Bonjour Sarah, depuis quand êtes-vous traitée pour l’épilepsie ?
Je suis traitée pour l’épilepsie depuis l’âge de 6 ans. A l’école, j’ai eu ma première absence au tableau, la maîtresse l’a tout de suite remarqué et en a parlé à mes parents. J’avais de plus en plus de crises, je suis allé voir un neurologue qui a diagnostiqué mon épilepsie. Au début j’étais sous Dépakine jusque 12/13 ans mais je subissais beaucoup d’effets secondaires, j’étais amorphe, fatiguée, en échec scolaire. Mon cerveau était comme endormi. J’ai testé d’autres anti-épileptiques, jusqu’au Keppra qui semblait me convenir le mieux, malgré quelques crises de temps en temps.
Racontez-moi votre histoire : quand avez vous découvert le lien entre vos prises de Keppra et les problèmes de vos enfants ? Avez-vous été avertis de potentiels risques ?
Ce sont mes parents qui m’ont parlé du scandale de la Dépakine en premier. Je n’avais jamais fait le lien entre mon traitement (le Keppra) et les problèmes de santé de mes enfants. On ne m’avait jamais prévenu d’un quelconque risque.
Après avoir lu les effets de la Dépakine sur la grossesse et les troubles dont souffraient les enfants nés sous valproate, j’ai bien évidement commencer à me poser des questions sur mon traitement.
C’est en regardant sur ma boite de keppra que j’ai pu constater l’étiquette (grossesse + Keppra=danger) une étiquette qui n’était pas présente à l’époque, quand on m’a prescrit ce traitement qui soit disant était sans risque pour mes grossesses.
Pour moi, il n’y a plus de doutes possibles. Mes trois enfants sont touchés par les effets tératogènes de cet anti-épileptique.
De quoi souffrent vos enfants ?
Thomas va avoir 8 ans, il souffre de troubles du langage et de troubles psychomoteurs. Il a des difficultés d’ apprentissages et des troubles de l’attention. Il est également hypersensible ce qui rend ces contacts avec les autres compliqués.
Il a déjà refait son CP, on est en attente d’un bilan orthophonique, et d’une demande à la MDPH pour un AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).
Léo a 6 ans, il souffre comme son frère de troubles du langage et de troubles psychomoteurs. Comme il a vite été diagnostiqué Dysphasique il a déjà un suivi chez une orthophoniste une fois par semaine, je l’emmène à son rendez-vous le matin, et je le ramène à l’école ensuite.
On est en attente d’un bilan neuropsychologique, et son dossier MDPH avec sa demande d’AESH sont en cours.
Sébastien a 4 ans, il est en maternelle. Lui aussi a un retard de langage. Les spécialistes ont une suspicion de troubles du spectre autistique, en effet il a des balancements du corps et fait du flapping (mouvement rapide des mains et/ou des pieds, de façon incontrôlé), il a aussi des troubles pour l’apprentissage de la propreté. Il est suivi au CAMSP(Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et il va passer des tests neuropsychologiques en janvier. Son dossier MDPH et une demande AESH sont en cours
Comment se déroule le quotidien de vos enfants ? Votre vie de famille ?
Mes enfants ont tous les trois beaucoup de retard dans leur scolarité, surtout les deux aînés, la différence avec les autres enfants de leurs âges est de plus en plus importante. Je ressens beaucoup d’angoisse avec leur situation scolaire.
Thomas et Léo sont dans la même école privée, les enseignants de mes enfants ont eut des paroles très dures. Pour Thomas ils veulent l’envoyer en école ULIS, on m’a dit qu’il avait besoin de trop d’attention, qu’il n’y arrivait pas seul.
Pour Léo au bout de quelques semaines de CP ils annonçaient déjà qu’il ferait son CP en 2 ans ! Il n’a pas les mêmes devoirs que les autres enfants de sa classe. On m’a dit qu’il avait besoin de test psychomoteur, qu’il court bizarrement, qu’il n’est pas comme les autres.
Pour Sébastien ça va pour le moment, dans son école maternelle ils sont bienveillants, mais je sais qu’il va avoir des difficultés comme ses frères.
On ne doit pas les rejeter à cause de leur retard, je suis en train de faire tous les tests et bilans possible, les dossiers MDPH sont en cours, je veux qu’ils bénéficient de l’aide auquel ils ont droit.
On ne peut pas vouloir les mettre à l’écart du système scolaire si vite, alors qu’aucune aide n’a encore été mise en place, ce n’est pas normal !
Nous vivons dans une société qui accepte mal la différence. Mais je me moque bien du jugement d’autrui, je ne considère pas mes enfants comme malade mais plutôt comme des enfants qui évoluent à leur rythme, ils font beaucoup d’efforts.
Bien évidemment ils ont beaucoup de rendez-vous médicaux (orthophoniste, psychomotricien, neuropsychologue, CAMSP) ce qui les aide énormément dans leur développement, mais le planning est chargé, les déplacements nombreux et coûteux.
Je suis mère au foyer mais à cause de mes absences je n’ai jamais voulu passer mon permis de conduire, cela me fait trop peur. J’ai la chance d’avoir des parents très présents et ma mère nous accompagne en voiture dès que nous avons des déplacements un peu loin.
Quel est votre ressenti aujourd’hui ?
Mon sentiment face à la situation est un sentiment d’injustice, tout parent souhaite que ses enfants soient en bonne santé, qu’ils réussissent dans la vie.
Je ne garde pas de rancune aux médecins qui m’ont prescrit ce médicament, peut-être n’étaient t’ils pas conscients de la dangerosité de ce traitement. Pour moi, la faute est à retourner à la pharmaceutique, au laboratoire qui a failli dans son rôle d’information des risques.
Avez-vous entamé des démarches de pharmacovigilance ? Comprenez-vous l’intérêt de cette démarche ?
Je suis allé sur le site du ministère de la santé, pour voir comment remplir la déclaration de pharmacovigilance. L’APESAC m’a accompagné par téléphone, j’ai vu comment répondre aux questions et les documents qu’il faut joindre à la déclaration.
Comme tous les rendez-vous médicaux sont posés, dès que les bilans seront réalisés et que j’aurais les documents je ferais les déclarations pour mes trois enfants.
Il faut absolument le faire pour aider d’autres personnes, d’autres femmes comme moi à qui ont dit qu’il n’y a aucun risque avec le Keppra alors que si, il y a des risques !
Comment avez-vous connu l’APESAC ? L’association vous a t-elle aidé dans votre combat ?
J’ai connu L’APESAC grâce à mes parents, avec l’aide de L’APESAC j’ai obtenu des informations complémentaires sur le Keppra, sur la déclaration de pharmacovigilance, et surtout sur l’aide que je pouvais obtenir pour mes enfants. Je sais désormais les démarches que j’ai à faire auprès de l’école, de la MDPH, pour que chacun d’eux aient un accompagnant de vie scolaire, pour qu’ils aient une chance de réussir.
J’ai aussi intégré le groupe de parole sur Facebook, cela apporte du soutien aux familles.
Le mot de la fin ?
Aux autres familles qui vont découvrir comme moi que leurs enfants sont touchés à cause du Keppra ou d’un autre anti-épileptique, soyez courageux. Contactez l’association APESAC, ne restez pas seuls, soyez unis. Nous devons tous nous entraider pour faire avancer les choses, pour nos enfants.
Le témoignage est rédigé de façon anonyme, les prénoms ont été changés.
Propos recueillis par Emilie DECHATRES
