C’est l’histoire de Magdaléna une fille dépakine déjà très éprouvée par la vie, née d’une mère épileptique traitée par Dépakine pendant la grossesse.
Magdaléna, aujourd’hui maman de Maëlan apprend que son fils a une anomalie chromosomique à cause de la Dépakine prise par la grand-mère du petit garçon.
Les maladies génétiques rares cela existe, mais ce qu’on sait moins c’est que la Dépakine modifie le niveau d’expression des gènes. C’est ainsi que l’APESAC compte aujourd’hui 149 petits enfants victimes à leur tour d’anomalies chromosomiques, de faciès Dépakine, de malformations, de troubles neurologiques.
La Dépakine, c’est comme une boite de Pandore, nous dit le Pr Even. Et bien oui, la Dépakine impacte sur plusieurs générations et provoque des modifications épigénétiques.
Mais l’ironie de l’histoire ne s’arrête pas là. Maëlan est la tête d’affiche du Téléthon, financé par Sanofi Genzym, celui-là même qui a provoqué cette anomalie… Où comment Sanofi Genzyme rend des enfants handicapés pour en faire de futurs clients, prétendant se donner une bonne conscience en aidant le Téléthon ou en redonnant 10 % du salaire de son PDG (source les Echos). Une boucle infernale où le profit prévaut sur la santé des patients.
Marine Martin
Bonjour Magdaléna , quelle est votre histoire ?
Je suis une enfant Dépakine, ma mère est épileptique depuis l’age de 4 ans et prenait ce médicament pendant ses grossesses. Aucun médecin ne lui a parlé des conséquences liées à la prise de ce traitement.
Je suis née en 1990. Ma mère m’a abandonné à la maternité et ma grand mère m’a recueilli. Elles vivaient l’une à coté de l’autre. Mon géniteur m’a reconnu alors que j’avais 3 mois.
Comment s’est passée votre enfance ?
J’ai eu une enfance douloureuse, solitaire. Il y avait beaucoup de violence entre mes parents. Je m’échappais souvent pour vivre avec ma grand-mère. Ma mère ne faisait rien à la maison, je devais depuis mon plus jeune âge veiller sur elle. Elle a perdu un bébé, mort-né suite à un excès de violence et c’est moi qui l’ai sauvé en appelant les pompiers. J’ai commencé à avoir des difficultés à l’école. J’avais un gros trouble du langage, beaucoup de mal à communiquer avec les autres, un important suivi psychologique.
Votre maman a t-elle eu d’autres enfants sous Dépakine ?
En 1999 mon frère est né, je lui en voulais d’être là car on ne m’accordait plus aucune attention. Il a été placé en famille d’accueil. Mon frère a vite été reconnu handicapé car il avait de gros problèmes. Très hypotonique il a marché à 4 ans, il a un gros strabisme, des semelles orthopédiques , une déficience.
Que s’est il passé ensuite ?
En grandissant mes troubles du comportement se sont accrus, je ressentais un mal être. Je me trouvais différente des autres, sans amis. J’étais fascinée par la mort, j’ai voulu me suicider en avalant des médicaments à l’âge de 16 ans. J’ai poursuivi ma scolarité mais j’étais très fatigable.
Avez vous des enfants ?
Je suis tombée enceinte en 2013 et mon compagnon m’a quitté en l’apprenant. Je voulais avorter mais ma mère n’a pas voulu. Maëlan est né et à l’âge de 4 mois les premières inquiétudes sont apparues. Après des examens , on m’a annoncé que mon fils avait une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale. C’est une maladie dégénérative, une atrophie des muscles. Il se déplace en fauteuil roulant et les médecins estiment qu’il peut mourir avant l’age de 16 ans.
J’ai rejoint le Téléthon pour continuer à me battre. L’équipe médicale m’a proposé un traitement qui freine les symptômes mais ne guérit pas. J’ai eu un autre enfant en 2016 qui va bien.
Comment avez vous connu l’Apesac ?
C’est Valérie, la famille d’accueil de mon frère qui m’a demandé de vous contacter. Elle était déjà en relation avec vous au sujet de Jérémy. Ma mère qui est sous tutelle n’est pas en capacité de s’en occuper.
Savez vous que l’Apesac recense de plus en plus de mutation ou délétion chromosomique sur les enfants exposés ?
Je ne savais pas. Suite aux examens génétiques de Maëlan on a découvert que j’étais porteuse du gêne SMN1 et donc que j’avais une mutation génétique. J’ai lu des témoignages sur votre site et je pense que la dépakine est la cause de tout ça. Je vais me battre pour lui.
Propos recueillis par Nathalie Orti
