Mammouth Média
Virginie est une enfant dépakine. Ses enfants sont eux-mêmes atteints de nombreux troubles. Béatrix, une autre enfant dépakine, repousse son projet de maternité, par crainte de conséquences pour sa progéniture. Des centaines de personnes se questionnent sur l’aspect intergénérationnel du syndrome valproate. Y a-t-il des petits-enfants dépakine ? L’année 2020 touche à sa fin, Noël est passé de quelques jours. Dans le sud de la France, en Aveyron, Béatrix et Charles flânent dans leur canapé et regardent la télévision. Pendant le réveillon, la petite sœur de Charles a annoncé une grande nouvelle devant toute la famille : elle est enceinte. Une annonce qui ravit Béatrix autant qu’elle la secoue.
– C’est chouette pour ta sœur, elle a de la chance d’être enceinte et de ne pas se poser toutes ces questions.
– Oui c’est super, mais nous aussi on aura des enfants.
– On aura peut-être des enfants adoptés ou on devra faire un don d’ovocyte pour en avoir.
– On s’en fout, tant qu’on l’élève. On fera ce qu’il faut pour que notre enfant soit en bonne santé.
Béatrix et Charles sont en couple depuis un an. Dès leur rencontre, la jeune femme a alerté son compagnon sur le fait que leurs enfants pourraient être malades. La jeune femme souffre de douleurs musculo-squelettiques depuis ses douze ans. Un généticien l’a diagnostiquée comme étant atteinte du syndrome valproate. Cette pathologie touche les enfants qui ont été exposés in utero à la molécule valproate, le plus souvent via la « dépakine », de Sanofi, un traitement pour lutter contre l’épilepsie. C’est le cas de Béatrix ; sa maman a été sous traitement dix années durant, notamment pendant sa grossesse.
La dépakine est un médicament qui est arrivé sur le marché belge en 1967. Très efficace, il est prescrit pour traiter l’épilepsie, les troubles bipolaires et les migraines. Pendant des dizaines d’années, des femmes enceintes l’ont ingurgité ne connaissant pas le risque pour la santé de l’enfant qu’elles portaient. Ce n’est qu’en 2016 que le lien de causalité entre la dépakine et les troubles chez les enfants exposés a été officiellement attesté. Le médicament provoque un risque de 11% de malformations et de 30 à 40% de troubles du développement chez les enfants exposés.
En France, il y aurait 14 000 personnes touchées. Si ce chiffre est transposé à l’échelle belge, il y aurait près de 2 300 victimes. Les associations de victimes se mobilisent pour faire connaitre les risques et pour que les familles puissent être dédommagées.
L’hypothèse d’une deuxième génération touchée est avancée. La maladie serait-elle devenue génétique et héréditaire ? Est-ce-qu’il y a des petits enfants dépakine ?
Morgane, elle, a sauté le pas de la maternité. Elle a également été exposée à la dépakine dans le ventre de sa mère. Contrairement à Béatrix, elle n’a pas réalisé les tests génétiques pour attester de son syndrome valproate. Mais son corps est marqué par la maladie du rein en éponge (Cacchi-Ricci) et par une tumeur bénigne au foie. Son envie de donner la vie était néanmoins une évidence : « J’ai toujours voulu avoir des enfants, être maman un jour ». Malgré les doutes qui la secouaient, elle n’a pas renoncé à son projet. Alors, il y a cinq ans, Léna a fait son apparition dans sa vie. Elle ne regrette pas son choix ; sa fille n’a pas de problème de santé. Elle est plutôt petite de taille, mais est-ce lié Morgane est une maman épanouie, mais elle est également mam’ange depuis peu. Enceinte de quatre mois, elle a perdu les eaux le 4 décembre 2020. La jeune femme a pris la décision de réaliser une interruption de grossesse pour le bien de son fils, Andgel. « C’est triste, mais c’est bien de savoir que finalement, il était en bonne santé. Cela peut m’encourager pour une autre grossesse ». Son exposition à la dépakine lorsqu’elle était bébé ne lui fait pas peur pour la santé de ses futurs enfants. « Même aujourd’hui le fait de savoir qu’il y a peut-être un problème qui pourrait arriver à mes enfants, ça ne m’empêchera pas d’en faire encore »
L’épigénéticien belge, Luc Willems partage cet optimisme. Il travaille en laboratoire et utilise la molécule du valproate comme complément pour une thérapie du cancer. Il explique : « Quand on traite des cellules avec l’acide valproïque, on va permettre aux gènes de s’exprimer, de produire des protéines. Et c’est d’ailleurs pour ça qu’on a des anomalies chez certains enfants, nouveaux-nés parce qu’on va activer des gènes alors qu’ils ne devraient pas l’être au stade embryonnaire. » Le chercheur est plutôt sceptique quant aux risques d’une deuxième génération touchée. Il argumente : « L’effet du valproate directement sur les gènes est très limité, pour ne pas dire inexistant ». Luc Willems insiste tout de même sur la nécessité de réaliser une étude pour pouvoir exclure l’hypothèse d’une seconde génération dépakine.
Virginie, 37 ans, maman de deux enfants, ne voit pas la situation du même œil. En 2016, elle regarde un reportage sur la dépakine. Elle identifie qu’il s’agit du médicament que sa mère a pris pendant des années, sans y prêter plus attention. Peu de temps après, un deuxième documentaire traite du même sujet. « J’ai trouvé ça curieux et troublant. Je me suis demandée pourquoi ils parlent de ce médicament en si peu de temps ». À la télévision, une dame témoigne du syndrome valproate. Virginie comprend qu’elle a enfin trouvé les pièces manquantes du puzzle : c’est pour ça que sa sœur cadette, Laura est née avec un rein polykistique qui lui a été retiré à la naissance. Ni une, ni deux, elle appelle l’APESAC, l’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsant. Au bout du fil, c’est Laurence Blanchard, celle qui témoignait devant les caméras. Elle confirme à Virginie que Laura a sûrement le syndrome valproate et lui demande :
– Mais vous, vous avez quoi ?
– Mais moi, je n’ai rien : je n’ai pas de troubles neuro-développementaux, je n’ai pas de malformation, je ne suis pas autiste !
– Vous ne pouvez pas ne rien avoir.
Virginie réenvisage alors ses années de santé fragile. Sa leucémie, sa scoliose, ses troubles ORL et visuels sont en fait, des conséquences du syndrome valproate.
« J’ai cherché longtemps dans ma vie pourquoi j’avais été malade, mais je n’ai jamais eu de réponse. Et là, soudain, c’était une évidence : ma soeur et moi avions toutes les deux été exposées in utero à ce médicament, et nous en subissions des conséquences graves dans notre vie. »
Après quelques secondes à peine, pour encaisser la nouvelle, Laurence l’alerte une nouvelle fois : « Soyez vigilante, parce qu’on commence à suspecter que la deuxième génération est également impactée ».
Les pièces manquantes
Avant de savoir qu’elle était une enfant dépakine, Virginie a donné naissance à Lilou, 13 ans, et à Esteban, 9 ans. Lilou a des problèmes de concentration. Elle est hyper émotive et, à l’école, ça ne se passe pas très bien. Quant à Esteban, il a des soucis urinaires. C’est suite à l’appel téléphonique avec Laurence que Virginie a décidé de réaliser des examens. Les diagnostiques sont tombés. Lilou a des troubles dys : dyslexie, dysgraphique et dysorthographie. Elle a également un trouble déficitaire de l’attention, avec de l’hyperactivité. Elle a des pieds creux d’origine neurologique du troisième degré et des troubles visuels. Esteban lui, a une malformation de l’urètre. Il s’est fait opérer 8 fois en l’espace de 7 mois à peine. Une vessie hyperactive, une malformation des petits doigts, des troubles visuels et une suspicion d’un trouble déficitaire de l’attention avec de l’hyperactivité. Virgine ne croit pas au hasard.
Pour Sylvie, leur grand-mère et maman de Virginie, cette idée est difficile à encaisser. C’est la culpabilité qui l’a envahie quand la nouvelle est tombée. Elle a été mise sous dépakine à l’âge de 13 ans, suite à une absence. Sylvie se souvient d’un moment d’émotion, de joie extrême. « J’étais chez ma grand-mère et j’attendais mon oncle, ma tante et leur fille qui était bébé. J’attendais de la voir, j’étais super contente. » Lorsqu’ils sont arrivés, elle a perdu connaissance quelques instants. Ses parents inquiets de cette absence, l’ont emmené chez le neurologue qui, après avoir détecté une sensibilité à la lumière, à décider de la mettre sous traitement.
Lorsque Sylvie est tombée enceinte, elle a souhaité arrêter son traitement. Le personnel médical l’a alors rassurée en lui disant que si elle prenait de l’acide folique, tout irait bien pour son bébé. En confiance, elle s’est exécutée. Dans le contre-rendu de naissance de Virginie de 1984, le gynécologue qui suivait Sylvie a adressé une lettre à un professeur de l’hôpital de Bordeaux dans laquelle il mentionne le fait qu’ils ont été particulièrement attentifs à la santé de l’enfant compte tenu du fait que Sylvie prenait de la dépakine. « Ils ne pouvaient pas dire qu’ils ne savaient pas », ajoute Virginie.
Des constats troublants
C’est pour ces familles que Marine Martin a créé l’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsant (APESAC). Elle est épileptique et comme beaucoup de femmes, elle a été mise sous dépakine. En mars 2011, l’APESAC a vu le jour en France. En 2014, Nathalie Raemdonck va créer l’association belge des victimes du Valproate pour mener le même combat. C’est ensemble, en 2017, qu’elles ont réussi à instaurer un logo rouge sur la boite de cachets avec une femme enceinte dans un triangle avec « valproate + grossesse = danger ». La même année, Sanofi qui commercialise ce médicament a été condamné dans le procès de la petite Camille. Ils payent le prix fort : 3 millions d’euros, un regain d’énergie et d’espoir pour toutes les familles qui attendent. L’indemnisation est certes une des préoccupations des familles, mais une autre question est constamment posée à Marine Martin, celle du risque intergénérationnel du syndrome valproate. Catherine Hill, épidémiologiste, l’aide dans ce projet. Elle a réalisé un travail de description des données fournies par l’APESAC. 108 personnes exposées à la dépakine in utero ont fourni des informations sur leurs enfants. Selon cette récolte de données, sur les 187 petits-enfants dépakine, 82 enfants ont des troubles développementaux, dont 63 concernent des troubles du comportement et d’autisme. 43 enfants ont des malformations, dont 22 au niveau des pieds et des mains. D’autres troubles visuels et ORL ont également été constatés. « Mes observations sont troublantes. Elles justifient qu’on fasse une étude. » déclare Catherine Hill.
C’est l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) qui est chargé de définir le cahier des charges des projets de recherche. Pour l’épidémiologiste, ils ne vont pas dans la bonne direction en voulant faire de l’expérimentation animale. La marche à suivre selon elle, serait de réaliser une étude comparant les enfants dont la mère a été exposée in utero à l’acide valproïque à des témoins dont la mère n’a pas été exposée. Il y a un réel enjeu pour les familles qui se questionnent, mais pas que : « S’ils découvrent que, réellement, il y a un impact sur la descendance, ça veut dire qu’ils seront obligés d’indemniser la descendance » ajoute Marine Martin.
La lanceuse d’alerte a décidé d’écrire un article scientifique sur la transmission du syndrome valproate à destination de la presse spécialisée. « Ça fait plusieurs années que je réclame que des études soient faites ». Le risque d’une deuxième génération dépakine freine des centaines de jeunes à fonder une famille.
Béatrix est soucieuse de connaître la suite. C’est entre les mains d’un généticien qu’elle espère avoir des réponses. Elle affirme : « Tant que je ne suis pas sûre que mon enfant ne sera pas autiste, je ne ferai pas d’enfant. »
