L’humanité
Le lien entre la prise de valproate pendant la grossesse et les malformations ainsi que les troubles neuro-développementaux chez l’enfant est établi. Plus de 8 300 victimes sont reconnues. Mais les pères et leurs familles, ces victimes « oubliées », continuent la bataille. Par Silvana Silvani, sénatrice PCF de Meurthe-et-Moselle, avec la participation de Marine Martin, patiente-experte et présidente de l’Apesac, et Saïda Zerouali, famille de victimes.
Pendant des décennies, la Dépakine a été prescrite comme un traitement de confiance. Désormais, elle incarne l’un des plus graves scandales sanitaires récents. Depuis le milieu des années 1980, le lien entre la prise de valproate pendant la grossesse et les malformations ainsi que les troubles neuro-développementaux chez l’enfant est établi. Plus de 8 300 victimes sont aujourd’hui reconnues et accompagnées.
Et pourtant tout était su. Commercialisée par Sanofi depuis les années 1970, la molécule faisait l’objet de signaux d’alerte connus de longue date. L’entreprise a tardé à informer, a minimisé les risques et poursuivi la commercialisation. À plusieurs reprises, Sanofi a été condamné dans le cadre de procédures civiles individuelles. Malgré ces condamnations, Sanofi conteste sa responsabilité et refuse de participer directement au financement du dispositif de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam). Ce scandale n’aurait pas éclaté sans le combat acharné des familles.
Les victimes ont ainsi dû se battre pour exister. En 2011, Marine Martin, lanceuse d’alerte du scandale de la Dépakine et mère de deux enfants victimes, a créé l’Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant (Apesac). Elle gagne contre Sanofi dans une procédure civile en individuel pour ses enfants, fait changer la loi pour rendre l’action de groupe possible en santé et représente la première association à gagner une class action (action collective, procédure judiciaire qui permet à plusieurs victimes d’une même entité de lui intenter un procès – NDLR) en justice contre Sanofi. Elle crée en 2017 le dispositif Valproate à l’Oniam, qui permet aux victimes d’être indemnisées sans passer par une procédure. Mais, aujourd’hui, une injustice majeure demeure.
Il faut parler des « oubliés de la Dépakine ». En effet, le dispositif actuel exclut totalement les situations liées aux pères. Pourtant, les données scientifiques sont désormais claires : la prise de Dépakine par le père peut altérer la qualité du spermatozoïde et entraîner des effets épigénétiques, augmentant le risque de troubles neuro-développementaux chez l’enfant. Nous sommes face à un vide juridique inacceptable et à une rupture d’égalité entre les victimes.
Alertée par des familles, j’ai saisi la ministre de la Santé sur cette question et sollicité un rendez-vous afin d’y apporter des réponses. Car, derrière les dispositifs, il y a des vies. Saïda Zerouali, d’une famille de victime, témoigne : « Tout commence en 1983. Mon père, cheminot à la SNCF, est mis sous Dépakine. En 1986, mon frère vient au monde et mes parents comprennent vite qu’il est différent. Commence alors une errance médicale de plusieurs années où l’on nous répète que c’est la faute à pas de chance. Pourtant, mes deux frères et moi, nés avant ce traitement, sommes en parfaite santé. Mon frère a 40 ans aujourd’hui. Lourdement handicapé et atteint d’un important retard mental, il restera pour nous un enfant sans défense. En tant qu’aidante engagée à ses côtés, je vis dans l’anxiété constante face à son avenir. Après des années dans l’ombre, l’étude Epi-Phare de 2025 a enfin confirmé les risques liés au valproate paternel. »
Avec Marine Martin, Saïda Zerouali alerte les élus afin de mesurer l’urgence pour des parents âgés. Aujourd’hui, nous exigeons l’équité : l’Oniam doit indemniser les enfants de pères traités comme il le fait pour les « mères Dépakine ». La justice ne peut plus ignorer ces vies.
Marine Martin, patiente-experte, le souligne en déclarant : « Depuis bientôt dix ans je reçois des appels de papa Dépakine qui m’expliquent que leurs enfants présentent les mêmes signes que les mères ayant consommé cet antiépileptique pendant la grossesse. Aujourd’hui plus d’une centaine de pères m’ont contactée avec un total de 189 enfants touchés. Une vingtaine de dossiers sont en cours de préparation auprès des avocats de l’Apesac. Il est urgent que Mme la ministre de la Santé nous reçoive afin que ces dossiers n’encombrent pas les tribunaux de Paris et aillent vers le dispositif d’indemnisation amiable mis en place en 2017 à l’Oniam. Elle doit entendre mes propositions de modification du dispositif Valproate. Comme le rappelle le sénateur Klinger dans son rapport du 28 septembre 2022, le dispositif Valproate est sous-utilisé. Il n’y a donc pas réellement de problème financier à nous opposer. Enfin, par souci d’équité pour les victimes, il n’est pas entendable que seuls les enfants issus des mères traitées pas Dépakine soient indemnisés et pas ceux issus de pères. »
Il est temps d’entendre cette exigence simple d’égalité. On ne peut pas reconnaître un scandale sanitaire et en exclure une partie des victimes. Il est temps d’agir.
