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Lettre d’informations n°7 – mars 2018

Bonjour,

Ce mois-ci j’ai été ravie de retrouver un grand nombre d’entre vous à Bordeaux pour l’assemblée générale de l’association.

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Ensemble nous sommes plus forts !
Lettre d’informations n°7
Mars 2018
 

 
Le mot de la présidente
 
Bonjour #firstname,

Ce mois-ci j’ai été ravie de retrouver un grand nombre d’entre vous à Bordeaux pour l’assemblée générale de l’association.

Nous avons accueilli à notre colloque M. Michel Villaz, neurobiologiste ainsi que M. Loïc Lefebvre, neuropsychologue qui ont pu expliquer aux familles présentes comment la Dépakine mais également les autres antiépileptiques agissaient sur le cerveau du fœtus, altérant certaines facultés de nos enfants victimes. Le dimanche Me Paucod du cabinet Dante avait fait le déplacement depuis Paris pour expliquer aux familles l’avancement des procédures judiciaires individuelles, mais aussi l’action de groupe de l’APESAC ou encore le fonds d’indemnisation que nous avons mis en place.

Plus récemment j’ai travaillé avec les familles de victimes de la Dépakine en Espagne afin de créer la petite sœur de l’APESAC : l’ AVISAV ( Asociación de Víctimas por Síndrome de Ácido Valproico).

Nous avons donné une conférence de Presse Vendredi 23 Mars à Madrid afin d’informer les familles espagnoles. La Presse avait fait le déplacement et a largement relayé l’information.

Enfin l’Agence Européenne du Médicament a confirmé les mesures déjà mises en application en France grâce au travail de l’APESAC, à savoir :

  • Interdiction de prescription du valproate chez les femmes bipolaire et migraineuse en âge de procréer ;
  • Mise en place d’un encadré sur les boites de médicament, mais pas d’obligation d’apposition d’un logo, ce que nous déplorons, car cela me semble une perte de chance pour les femmes non lectrices

Retrouvez l’article de l’EMA dans le rubrique Revue de Presse.

J’espère vous voir nombreux à Paris le 26 Mai et surtout n’oubliez pas de venir courir le matin. 1,5 Km dans le Parc Montsouris, les bénéfices de cette course seront reversés à l’association.

A très bientôt !

 
Marine Martin

 
 
 
Témoignage de Nathalie Orti en espagnol
Vidéo réalisée par l’APESAC pour sensibiliser les familles espagnoles sur l’embyofoetopathie aux anti-convulsivants
 
Voir la vidéo
 
 
Reportage à la télévision espagnole du 23 mars
Conférence de presse à Madrid à l’occasion de la création de l’AVISAV, équivalent espagnol de l’APESAC
 
Voir la vidéo
 

 
 
Agenda
 
Samedi 26 mai à Paris

Course pédestre au profit de l’APESAC

Organisé par l’École Hôtelière de Ferrandi Paris 6

Lieu : Parc Montsouris Paris 14 ème

 

09h00 : Accueil et émargement des participants

09h30 : Départ de la course pédestre de 1,5 Km.

10h30 : Fin de la course

10H45 : Remise des lots aux participants ainsi que les dons récoltés par L’association sportive Ferrandi pour l’APESAC. Pour s’inscrire, cliquer sur le lien ci-dessous :https://www.helloasso.com/associations/association-sportive-ferrandi-paris/evenements/les-foulees-de-ferrandi-paris-2018-1

12h30 : Déjeuner convivial lieu à définir.

 

Salle Victor Hugo Immeuble J. Chaban Delmas

101 Rue de l’Université 75007 Paris

Avec le parrainage de M. Boris Vallaud, Député des Landes

 

14h00 : Accueil et émargement des participants.

14h30 : Introduction du colloque par Marine Martin, Présidente de l’APESAC et M. Le Député François Ruffin selon sa disponibilité.

15h00 : M. Michel Villaz, neurobiologiste, nous expliquera comment le valproate (Dépakine®, Dépakote®…) est dangereux pour la formation du cerveau.

15h45 : Mme Catherine Hill, épidémiologiste, abordera la toxicité des tous les antiépileptiques et l’impact sur la 2eme génération (Enfants des enfants Dépakine et autres anti-convulsivant ).

16h45 : Maître Charles Joseph-Oudin, avocat au barreau de Paris, nous expliquera les différentes modalités d’indemnisation des victimes.

 

Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à l’aide du bouton ci-dessous 

Entrée gratuite dans la limite des places disponibles.

 
 
Renseignements et inscription

 
 
Revue de presse
 

Maladies rares info du 13 février

RTS

CCMA Radio espagnole

Le Parisien

Closer

Sud Ouest

Le Républicain

El Mundo en Espagne

La Vanguardia

EMA nouvelles recommandations

Con Salud

La Opinion de Murcia

Retrouvez la revue de presse de l’APESAC
 

 
Témoignage : Françoise, grossesse sous Tégretol
 
Quelle est votre histoire ?

A 17 ans et demi, j’ai eu un accident de mobylette qui m’a mis dans le coma pendant 15 jours. J’ai fait des convulsions, mon comportement était confus. Cependant, je m’en sortais sans traitement malgré une surveillance médicale.

En novembre 1988, c’est l’apparition de crises partielles puis de crises généralisées.

Mon neurologue me prescrit alors de la Dépakine chrono 500 2 cp/jour entre 1989 et 1994. Je lui fais part de mon désir de grossesse et il me demande d’arrêter la Dépakine.

 

Que s’est il passé ensuite ?

En mai 1995, je fais une crise généralisée au réveil alors que je ne prenais plus aucun traitement. Le spécialiste, un jeune médecin me dit de ne pas reprendre le traitement de Dépakine et me prescrit du Tégrétol Lp 200, deux comprimés par jour.

 

Comment se passent vos grossesses ?

En fin d’année 1996, je suis enfin enceinte, la grossesse se passe bien malgré une biopsie et amniocentèse car le bébé avait une nuque épaisse. Les résultats des examens sont normaux.

L’accouchement est avancé de 15 jours car les battements cardiaques du bébé sont faibles. Léo nait en juillet 1997, le cordon ombilical autour du cou qui lui vaut un petit séjour en néonatalogie.

Quelques années plus tard lors d’une consultation pédiatrique, le médecin me parle d’un souffle au cœur. Nous apprendrons à l’âge 8 ans que c’est en fait une malformation cardiaque, une insuffisance aortique. Plus tard, sa structure osseuse s ‘est modifiée avec pieds plats et valgus, asymétrie des épaules /bassin/scoliose de la colonne vertébrale. Il porte des semelles orthopédiques. Il a porté des lunettes pour astigmatisme.

Malgré tout sa scolarité est normale.

Début 2003, toujours sous Tégrétol je suis de nouveau enceinte. La grossesse se passe bien mais vu mon âge je demande une amniocentèse qui se révèle normale. A la naissance d’Hugo, on remarque un stridor avec de gros problèmes gastro-œsophagiens, une hypotonie musculaire importante, une cyphose, une scoliose, un souffle au cœur par intermittence, l’ absence de fermeture sur la ligne médiane du rachis dans la région dorsale haute. Hugo a marché vers 16 mois.

L’inquiétude a été longue la première année avec deux hospitalisations et une surveillance médicale à l’hôpital Necker.

Puis Victor est né le 1 mai 2005. Quand j’ai su que j’étais enceinte, j’ai arrêté le Tégrétol de moi-même malgré les insistances des médecins. J’ai aussi demandé une amniocentèse qui s’est révélée normale car la nuque était épaisse. Il a cependant les mêmes problèmes osseux avec semelles orthopédiques et chevilles déformées, pied valgus.

 

Que vous ont dit les médecins ?

Aucun médecin n’a jamais fait le lien entre le Tégrétol et les problèmes de mes enfants. Aujourd’hui, je ne prends plus de traitement. J’ai imposé ma décision aux médecins récalcitrants.

 

Comment avez vous connu l’Apesac ?

C’est ma petite sœur qui me parle de l’association en 2016 et me met en relation avec Laurence Blanchard, la vice-présidente.

Là c’est la douche froide, ma conversation avec Laurence me sort de ma léthargie et je prends conscience que la cause des problèmes de mes enfants est le Tégrétol.

Je cherche à comprendre et je récupère tous les dossiers médicaux. Mais se sera un échec pour mon ainé, je ne réussirai pas à récupérer son dossier.

J’étais déjà méfiante envers le corps médical mais cela renforce mon sentiment de défiance. Je veux prendre mon temps pour déposer un dossier le plus complet possible auprès de l’avocat Me Charles Joseph Oudin, il est nécessaire aujourd’hui pour moi d’avoir une réponse à toutes mes questions.

 

Que vous apporte l’association ?

L’APESAC m’apporte beaucoup d’informations. Je suis très curieuse et c’est incroyable le nombre de choses apprises. Je me suis déjà rendue à plusieurs rencontres et il faut continuer à essayer de se voir. C’est important de se rencontrer, de créer des liens, ensemble on est plus forts.

Propos recueillis par Nathalie Orti

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