Le Télégramme
L’association de parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant (APESAC), qui dénonce depuis 2011 le scandale de la Dépakine, appelait, ce samedi, à Rennes, à une réunion d’information autour des dangers de l’utilisation d’antiépileptiques chez la femme enceinte. Miss Handi Bretagne et « enfant Dépakine » Paméla Monnier témoigne.
« C’est une molécule, le valproate de sodium, qui est présente dans tous les antiépileptiques, qui est tératogène, mauvaise pour le fœtus, et qui crée de nombreux troubles chez l’enfant : 11 % de malformations et 30 % à 40 % de troubles neuro-comportementaux dont l’autisme », souligne Paméla Monnier, déléguée de l’Apesac Bretagne. La molécule se retrouve ainsi dans des médicaments entrant dans le traitement de l’épilepsie, des troubles bipolaires ou de la dépression. Produits par le laboratoire Sanofi Aventis, la Dépakine, Dépakote ou encore Dépamide seraient, selon l’ANSM et l’Assurance-maladie, ainsi à l’origine de nombreuses malformations congénitales graves depuis 1967.
« Je pensais que c’était la faute à pas de chance »
Paméla Monnier, qui est également Miss Handi Bretagne 2018, est une enfant Dépakine. En 2016, elle voit la présidente de l’association à la télé qui parle de ses deux enfants atteints par ce syndrome. « Je suis tombée des nues. Jusque-là, je pensais que ce qui m’arrivait, c’était la faute à pas de chance ». Paméla rencontre ensuite un généticien qui pose le diagnostic. Sa mère, épileptique, suit un traitement à la Dépakine depuis ses 11 ans. « J’ai deux malformations cardiaques dont une prothèse, une tumeur au visage et je souffre d’une bactérie au niveau du cœur pour laquelle je suis hospitalisée actuellement. Nous sommes quatre frères et sœurs, dont mon frère qui vient de décéder, et nous souffrons tous de différents troubles ». La jeune femme, qui est une battante, ne baisse pas pour autant les bras et s’est investie pleinement dans l’association. « Je profite de la notoriété de mon titre de Miss Handi Bretagne pour donner de la visibilité à l’association. Je témoigne à travers mon histoire pour informer les autres familles dont beaucoup ne sont pas encore au courant de ces problèmes ».
Entre 16 000 à 30 500 victimes
Comme Paméla, de nombreuses personnes souffrent du syndrome de l’anticonvulsivant, dont 340 en Bretagne. Selon des chiffres dévoilés par l’ANSM en juin 2018, alors que la Dépakine a été le traitement le plus utilisé depuis 50 ans, ce sont 5 500 personnes qui seraient victimes de malformations et entre 16 000 et 30 500 qui souffriraient de troubles neuro-comportementaux dont l’autisme. Le travail de l’association fait toutefois avancer les choses. Un logo d’une femme enceinte barré d’un trait est apposé depuis le 6 septembre sur les boîtes de médicaments contenant du valproate, informant de sa dangerosité en cas de grossesse. Depuis 2015, un nouveau protocole de prescription est aussi mis en place avec une information obligatoire aux patientes sur les risques encourus.
« Ça va coûter des milliards ».
L’association agit également sur le plan juridique. En décembre 2016, une action collective en justice a été menée par l’association à l’encontre des laboratoires Sanofi. « C’est une procédure au civil pour faire reconnaître qu’il y a eu tromperie sur l’information donnée sur les notices du médicament et mise en danger de la vie d’autrui », explique Marine Martin, présidente de l’Apesac et lanceuse d’alerte sur le scandale de la Dépakine. Après le jugement, qui devrait intervenir en fin d’année ou en début d’année prochaine, les familles pourront, selon la décision, demander des indemnisations. En 2018, 77 M€ ont été versés sur un fonds d’indemnisation. La même somme devrait être allouée en 2019 selon l’association pour qui le compte est loin de suffire. « Sanofi a déjà été condamné en 2017 à verser 3 M€ à une famille. Nous sommes 30 000. Cela va coûter des milliards. Il est hors de question que le contribuable paie. Sanofi, qui est dans le déni de responsabilité, doit participer à ce fonds pour indemniser les victimes », insiste Marine Martin.
Source : Le télégramme
