Lundi 27 Novembre Madame La Ministre Agnès Buzin a reçu dans son cabinet la Présidente de l’APESAC Marine Martin, accompagnée de sa directrice générale Lisa Blanchard, ainsi que Me Charles Joseph Oudin avocat conseil de l’association. Suite à cette réunion un courrier a été envoyé à Madame la Ministre pour faire le point sur cette réunion et les échanges qui ont eu lieu. Voici Ci dessous le courrier envoyé à Madame la Ministre:
Madame Agnès BUZYN
Ministre des Solidarités et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Courrier envoyé par LRAR et par mail à : nicolas.labrune@sante.gouv.fr
Objet : Suite de la réunion du 27 Novembre 2017 mise en place des solutions.
Madame la Ministre,
Je vous écris suite à notre réunion du 27 Novembre sur les solutions envisagées pour améliorer l’information des victimes, les études de cohorte à mettre en place, le suivi sur la deuxième génération impactée, la mise en place de mesures d’information et de prévention sur les autres antiépileptiques.
- L’information sur les dangers du valproate ne passe pas auprès des professionnels de santé
L’Etude de l’AP-HP de février 2017 ainsi que celle de l’ANSM du 20 Octobre mettent en exergue que les nouvelles conditions de prescription ne sont pas respectées.
Je vous ai proposé une campagne télévisuelle et d’affichage dans les hôpitaux.
Vous m’avez argumenté que cela n’était pas pertinent et je m’en désole car selon une étude de de l’OMS ( http://www.who.int/bulletin/volumes/89/1/fr/) les résultats semblent satisfaisants.
Je suis donc profondément déçue que vous ne nous aidiez pas à communiquer sur le sujet. Nous allons donc le faire avec nos modestes moyens via des affiches et des supports vidéo à diffuser sur les réseaux sociaux pour informer le grand public espérant ainsi viser aussi les professionnels de santé. Nous continuerons à solliciter les médias pour envoyer des caméras cachées chez les professionnels de santé pour contrôler le respect des conditions de prescriptions. Nous envisageons aussi des poursuites judiciaires puisque c’est le seul moyen pour nous de marquer les esprits.
Je suis d’accord pour être auditionnée par votre commission des patients dirigée par l’urgentiste Gérald Kierzek mais j’avoue être sceptique quant aux résultats auprès des professionnels de santé. Nous ne pouvons pas attendre, il est urgent d’agir. Le Logiciel SAM d’aide à la prescription semble être une voix intéressante mais pas suffisante pour un changement rapide des pratiques.
- Sur la nécessité d’instaurer un suivi de cohorte pour tous les antiépileptiques, des études sur la toxicité des autres produits, qui engagent les laboratoires concernés.
- Je vous ai fait part de mon inquiétude sur les autres antiépileptiques et le taux très élevé d’enfants atteints par une exposition in utero au Lamictal, Keppra, Tégrétol car aujourd’hui rien n’est mis en place pour qu’une alerte puisse être lancée. L’APESAC a répertorié un nombre très important d’enfants touchés (plus d’une centaine d’enfants) par ces autres antiépileptiques. Il est indispensable de mettre en place dès aujourd’hui un suivi de ces grossesses sous antiépileptiques afin de prévenir un autre scandale sanitaire majeur. J’attends votre soutien en vue d’un retour rapide de la part de la CNAMTS pour un recoupement des données de la carte vitale entre la mère traitée pour son épilepsie ou sa bi-polarité et les soins des enfants en rapport avec la fœtopathie aux anticonvulsivants. Pourriez-vous me donner le nom du chercheur qui va travailler sur le dossier afin que l’APESAC puisse lui faire part de ces données anonymisées (Base de données déclarée à la CNIL) ?
- Le problème des pictogrammes pour les antiépileptiques est aujourd’hui une source de grande inquiétude pour les patientes traitées. Je vous ai expliqué le problème de l’EPITOMAX.
Comment un anti épileptique a-t-il été interdit alors que certaines femmes sont peut-être pharmaco-résistantes ?
- Dominique Martin, Directeur de l’ANSM m’avait dit que cela n’était pas possible de les interdire. C’est la raison pour laquelle Dépakine bien qu’à priori le plus toxique n’a pas été interdit. Epitomax est-il plus toxique ? Aucune femme n’est-elle pharmaco-résistante pour l’Epitomax ?
- Enfin, pouvez-vous me donner une échéance pour le chiffrage du nombre de victimes du valproate ?
- Le Valproate de sodium agent mutagène, impact sur la 2eme génération :
Je vous ai fait part de notre inquiétude concernant la deuxième génération.
Nous recensons déjà des petits-enfants touchés avec les mêmes pathologies que la première génération.
Vous nous avez répondu qu’il fallait faire une étude de cohorte et de nous diriger vers l’Institut Thématique Multi-Organismes (ITMO) de la Santé publique ou le Directeur Général de la Santé. Pouvez-vous me donner le nom de du chercheur qui va suivre les victimes du valproate sur plusieurs générations ? Il y a urgence à ce que les données de l’APESAC soient analysées par des professionnels compétent.
Vous remerciant par avance de l’attention que vous porterez à ces quelques remarques, je reste bien entendu à votre disposition pour toute information complémentaire.
Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos sentiments dévoués et les meilleurs.
Marine Martin,
Présidente de l’APESAC
