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Marine Martin pour la Dépakine, Emmanuelle Mignaton pour l’Androcur : ces deux lanceuses d’alerte participaient, le 24 novembre dernier, à la conférence « Médicaments et principe de précaution : le rôle des citoyens ». Gérard Bapt, ancien député et cardiologue, était également présent. Animée par Thomas Dietrich, ancien secrétaire général de la conférence nationale de la santé, la conférence a suscité de fortes réactions au sein du public.
« C’est scandaleux ! », hurle un membre du public après avoir écouté le récit des victimes. Au sein d’un auditoire très attentif, le temps consacré aux questions/réponses donne lieu à des interventions parfois véhémentes. Des personnes chez qui on ressent un fort besoin d’être entendues. Pour cette conférence, la salle est quasiment pleine. Le public sollicite les deux lanceuses d’alerte, Emmanuelle Mignaton et Marine Martin, avec des questions de tous ordres : Je suis bipolaire et je prends de la dépakote, est-ce la même chose que la Dépakine, si oui, qu’est-ce que je risque ? Comment faire en sorte de dialoguer avec les chercheurs sur le cancer ?
Le débat s’est également cristallisé autour de la question des vaccins et en particulier celui du Gardasil (contre certains papillomavirus soupçonnés de causer des cancers du col de l’utérus).
Reconnaître le rôle des citoyen.ne.s
Emmanuelle Mignaton et Marine Martin prennent le temps de répondre aux questions et tentent d’apporter des solutions. Elles reviennent également sur leur parcours de lanceuses d’alerte, ses impératifs et ses difficultés. « Il faut une personnalité particulière » pour faire émerger ce genre de problématique, souligne Gérard Bapt.
Ce statut à part, qui différencie ces femmes des spécialistes habituels, inspire peut-être davantage confiance après le scandale du Mediator, à l’ère où les experts en matière de santé sont soupçonnés de dissimuler leurs conflits d’intérêts. Peut-être est-ce pour cette raison qu’aujourd’hui, dans cette salle, on ressent une empathie de la part du public pour ces femmes qui ont enduré beaucoup de souffrances.
Marine Martin a décrit comment après avoir « fondu en larmes », toute seule devant son ordinateur, elle a décidé d’agir en créant une association afin de faire reconnaître les dangers de la Dépakine pour les femmes enceintes. Emmanuelle Mignaton est revenue sur le moment où son chirurgien lui a dit que tout ce qu’elle avait “dans la tête (5 tumeurs) était dû au médicament [Androcur]”.
Patients désormais “incontournables”
Dans leur vie d’avant, elles n’étaient que de simples citoyennes qui se posaient des questions. “Sur la notice, il était écrit ‘Quelques rares cas de méningiomes sont rapportés’. Mais je ne savais pas ce qu’était un méningiome ! Ce n’est pas une information !”, s’est indignée Emmanuelle Mignaton, précisant que trois professeurs en gynécologie lui ont prescrit le médicament destiné à atténuer les symptômes de son endométriose.
Ce “rôle des patients”, qui font remonter leurs inquiétudes, “est aujourd’hui incontournable”, affirme Gérard Bapt.
Les deux lanceuses d’alerte détaillent la chronologie de leur affaire et racontent comment, après leur découverte, elles ont développé une connaissance aiguë des thèmes qu’elles abordaient. Elles se sont renseignées, ont parfois enquêté. Elles soulignent le rôle de l’entraide dans la création de leur association : Marine Martin a été encouragée par Irène Frachon et Emmanuelle Mignaton… par Marine Martin.
Source : Médium.com, Séverine Grandadam