La Croix
Depuis 2013, la définition de l’autisme a évolué vers un « spectre » plus large. Ce changement, combiné aux progrès du dépistage, suffit-il à expliquer la multiplication des diagnostics ?
Une augmentation « réelle » de l’incidence de ce trouble, notamment pour des raisons environnementales, est à l’étude.
Touchant 700 000 personnes en France selon l’Inserm, soit environ 1 % de la population, les diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont considérablement augmenté ces deux dernières décennies. Faute d’étude épidémiologique nationale, cette hausse de la prévalence est difficile à évaluer précisément, mais elle ne fait aucun doute au regard des enquêtes menées dans différents pays.
« Cette courbe s’explique principalement par les progrès du dépistage et par l’élargissement du champ des TSA », indique Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. « Quant à savoir si l’incidence de l’autisme augmente “réellement” au sein de la population, notamment en raison de facteurs environnementaux, cela ne peut pas être exclu. Mais nous n’en avons pas, à l’heure actuelle, de preuve scientifique. »
À partir des années 1970, la formation des professionnels de santé en matière de prise en charge de l’autisme commence lentement à s’améliorer, expliquant des progrès dans la détection de ce trouble. On observe peu à peu un « rattrapage » de diagnostic pour des adultes nés à une époque où l’autisme était encore très peu repéré en France.
Puis, en 2013, une bascule s’opère. Cette année-là, la définition de l’autisme change : le DSM 5 (1) parle désormais de « spectre » autistique, « un continuum de manifestations cliniques et de besoins », qui associe « des perturbations dans la communication sociale avec des modes répétitifs ou restreints de comportement ».
« Les critères diagnostiques n’ont pas bougé à proprement parler, mais leur interprétation, si : les formes cliniques se sont élargies », précise la psychiatre Frédérique Bonnet-Brilhault, responsable du centre d’excellence Exac.t. « Auparavant, on appliquait le critère des “intérêts restreints”, typiquement, aux enfants qui font tourner une petite roue de manière incessante. Depuis 2013, on y inclut également les adultes ayant des connaissances encyclopédiques dans un domaine très particulier. »
Environ la moitié des personnes autistes ont au moins un autre trouble associé, qu’il s’agisse de ceux du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), de troubles du développement intellectuel (TDI) ou encore d’épilepsie. Or « selon les époques, les mêmes enfants ne reçoivent pas les mêmes diagnostics », explique le chercheur en sciences cognitives Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS . « Il y a vingt ou trente ans, on diagnostiquait davantage de TDI ou de troubles du langage sévère. Aujourd’hui, en raison d’un phénomène culturel et de l’effet repoussoir des TDI, les familles sont davantage en demande d’un diagnostic d’autisme. »
Au risque du surdiagnostic ? « On insiste parfois trop sur les difficultés que rencontrent ces personnes dans leurs interactions sociales au détriment du second aspect, tout aussi important : un rapport quelque peu rigide au monde, avec un fort besoin de repères et une résistance au changement », explique Frédérique Bonnet-Brilhault. Tout en estimant qu’il serait dommageable de « trop élargir le champ », la psychiatre souligne la nécessité de continuer à diagnostiquer les nombreux adultes qui ne l’ont pas encore été.
Cela étant dit, une hausse « réelle » de l’incidence de l’autisme au sein de la population ne peut pas être exclue. Si certains facteurs de risques sont bien identifiés (la prise de Dépakine ou encore la contraction de la rubéole chez la femme enceinte), la recherche scientifique se penche désormais sur un rôle possible de l’environnement : pesticides, métaux, stress… Lancée en 2023 à Montpellier, la cohorte Marianne, composée de 1 700 enfants, vise à mieux comprendre les origines biologiques, environnementales et sociales des troubles du neurodéveloppement. Mais ces travaux de recherche pourraient prendre des années avant d’aboutir.
Source : Mélinée Le Priol
