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Bonjour Lucy, racontez-nous votre histoire : J’ai fait ma première crise d’épilepsie à l’âge de 10 ans en regardant la télévision. Mon médecin m’a mise de suite sous Alepsal. Puis quelques années plus tard, je suis passée sous Dépakine chrono 500.
Quand j’ai souhaité avoir un enfant en 1997, j’ai lu la notice que me disait de consulter mon médecin. Il m’a uniquement recommandé de prendre de la spécialfoldine.
Comment s’est passée votre grossesse ? J’ai eu des douleurs importantes au début et on m’a prescrit une échographie de peur que ce soit une grossesse extra utérine. Puis j’ai été suivi de manière tout à fait classique ni plus, ni moins. Ma posologie de Dépakine a augmenté de 2 cp à 4 cp / jour car j’avais pris du poids.
Comment va votre enfant ? Nicolas est né en 1998 avec une malformation cardiaque qui a été opérée à 2 ans et demi. L’échographe n’avait rien révélé pendant la grossesse. Après plusieurs diagnostics erronés, de longues années d’attente et des prises en charge non adaptées, le trouble du spectre de l’autisme avec Asperger léger est enfin confirmé. Il a fait une tentative de suicide à l’âge de 12 ans. Il a aussi une surdité à 80%.
Comment avez-vous fait le lien avec le médicament ? C’est en 2015 sur les réseaux sociaux que j’ai découvert l’APESAC et que j’ai contacté Marine Martin. J’en ai parlé à Nicolas et avec l’aide du cabinet d’avocat nous avons récupéré nos dossiers médicaux . A cause de ses troubles, Nicolas n’a pas pu continuer ses études et il en veut aux médecins et à Sanofi.
Quand avez-vous entamé la procédure à l’ONIAM ? Notre dossier a été un des premiers déposés en Septembre 2017. C’est l’avocat qui m’a conseillé cette procédure vu les éléments apportés. On y retrouve un courrier d’un épileptologue que mon neurologue avait consulté suite à un projet de grossesse en 2000 qui dit clairement qu’une grossesse ne peut être envisagée sous Dépakine et on ne m’a rien dit, j’enrage.
Avez-vous reçu les éléments du rapport d’expertise? Nous avons reçu un rapport en Janvier 2018 qui retient tous les troubles de Nicolas en rapport avec la Dépakine (malformation cardiaque , autisme , surdité). Il est écrit noir sur blanc que Sanofi est responsable à 100% des ces altérations.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du refus de payer par Sanofi? Nous sommes très en colère. Je m’attendais au refus mais j’aurais souhaité qu’ils reconnaissent au moins leurs torts pour m’aider à déculpabiliser. Ils ont foutu en l’air notre famille, nos vies, j’espère que l’état les obligera à payer.
Qu’allez-vous faire maintenant? Nous devons attendre Avril que l’ONIAM nous propose une indemnisation. Nous arrivons à la fin de la procédure et c’est un soulagement. Beaucoup de portes se ferment pour Nicolas mais il est conscient de ses difficultés. Cet argent , même s’il ne répare rien, va me permettre d’assurer son avenir autrement que le travail en ESAT.
Propos recueillis par Nathalie Orti |
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