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 Témoignage : Le syndrome de RETT, conséquence de la dépakine ?
Bonjour Nathalie, racontez-moi votre histoire?
Ma première crise date de 1972. J’avais 3 ans lors d’une baignade. Le spécialiste que j’ai consulté m’a immédiatement mis sous Gardénal puis Alepsal. En 1988 mon médecin traitant a changé mon traitement pour de la Dépakine car il disait que la pilule et l’ Alepsal étaient incompatibles. A aucun moment il ne m’a informé des dangers de ce nouveau traitement.
Je suis tombée enceinte en 2003, ma grossesse n’était pas prévue. J’avais été obligé d’arrêter la pilule par manque de moyen.
Que s’est il passé ensuite ?
A 3 mois de grossesse, le gynécologue m’a averti que j’aurais dû arrêter la Dépakine car il y avait un risque de spina bifida pour mon bébé. Puis il a rajouté qu’il espérait que tout irait bien car vu mon embonpoint, il ne voyait rien à l’échographie. J’étais très stressée. Pour me rassurer ma mère a interrogé son médecin traitant à Paris qui lui a confirmé que la Dépakine était le meilleur traitement pendant la grossesse. Mon gynécologue ne voyait toujours rien aux échographies, plus préoccupé de me parler de sa piscine en construction.
Comment s’est déroulée la première année de Marie ?
Marie est née en février 2004 par césarienne. Je l’ai allaitée, encore une fois la sage femme ne m’a rien dit. Marie s’est développée normalement la première année, à part qu’elle a tardé à marcher.
En 2005 , suite à une grosse dépression, l’infirmière qui me suivait a vu ma fille et m’a dit que quelque chose clochait. Elle m’a envoyée vers la psychomotricienne de l’hôpital et là c’est une série de tests qui l’attendait. Le diagnostic est tombé : retard de développement et sur son carnet de santé le médecin a noté embryofoetopathie due à la dépakine. Cette annonce m’a mise dans état de mal être : ma fille était handicapée par ma faute.
Comment a réagi le papa ?
Son père apprenant la nouvelle a vite démissionné, il n’arrêtait pas de me répéter que c’était à cause de la dépakine et je suis restée seule avec Marie. Il a même refusé de l’emmener en soins. Il me culpabilise encore et toujours.
Qu’avez vous appris ensuite ?
Des tests génétiques ont également été effectués à cette période et en 2007 on m’a annoncé que Marie est atteinte du syndrome de RETT. Le neuropédiatre qui m’a vue alors que j’expliquais tout à Marie. Il m’a interpellée en me demandant pourquoi je lui parlais, que ce n’était pas la peine car elle ne comprenait rien. Je refuse de ne pas communiquer avec elle, notre relation en est d’ailleurs fusionnelle. C’est une maladie orpheline, dégénérative. Marie ne marchera pas, ne parlera pas, elle perdra toute son autonomie et son temps de présence parmi nous est compté. Le médecin m’a dit qu’il y avait de grandes chances que le syndrome de RETT et ma prise de Dépakine soient liées.
Comment allez-vous aujourd’hui ?
J’ai quitté mon emploi pour m’occuper de Marie. Les amis et la famille proche nous ont vite délaissé, ne supportant pas ses cris.
Je vis au jour le jour. Marie est en IME la semaine mais elle rentre dormir à la maison presque tous les soirs.
J’ai besoin de la voir. C’est une enfant joyeuse, active et taquine avec son caractère bien trempé mais elle n’a aujourd’hui aucune autonomie.
Comment avez vous connu l’association?
J’ai connu l’Apesac grâce une amie parisienne. J’en veux beaucoup aux médecins, au labo aussi. Je suis en train de monter un dossier pour le fonds d’indemnisation ONIAM mais ce n’est pas chose aisée. Certaines pièces du dossier médical ne sont pas faciles à retrouver. Mais je ne lâcherais rien pour Marie et pour mon père qui n’est plus là, aujourd’hui, mais qui nous a beaucoup soutenu.
Propos recueillis par Nathalie Orti
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