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Ces bouleversants témoignages de mères touchées par le scandale de la Dépakine

Au Féminin

Elles ont pris l’anti-épileptique pendant leur(s) grossesse(s) et leurs enfants sont nés avec des malformations physiques et des troubles mentaux. Pourtant, on leur avait dit que la prise du Dépakine était sans risque pour leur bébé. Aujourd’hui, elles réclament justice.

« Votre enfant ne craint rien, ne vous inquiétez pas. » Voilà ce que les médecins ont affirmé au sujet de la Dépakine à ces mères alors qu’elles étaient enceintes. Souffrant d’épilepsie, ces femmes se sont souvent vu prescrire ce médicament après que d’autres traitements se sont montrés inefficaces pour contrer leurs crises. Mais celui-ci, commercialisé depuis 1967, contient du valproate de sodium, connu pour causer des malformations congénitales (touchant principalement sur le coeur, les reins, les membres, la colonne vertébrale (spina bifida) et incluant les becs de lièvres) ainsi que des troubles autistiques et des retards du développement chez les bébés. Bien que ces risques aient été découverts dès les années 80, il aura fallu attendre 2006 pour qu’ils soient mentionnés sur la notice et qu’on le déconseille explicitement aux futures mères, et 2014 pour que l’ensemble des risques y soient répertoriés. Entre temps, elles sont 14 322 à avoir été exposées, soit 0,2 % des grossesses débutées, a révélé mercredi 24 août une étude publiée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et l’Assurance maladie.

​Parmi elles, des mères qui ont donné naissance à des enfants souffrants de malformations et de troubles du développement qui les affecteront parfois toute leur vie. Appelé le nouveau Mediator, le scandale de la Dépakine a été mis en lumière grâce au Canard Enchaîné qui accuse le laboratoire qui le fabrique, Sanofi, d’avoir volontairement tu les effets indésirables de son médicaments, malgré les risques élevés. Aujourd’hui, elles libèrent leur parole, racontent leur histoire et demandent que justice soit faite.

Le combat d’une mère

Marine Martin est aujourd’hui présidente de l’association des Victimes de la Dépakine et a porté plainte contre X en mai dernier pour dénoncer la mauvaise information des patientes traitées avec l’anti-épileptique de Sanofi, mais aussi des médecins qui n’étaient pas tous au fait des risques. Elle a pris ce médicament toute sa vie et n’a pas interrompu son traitement pendant ses deux grossesses. Son deuxième enfant, Nathan, est né en 2002 avec une malformation de la verge. Il a ensuite montré des retards de développement, il ne savait pas se tenir assis, pluis debout, puis marcher.
« Mon fils a été pris en charge à raison de trois séances de rééducation par semaine, en plus de la mise en place d’une aide de vie scolaire (AVS) pour l’école, raconte cette maman à L’Express. Il n’était pas propre, car il n’avait pas la maîtrise des sphincters -symptôme lié à sa pathologie- lorsqu’il est entré en maternelle. J’ai finalement arrêté de travailler, car tout l’argent que je gagnais passait dans le salaire de l’aide à domicile de Nathan. Tout était très compliqué. » A force de recherches pour comprendre d’où viennent ses troubles, elle découvre que la Dépakine est en cause et se lance dans un combat judiciaire avec le laboratoire. « J’attends que Sanofi s’exprime car aujourd’hui ils sont dans un silence total et le mépris des victimes. J’espère que le gouvernement saura être ferme et les obligera à participer au fonds d’indemnisation« , explique-t-elle à France 3.

Marine Martin© Getty

Une désinformation du laboratoire

La prescription de la Dépakine pour Florence Péquignot a été salvateur. Ses crises se sont arrêtées et elle a pu faire beaucoup de choses que sa condition ne lui permettait plus, comme passer le permis. Elle poursuit son traitement pendant sa troisième grossesse et donne naissance à Floriane chez qui elle voit très vite que quelque chose ne va pas puis on lui décèle plusieurs malformations : aux mains, aux orteils, une fente palatine, une malformation cardiaque, des problèmes aux reins et l’absence d’ovaires. « Les médecins pensaient que notre bébé ne serait pas viable« , se souvient-elle douloureusement auprès de l’Est Républicain.
La petite fille vit pourtant mais à ses troubles physiques vient s’ajouter un retard moteur et mental. Elle vient d’avoir 18 ans et de décrocher son certificat de formation générale. Si sa maman est fière, elle avoue que ces années ont été difficiles, pour sa fille qui a subi les moqueries de ses camarades de classe, mais aussi pour elle et son mari. « Lorsqu’on a un enfant handicapé, on est dépourvu, on ne sait pas gérer. » Ce n’est que récemment qu’elle a découvert que le médicament était en cause. Elle tient Sanofi pour responsable et envisage de porter plainte. Elle dit avoir été « dupée » car les dangers pour la grossesse n’étaient pas indiqués sur la notice.

« On a sacrifié l’innocence de mes deux enfants », déplore, bouleversée, Simone, mère de deux garçons de 16 et 18 ans, à 20Minutes. Ils présentent tous les deux des troubles du développement et du comportement et l’un a dû subir plusieurs opérations à cause d’une malformation. « On ne sait pas comment tout cela va évoluer dans le temps. Ils vont être soignés à vie. Il faudrait déjà commencer par leur faire bénéficier d’un auxiliaire qui les aide pour finir leurs études. Cela fait quinze ans qu’ils y ont droit« , lâche-t-elle.

Ils sont nombreux aujourd’hui à sortir de l’ombre pour pointer du doigt le laboratoire. Selon le rapport de l’Agence nationale de sécurité du médicament et l’Assurance maladie, sur toutes les femmes enceintes exposées à la Dépakine, 8 701 ont donné naissance à des enfants vivants. On ignore encore combien d’entre souffrent de troubles mais un second volet de l’étude devrait répondre à cette interrogation d’ici la fin de l’année.
On compte également un nombre important d’IVG (4 300, soit 30%), de fausses couches ou de grossesses extra-utérines (8%) et 115 enfants morts nés.

 

Source : Au féminin

 

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