Quelle est votre histoire ?
Je m’appelle Emilie , j’ai 39 ans et je suis la maman de 4 enfants de 14, 12 , 7 et 3 ans. Mes 2 premiers enfants sont nés sans traitement en 2003 et 2005 et ils sont en bonne santé.
En 2007, je me suis fait vacciner contre l’Hépatite B. A la suite de cette injection, j’ai développé entre autres des crises d’epilepsie. J’ai alors rencontré un neurologue qui m’a mis sous Dépakote sans pour autant m’informer des dangers. J’avais pourtant 29 ans et j’étais en âge d’avoir d’autres enfants.
C’est d’ailleurs ce qui est arrivé ?
En 2009, je suis enceinte de mon 3ème enfant. Aucun médecin ne me parle des risques de ce médicament, ni des conséquences pour la suite. On me prescrit simplement de la vitamine D. Ma grossesse fut difficile car dès le 6ème mois il y avait une suspicion d’accouchement prematuré. Je me souviens que le gynécologue pour le test de la trisomie n’etait pas confiant du tout : il était noté un 1 risque sur 30. J’ai refusé l’amniocentèse c’etait mon bébé je l’aimais de toute manière. Et puis pour mes autres enfants, je n’avais eu aucun souci.
Ewenn est né le 25/03/2010. L’accouchement a été declenché 5 jours après terme car il ne voulait pas sortir. Trés vite, nous avons vu qu’il était différent bien que très éveillé et actif. Mais il faisait de grosses crises de nerfs, dormait peu, ne jouait presque pas. En 2014, notre médecin traitant nous a dirigé vers Le CMPEA pour rencontrer un pédopsychiatre. Le suivi hebdomadaire se met en place pendant un an mais cela ne donnait aucun résultat. Un neuropédiatre enfin posera un diagnostic aprés une journée d’examens éprouvants. Il a un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) . Mis sous traitement, il me dit souvent : « maman ça court plus dans ma tête » . Les larmes montent , c’est un soulagement de courte durée car le médicament doit être changé à plusieurs reprises et en grandissant Ewenn devient ingérable. Le regard des gens nous donne la nausée, nous avons perdu toute relation sociale que ce soit avec la famille ou avec les amis.
J’ai arrêté mon traitement en 2012 et en 2014 est née ma fille, mon 4ème enfant qui va bien.
Comment avez-vous connu l’APESAC ?
J’ai connu l’Apesac par le biais d’une amie de Paméla Monnier, bénévole de l’association dans le departement d’Ile et Vilaine. Nous découvrons que le dépakote est surement responsable des problemes d’Ewen, ce que nous confirme le pédopsychiatre. Enfin une réponse et du haut de ses 7 ans , il nous lance : « Alors ce n’est pas ma faute mais la tienne maman ». C’est dur à encaisser, heureusement que notre famille est solide. Aujourd’hui je tente de récupérer mes dossiers médicaux mais comme par hasard ils ont disparu.
Merci APESAC qui nous apporte une aide morale, de la force pour être reconnues et soutenues dans notre combat quotidien. Merci de vous battre pour informer les familles pour que cela ne se reproduise plus.
Que devient Ewenn ?
Ewenn va avoir 8 ans et il a une réponse sur sa différence. Il faut constamment surveiller sa prise de traitement et j’ai dû arrêter de travailler pour faire face à son agenda de ministre. Aussi, il va falloir un jour lui expliquer qu’ avoir un enfant plus tard pourra lui être compliqué…
Témoignage recueilli par Nathalie Orti
