Bonjour Sandrine, racontez nous votre histoire.
L’épilepsie est une maladie familiale, mon arrière grand-père l’était, ma tante l’est. Je n’y ai pas échappé. Vers l’âge de 18 ans, j’ai fait des micros comas et les médecins ont pensé que c’était du à une perte de poids. Après différents examens, on découvre que je suis épileptique et le médecin me met sous dépakine en m’informant que je devrais arrêter si je suis enceinte car cela cause des malformations.Deux ans après, j’avais pris 12 kilos et je ne me supportais plus. J’ai donc posé un ultimatum à mon médecin pour qu’il me change de traitement et il m’a passé sous Tégrétol. Ce médicament me convenait bien et je suis tombée enceinte rapidement. A l’échographie du 3ème mois pour la déclaration en mairie on m’annonce qu’il ne vit plus, et je subis un curetage.
Et ensuite que s’est-il passé ?
En 2000, 6 mois après, je suis de nouveau enceinte et vu l’expérience du Tégrétol, mon médecin me change immédiatement pour de l’alepsal. Ma grossesse se passe à peu près bien, je suis suivie et j’accouche à 8 mois d’une petite fille en bonne santé. A l’âge d’un an, elle a fait sa première pyélonéphrite et en fera 6 autres. Quand elle est rentrée en maternelle elle écrivait en miroir, confondait les lettres, inversait des syllabes. J’ai demandé aux différents enseignants ce qu’ils en pensaient, mais bien sûr, ils n’en pensaient rien ! Jusqu’au jour où en CE1 j’ai décidé de l’emmener voir une orthophoniste et le cauchemar à commencé dyslexie, dysorthographie, dyscalculie et une tendance à la dyspraxie.
Souhaitiez vous d’autres enfants ?
Oui et en 2006, j’ai de nouveau perdu un bébé sous Alepsal. Puis fin 2006, je suis de nouveau enceinte. Ce fut une grossesse très stressante. Lors d’une échographie on me délivre un compte rendu extrêmement négatif qui n’est pas le mien, on découvre qu’il n’a qu’une seule artère ombilicale au lieu de deux… L’accouchement se passe bien mais il naît avec un faciès noir à cause d’une varice sur mon placenta, une polyglobulinémie, un hypospadias, une verge coudée et une maladie congénitale de l’oeil gauche dont le nerf est bloqué. Il a des troubles du comportement et la famille, les médecins me culpabilisent, pour eux je suis une mauvaise mère. Le pédopsychiatre me parle de troubles envahissants du développement. Nous découvrons ensuite qu’il est aussi comme sa soeur, dyscalculique, dyslexique, dysgraphique, dysharmonique. Depuis quelques mois, nous avons appris aussi qu’il était diabétique insulinodépendant et qu’il aurait une insuffisance triscupide.
Comment va votre famille aujourd’hui ?
Manon va bien, elle est moins touchée que son frère. Elle prépare un BAC pro d’aide à la personne et a un petit ami. Son frère en a marre, il veut arrêter toute prise en charge de soins et je pense que nous allons faire un break. Je reste vigilante à son sujet, nous avons toujours en tête sa tentative de suicide à 8 ans. Il est très fragile psychologiquement et la nouvelle du diabète l’a anéanti. C’est difficile aussi pour la vie de couple, nous n’avons pas la même vision des difficultés de nos enfants. Et puis le regard des autres, l’incompréhension de la famille sont lourds dans la vie de tous les jours. J’ai parfois envie de tout lâcher mais je m’accroche.
Comment avez vous connu l’Apesac ?
Une amie de ma mère avait vu une émission et ma mère m’avait demandé de vous contacter. Quand j’ai vu les photos des enfants sur le flyer, j’ai cru reconnaitre mon fils qui a aussi une dysmorphie faciale importante. C’est à partir de là que j’ai fait le lien, aucun médecin ne m’en avait parlé. J’aime faire partie de cette association, on est tenu au courant de tout ce qui est fait. Et puis Marine Martin a une énergie de feu. Allez vous engager une procédure ? Je n’ai pas récupéré mes dossiers médicaux, nous sommes pris par les problèmes de santé familiaux. Nous sommes malgré tout en procédure avec la MDPH qui ne nous donne pas ce que nous souhaitons pour notre fils. Depuis que j’ai fait le lien,nous avons vu une généticienne qui a fait une déclaration de pharmacovigilance. J’avais moi aussi contacté la pharmacovigilance par téléphone pour leur signaler. J’ai reçu un courrier de leur part qui stipule le lien entre le retard de développement de mon fils et la prise d’alepsal pendant la grossesse. Je garde précieusement ce document qui me servira le jour venu.
Propos recueillis par Nathalie Orti
