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Organisation

Association d'Aide aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant

Mieux nous connaitre

L'APESAC (Association d'Aide aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant), est une association nationale (loi 1901), reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé.

Elle compte environ 2900 familles touchées par le syndrome en France. Le bureau est composé de cinq élus, Marine Martin Présidente, Laurence Blanchard Vice Présidente, Aurélie Dufour Secrétaire, Florent Martin Trésorier, Nathalie Orti Community Manager. Elle dispose également d'un Conseil Médico-Scientifique, actuellement en cours de renouvellement, pour qu’il soit élargi et intègre les expertises nécessaires à nos actions. Nous communiquerons la liste des membres dès que chaque scientifique pressenti aura confirmé sa participation.

L'association est née en 2011 d'un simple constat : personne ne connaissait l'embryofœtopathie à l'acide valproique ou aux anti épileptique, et les familles avaient bien du mal à avoir un diagnostic correct et une prise en charge adéquate.

Trop d'enfants naissent aujourd’hui encore handicapés suite à l'exposition à la Dépakine®, Dépakote® ou Dépamide® et d'autre anti-épileptiques pris pendant la grossesse, sans que les parents n’aient été informés des risques.

 

Nos objectifs 

  • Faire connaître l'embryofœtopathie à l'acide valproique auprès de pouvoirs publics, des instances de santé, des médecins, des familles.
  • Informer clairement les familles, les femmes en âge de procréer afin qu'elles puissent agir en connaissance de cause
  • Diagnostiquer ces enfants touchés auprès de centres de référence avec des médecins spécialisés.
  • Écouter les familles en détresse face à la maladie et essayer ensemble de trouver des solutions pour soulager le quotidien en partageant nos expériences.
  • Etendre cette surveillance aux autres anti-convulsivants.

 

Les représentants de l'APESAC

Vos représentants en région et la déléguée jeunes sont à votre écoute, n'hésitez pas à les contacter en demandant leurs coordonnées au siège de l'association.

 

Documents

 

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