"Enfant Dépakine, traité par Dépakine, la double peine"

Bonjour Marion, vous êtes une fille Dépakine, racontez-nous votre histoire :

Je m’appelle Marion et j’ai 30 ans. Ma mère, grande épileptique, a pris de la Dépakine pendant la grossesse de mon frère et la mienne. Je suis moi-même épileptique légère (myoclonie) et j’ai pris à certains moments de ma vie de la Dépakine.

Comment avez-vous connu l’APESAC ?

J’ai entendu parler de l’affaire Dépakine et donc un soir j’ai regardé votre site. Et j’ai été assez sidérée de ce que j’ai découvert.

Qu’avez-vous découvert ?

Depuis ma naissance je souffre de malformations ORL de mon oreille droite, 3 opérations et une surdité à 40%. Mon frère a la même chose en moins grave.De plus, je souffre d’hyperlaxité rotulienne m’interdisant de courir et m’occasionnant des douleurs qui deviendront un jour chroniques (arthrose). J’ai toujours trouvé que je manquais d’attention par rapport aux autres mais je me suis toujours dit que cela était un trait de caractère. Mon frère lui a toujours eu des difficultés d’apprentissage et de concentration depuis l’école primaire (échec scolaire). C’est une personne très nerveuse qui ne reste pas assis à une table très longtemps. En fait il n’a jamais été diagnostiqué mais il présente des troubles de l’attention et de l’hyperactivité. Au final tous ces symptômes, tous ces maux sont dus à la prise de Dépakine de notre mère durant la grossesse, alors qu’on lui avait dit à l’époque que nous étions protégés pendant ses grossesses, et non pas à l’éducation que nos parents nous ont donné, contrairement à ce qu’ils ont pu penser toute leur vie.

Vous êtes actuellement sous traitement pour votre épilepsie et vous prenez de la Dépakine, votre médecin vous avez-t-il averti des risques du traitement pendant la grossesse ?

Oui j’ai été informé des risques, d’ailleurs je n’ai pas pris de Dépakine lors de mes 2 grossesses.Cependant, à l’hôpital après mon accouchement, les sages-femmes m’ont assurée qu’il n’y avait pas de risque pour l’allaitement de mes enfants, alors que j’avais bien compris que cela était interdit. J’ai donc refusé tout traitement sous valproate durant l’allaitement.

Quels sont vos craintes pour l’avenir ?

Aujourd’hui j’ai moi-même 2 enfants. Je n’ai jamais pris de Dépakine pendant mes grossesses mais je commence à craindre des conséquences possibles des effets transgénérationnels du Valproate.J’ai peur pour mes enfants mais également pour ceux de mon frère.De plus je suis infirmière, je suis amenée à me baisser, me relever et à porter des charges tous les jours. Mes genoux risquent de ne pas tenir encore très longtemps, qu’arrivera-t-il si je ne peux plus exercer mon travail ?

Le mot de la fin ?

Je crois que j’ai toujours eu un doute sur le lien entre la prise de Dépakine de notre mère et les problèmes de santé de mon frère et moi, mais le sujet a toujours été tabou dans notre famille.D’ailleur mon prochain combat va être d’en parler à ma mère et à mon frère, de leur expliquer ce que je viens juste de comprendre et d’accepter. Que nous sommes victimes de la Dépakine et que nous devons faire le nécessaire pour être reconnus en tant que tel.Et s’assurer aussi que nos enfants puissent avoir un recours si un jour ils se sentent eux aussi impactés.Je serais ravie de participer à une étude sur les effets transgénérationnels.

Propos recueillis par Emilie DECHATRES