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PORTRAIT La quadragénaire se bat depuis des années contre le laboratoire Sanofi pour défendre tous les enfants nés sous Dépakine qui souffrent de troubles physiques et neurologiques…
Marine Martin, porte-parole et fondatrice de l’association APESAC, qui a révélé le scandale Dépakine. — O. Gabriel / 20 Minutes
« Je me suis dit, c’est trop de malchance », résume Marine Martin, 44 ans, lanceuse d’alerte sur le scandale Dépakine. Cette mère de famille est devenue le symbole et la porte-parole de toutes les victimes de cet anti-épileptique responsable de troubles physiques et autistiques de milliers d’enfants. Avec son Association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant (Apesac) elle a dévoilé son histoire intime et fait exploser un énorme scandale sanitaire. Et a gagné une nouvelle bataille mardi soir : l’Assemblée nationale a donné son feu vert à la création du fonds d’indemnisation.
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Malformations et troubles autistiques
Depuis ses 10 ans, Marine lutte contre son épilepsie en prenant chaque jour de la Dépakine. Même pendant ses deux grossesses. En 2002, son fils Nathan naît avec une malformation des membres. « Pas d’inquiétude », assurent les médecins aux parents.
Petit à petit, ils remarquent que « tout arrive avec du retard, synthétise Marine. Quand il a 2 ans, on me confirme que ce n’est pas un retard, mais des troubles. Et quand on m’explique qu’il souffre de troubles autistiques importants, je commence mes recherches. »
En se penchant sur les travaux d’un professeur sur les malformations liées aux pesticides, elle s’interroge : « Je ne suis pas fille d’agriculteurs… par contre je suis épileptique et j’ai donc pris des médicaments. En regardant seule devant mon ordinateur la liste des médicaments les plus dangereux pour les femmes enceintes, je me mets à pleurer : la Dépakine, mon antiépileptique, arrive en deuxième position. »
Après ce coup de massue, Marine a tout fait pour que son fils puisse suivre une scolarité normale. « A 6 ans, il ne parlait pas. Mais c’est grâce à la lecture qu’il a compris le découpage des mots. A chaque fois qu’il passait dans la classe supérieure, c’était une victoire ! »
Dépakine: L’Assemblée donne son feu vert à la création d’un fonds d’indémnisation
Mediator, un exemple
C’est en 2010 que germe l’idée d’attaquer le laboratoire Sanofi, qui commercialise la Dépakine tout en sachant, selon Marine, depuis des années que cet antiépileptique est très dangereux pour les femmes enceintes.
« J’ai alors rencontré une mère dans la même situation que moi à Tours, qui venait de perdre son procès contre Sanofi, reprend Marine. J’ai compris qu’il n’était pas évident de s’attaquer à un gros laboratoire. On était alors en plein scandale Mediator. Je voyais Irène Frachon, cette pneumologue se démener alors qu’elle n’est touchée dans sa chair. Elle a été un véritable exemple pour moi. »
Autre source d’inspiration : une association britannique qui se bat depuis 1999 contre cette même molécule.
Mais c’est début 2011 que Marine se lance dans un combat complexe et long. « Je me souviens que la nuit du 1er janvier, j’ai rêvé que j’assistais à un viol sans rien faire. Cela a été le déclic, je ne pouvais pas laisser des enfants naître sous Dépakine alors que je connaissais les risques. Mais je me suis dit que j’avais besoin d’un avocat spécialisé dans le droit médical pour mener ce combat. »
Elle sollicite Charles Joseph Oudin, avocat des victimes du Mediator. Qui accepte fin 2011 de la défendre.
« Ce n’est plus le combat de Marine Martin mais celui de milliers de familles. »
Aujourd’hui, l’Apesac compte 2 000 familles. « Si j’ai appelé l’association ainsi et pas « Le combat de Nathan », c’est pour que tout le monde puisse s’y retrouver », argue Marine Martin.
« Elle est partie de rien et a réussi à persuader tant de familles, salue Sophie Jouslin de Noray, l’une de ses avocates qui la défend depuis 2011. Ce n’est pas évident d’aller convaincre ces mères de mettre toute leur histoire sur la table, de retrouver tous les dossiers médicaux, de payer les expertises qui coûtent environ 15 000 euros alors que ces familles ont déjà de lourdes charges pour aider leurs enfants handicapés. »
« Cette victoire, c’est des enfants sauvés »
Depuis, Marine Martin peut s’estimer fière d’avoir gagné quelques batailles. En octobre 2014, la loi européenne change, et la France applique les recommandations européennes.
Désormais, la Dépakine ne sera prescrite qu’en dernière intention et les patientes qui souhaitent une grossesse seront informées : 40 % de risques que l’enfant présente des retards de développement, malformations et troubles neurologiques.
« Cette victoire, c’est des enfants sauvés. Quand on a obtenu que l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) mène une enquête, ça a été un deuxième bras de fer remporté », sourit la jeune femme. Même s’il a fallu taper du poing sur la table et attendre longtemps avant que les politiques relaient ses inquiétudes. « Quand je rencontre, enfin, le cabinet de Marisol Touraine en février 2016, ils ont compris que ce scandale Dépakine était une véritable bombe nucléaire. »
L’indemnisation, une victoire en demi-teinte
C’est donc sûr : les victimes seront indemnisées. Dans un premier temps, c’est l’Etat qui versera ces indemnisations aux victimes, puis il devrait se retourner contre Sanofi. Un succès en demi-teinte.
« Cela évitera que les victimes attendent des mois et essuient trois ou quatre refus du laboratoire, explique Marine Martin. Mais ça me froisse, car ce n’est pas au contribuable de payer. Le responsable, c’est le laboratoire Sanofi, qui a fait des bénéfices énormes sur un médicament qui en plus était remboursé ! Je veillerai à ce que l’Etat lui demande des comptes. »
En attendant, cette aide devrait soulager en partie ces familles. « J’espère que ça permettra à mon fils Nathan d’avoir une tierce personne pour l’aider toute sa vie. Je ne sais pas quel sera son degré d’autonomie. »
Ses nouveaux défis
Et l’énergique quadragénaire ne va s’arrêter en si bon chemin. Elle se mobilise pour qu’un logo standardisé sur les boîtes alerte les femmes enceintes des dangers de certains médicaments. « Des scandales semblables, il y en a sûrement plein, tranche la mère de famille. Cette aventure m’a montré à quel point il faut une réforme en profondeur de la pharmacovigilance en France. »
Au cours de ces années de recherches et de batailles, Marine Martin a renoncé à un de ses projets : avoir un troisième enfant. « Je ne peux pas me passer de traitement anti-épileptique. Et je ne fais pas confiance aux autres médicaments. »
Source : 20 minutes
