Dans la presse en 2019

Dépakine : un enfant handicapé va toucher 1,3 million d’euros

Le Parisien 

Handicapé à cause de cet antiépileptique pris par sa mère pendant sa grossesse, ce garçon de 20 ans est l’un des premiers à être indemnisés. Mais toutes les victimes ne toucheront pas cette somme.

« Maman, je veux qu’ils payent ». Ce cri du cœur lancé par son fils, Hugo*, a convaincu Isabelle* de se battre jusqu’au bout. C’était en septembre 2016. Et ce jour est arrivé. Ce garçon de 20 ans, abîmé par la Dépakine, l’antiépileptique vital pris par sa mère durant sa grossesse, va toucher 1 326 721 euros.

Ce montant, que nous révélons, est l’un des premiers versés par le fonds mis en place par l’Etat, il y a deux ans, pour indemniser les victimes du médicament fabriqué par Sanofi. Malformation cardiaque, autisme, dépendance… les troubles du jeune homme ont été reconnus. Mais tous les autres « enfants Dépakine » – entre 15 300 et 30 600 bébés y ont officiellement été exposés à dans le ventre de leur mère – n’ont pas cette chance et certains se voient proposer des sommes dérisoires.

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1 655 dossiers sont en cours d’évaluation par des experts de l’Oniam (Office national d’indemnisation des accidents médicaux). « Bien sûr, c’est une belle somme d’argent. Un soulagement pécuniaire. Mais ça n’enlèvera pas son handicap. L’autisme, on n’en guérit jamais. Personne ne m’avait dit que la Dépakine était risquée, réagit Isabelle, hantée par l’avenir de son fils fragile. Au moins, quand je ne serai plus là, son futur sera assuré. » Un dédommagement qui vient rafistoler une vie de galère. Problèmes de santé, petits salaires, difficultés amoureuses. « Il ne pourra sûrement pas avoir d’enfant », craint sa maman avec qui il vit dans le Sud de la France.

Leur descente aux enfers a commencé après la naissance d’Hugo. Étonnamment calme, le petit brun, incapable de fixer le regard, n’arrive pas non plus à courir avec les enfants de son âge. À deux ans, il est opéré du cœur, à trois, diagnostiqué autiste. Un verdict qu’Isabelle fera confirmer par deux centres spécialisés. Et ce sont ces preuves irréfutables qui permettent, aujourd’hui, une si grande indemnisation.

S’acheter une voiturette sans permis

Pourtant, comme pour d’autres familles, le collège d’experts n’a pas retenu le terme « autisme », mais « trouble du déficit de l’attention ». Cette qualification, jugée inappropriée, fait déjà polémique dans l’association de patients qui accuse l’Oniam de vouloir, ainsi, faire baisser l’addition. « Ils n’utilisent pas les bons mots, ça me révolte ! Ils se substituent au diagnostic des spécialistes », s’agace cette femme combative.

Mais cette conciliation lui évite une bataille judiciaire, longue et incertaine. Elle a déjà beaucoup donné, doit aussi lutter contre son épilepsie qui l’empêche de travailler. Hugo, lui, continue sa route. Introverti, mais pugnace, il a obtenu un stage au self d’un collège, aide à préparer les repas des adolescents. Quand il a ouvert les courriers de l’Oniam, il y a quelques jours, ce féru de maquettes de bateau s’est exclamé : « Wow ! » avant d’enlacer Isabelle : « Avec ou sans handicap, je ne voudrais pas une autre maman que toi ».

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Heureux, mais conscients de l’intérêt que cette somme pourrait susciter, mère et fils préfèrent garder l’anonymat. Reste à savoir ce qu’Hugo fera de ce 1,3 million ? L’essentiel sera épargné. Mais il réalisera aussi son rêve. S’offrir une voiturette sans permis. Il a déjà choisi la couleur. Elle sera rouge.

D’autres victimes n’auront rien

Il y a deux ans, la création de l’Oniam était pleine de promesse. Enfin, les familles allaient être indemnisées sans passer par les tribunaux. L’idée, mettre en place un dispositif amiable destiné aux victimes de la Dépakine, plus communément appelé « fonds d’indemnisation ». Le seul en France après celui du Médiator.

Mais alors que les premières propositions de chèque arrivent dans les boîtes aux lettres, les montants étonnent, voire suscitent l’incompréhension. « Agiter un dossier à 1,3 million d’euros, c’est faire croire que tout va bien dans le meilleur des mondes, dénonce Marine Martin, la présidente de l’Apesac, l’association d’aide aux patients. Les premières indemnisations sont faibles, partielles, elles peuvent être de zéro, trente ou cent mille. C’est la roulette russe. »

Que reproche-t-on au collège d’experts chargés de trancher ? D’appliquer leur propre barème pour chiffrer les préjudices à l’aide d’une grille jugée moins avantageuse pour les victimes. Et ce n’est pas tout. L’Etat a validé en mai 2017 un protocole de diagnostic et de soins qui liste, noir sur blanc, les symptômes provoqués par la Dépakine sur l’enfant, alors dans le ventre de la mère. Parmi eux : autisme, scoliose, infections ORL, anomalie de croissance, nez retroussé, petits reins…

«On se retournera contre le labo»

Mais voilà, le collège de spécialistes ne retient pas toujours les trois premiers ! « Les patients n’ont pas à être otages de ces querelles entre scientifiques, s’exclame Charles Joseph-Oudin, avocat de victimes. On voit des enfants dans des situations identiques avec des indemnisations totalement différentes. Il y a un énorme travail d’harmonisation à faire », souligne-t-il, tout en reconnaissant que le chiffre record de 1,3 million prouve que le dispositif fonctionne : « C’est rassurant, un signal important ».

Jusqu’à présent, sur 1655 demandes de réparation, 170 ont été examinées, 11 rejetées et 20 font l’objet d’une offre définitive. « Soyons raisonnables, défend Claire Compagnon, présidente de l’Oniam. Ne tirons pas de conclusions hâtives d’un dispositif qui n’a rendu que 20 avis ». Radin l’Oniam ? « Il n’y a aucune restriction sur les indemnisations. » Cet argent reste celui de l’Etat, l’industriel français Sanofi ayant refusé de mettre la main à la poche. Sa décision ne sera pas sans conséquence. Claire Compagnon y met un point d’honneur : « A chaque indemnisation versée à la place du laboratoire, on se retournera contre lui devant les tribunaux. »

*Les prénoms ont été changés

Source : Le Parisien