Afin de faciliter la pose de diagnostic d’embryo-foetopatie au valproate, le PNDS a été mis en place en collaboration entre l’APESAC et le Centre de référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de l’Ouest en mai 2017.
Ce diagnostic ne doit pas êre posé obligatoirement par un généticien. Il peut être établi par le pédiatre, pédopsychiatre, neuropédiatre, psychiatre ou neurologue. Nous vous rappelons que la pose de ce diagnostic n’est pas obligatoire pour entamer une procédure ou présenter votre dossier à l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux).
Lien vers PNDS : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-03/dir1/pnds_-_embryo-foetopathie_au_valproate.pdf
Enfant à l’écart des autres. Que faire ?
40% des enfants nés sous valproate présentent des troubles neuro-développementaux plus ou moins importants (troubles de l’attention, autistiques, troubles dys…). En cas de doute, nous vous conseillons de vous rapprocher d’un neuropsychologue spécialisé dans les troubles neuro-développementaux recommandé par des familles. Dans ce cas, le bilan est payant (200 € environ), devra être complété par un bilan orthophonique mais il permettra la mise en place d’un suivi adapté avec des spécialistes sensibilisés à ces difficultés. Vous pouvez aussi consulter auprès des CRA (Centre Ressource Autisme), CAMPS, CMP, mais là encore, la pathologie n’étant pas connu, munissez-vous du PNDS imprimé si vous voulez avoir une chance d’être entendu. Depuis 2017, l’APESAC a rendu obligatoire lors de la pose du diagnostic au CRA la question de la prise de Dépakine ou un autre antiépileptique soit posé.
Dans le cadre du 4eme plan autisme, le Valproate (Dépakine, Dépakote, Dépamide) est reconnu comme cause de l’autisme. Consulter le rapport et se reporter aux pages 9, 28 et 29. Vous pourrez par exemple établir un Plan d’Adaptation Personnalisé avec l’établissement scolaire afin que l’enfant puisse progresser malgré ses particularités (placer l’enfant au premier rang, alléger les contrôles etc…)
La prise en charge à 100% par la sécurité sociale :
L’ ALD (affection de longue durée) ouvre droit à la La prise en charge à 100 % . Elle concerne le ou les champ(s) affecté(s) par l’embryofœtopathie (exemple : problèmes cardiaques, troubles de l’attention.). Nous vous conseillons de demander d’ores et déjà une prise en charge 100% en lien avec la fœtopathie à votre médecin généraliste afin de pouvoir prendre en charge les frais de pose de diagnostic et le suivi de votre enfant, ou adulte touché.
