travail et le combat de Marine Martin, je n’aurais pas eu cet important suivi dont j’ai bénéficié pendant ma dernière grossesse et dont bénéficiera Louna pendant les premières années de sa vie.

Propos recueillis par Nathalie Orti