Bonjour Mickaël, racontez-moi votre histoire :
Je suis Mickaël Roger, je suis veuf depuis presque un an. J’ai cinq enfants, Gwénolé 16 ans, Gaëtan 15 ans, Gabrielle 12 ans, Gaïa 9 ans et Galilée 3 ans. Mes trois plus grands enfants sont nés sous Dépakine, ma femme qui était épileptique suivait ce traitement depuis des années, et elle a continué durant les 3 premières grossesses.
De quoi souffrent vos enfants ?
Pendant des années nous avons errés avec les médecins, mes 3 grands enfants ont été diagnostiqués la même année, mes fils avaient 8 et 9 ans et ma fille 5 ans environ. Le diagnostique de troubles du spectre autistique a été fait par un psychiatre et une psychologue. Nous avons également fait des test de QI, plus une étude du comportement et des aptitudes sociales.
Gwénolé l’ainé est le plus touché, il est autiste Asperger. Il est très renfermé et n’a aucun ami.
Gaëtan a été diagnostiqué HPI (haut potentiel intellectuel), il souffre de troubles DYS (dyslexique, dyspraxique, dyscalculique), Il supporte très mal la frustration et peut devenir violent.
Gabrielle est autiste. Elle est hypersensible, à fleur de peau . Elle ne supporte pas d’être touchée, elle a longtemps fait de l’eczéma. Elle gère très mal ses émotions et celles des autres.
Comment se déroule le quotidien de vos enfants ? Votre vie de famille ?
Nous avons déscolarisé nos enfants pendant plusieurs années, à la suite de problèmes avec l’école de Gwénolé et Gaëtan qui avait fait un signalement pour situation préoccupante.
C’est une situation que rencontre beaucoup de parents d’enfants autistes, comme nous n’avons pas eu de diagnostiques tout de suite, l’école ne voyait que des enfants à problèmes. Nous demandions une ESS (équipe de suivit de scolarisation) qui était systématiquement refusée, quand elle a finit par avoir lieu plusieurs mois plus tard, nous avons annoncé notre décisions de faire l’IEF (Instruction en Famille).
Nous avons fait l’école à la maison à nos enfants pendant sept ans, jusqu’à ce que ma femme tombe malade, un cancer qui a été fulgurant et c’est avéré incurable.
Par la suite il m’a été très fortement recommandé de rescolariser mes enfants pour ne pas m’exposer à des problèmes avec les services de l’ASE qui trouvaient la situation préoccupante.
Gwénolé est en seconde avec l’aide du SESSAD et d’une AESH, il a un emploi du temps aménagé il s’en sort plutôt bien même s’il ne parvient pas à avoir d’échanges avec les jeunes de sa classe.
Gaëtan est troisième en temps complet avec l’aide d’une AESH. L’ESS a tardé a être programmée ce qui a crée de gros conflits avec certains professeurs, mais je suis derrière chaque action du collège pour qu’il n’y ai pas d’abus de leur part.
Gabrielle a du mal en ce début d’année, elle a fait sa rentrée en 6eme et elle est très seule, alors que l’année dernière en CM2 elle était bien entouré dans la petite école de mon village. Au niveau scolaire, elle a une AESH, elle fait de gros efforts et s’en sort plutôt bien.
Comment avez vous appris le lien entre les troubles de vos enfants et la Dépakine ? Les médecins vous ont ils aider ? Orientés ?
Nous n’avons pas la télévision donc j’ai dû rater beaucoup d’informations. C’est sur internet que j’ai vu passer des publications de SANOFI attaqué en justice. Ma mère m’a parlé d’articles qu’elle avait lu sur la Dépakine, je me suis mis à en lire aussi.
J’ai ressorti des dossiers médicaux des enfants, et c’est sur un document de Gwénolé que j’ai lu « enfant né sous Dépakine », là j’ai réalisé que c’était bien ça le problème. Mes enfants souffraient du syndrome d’embryofoetopathie au valproate.
Jamais les médecins ne nous avaient alertés, et ce qui a été noté sur le dossier médical de mon fils ne nous avait jamais été expliqué.
Depuis, j’ai demandé les dossiers médicaux de ma femme, le médecin traitant refuse de me les donner pour le moment, j’ai contacté l’ordre des médecins, j’espère pouvoir récupérer les documents rapidement.
Comment avez-vous connu l’APESAC ? Qu’est ce que cela vous a apporté (soutien psychologique ; informations …) ?
J’ai trouvé l’APESAC en cherchant qui pouvait m’aider à obtenir des réponses concernant la Dépakine. J’ai lu quelques articles sur Marine Martin, j’ai regardé le site, j’ai vite été convaincu qu’il fallait que je vous contacte.
Suite à mon appel, j’ai eu tous les éléments pour pouvoir lancer les démarches, entrer en contact avec le cabinet d’avocat.
Allez-vous entamer des démarches ? Si oui, lesquelles ?
Je me lance à l’ONIAM, J’ai eu le cabinet DANTE en ligne, j’ai pu poser toutes mes questions, je me suis sentis écouté. Que ce soit par l’APESAC ou par le cabinet DANTE, j’ai senti beaucoup de bienveillance et une réelle expertise de la situation. Pour les autres procédures judiciaires on m’a expliqué que le laboratoire tentait de repousser au maximum les échéances afin de dépasser le délais de prescription, et que pour ma fille qui a déjà plus de 10 ans, c’était trop tard, que l’ONIAM était la meilleure option.
Mais ce délais de prescription me révolte, pendant des années ils ont empoisonnés des femmes, des enfants, et on s’arrête sur des dates qui ne veulent rien dire.
Le mot de la fin ?
J’ai envie de dire aux victimes que plus il y aura de familles à se battre, et plus nous aurons du poids. Nous sommes petits devant ce laboratoire, mais l’union fait la force. Marine le dit tout le temps, ensemble nous sommes plus fort. C’est extrêmement triste de voir qu’un laboratoire qui doit guérir des gens ait aussi peu d’humanité. Il suffit de voir leur comportement face à leur mise en examen. J’espère que les vrais coupables paieront.
Propos recueillis par Emilie DECHATRES
