Dans la presse en 2018

Son fils est handicapé à cause d’un médicament

Ouest France 

Quand Anne était enceinte, elle était soignée contre l’épilepsie. Son traitement à la Dépakine a rendu son fils handicapé. Aujourd’hui, elle se bat via l’association Apesac.

Anne Casaert est une mère déterminée. L’Acignolaise se bat via l’association d’Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant (Apesac), pour que la Dépakine, qui contient de l’acide valproïque, soit interdite et que les conséquences du médicament soient reconnues.« À 16 ans, j’ai fait une crise d’épilepsie. Le neurologue m’a mise sous Dépakine pour toujours. Cela a bouleversé ma vie et celle de mon fils… », raconte la mère de 38 ans. La posologie est d’un comprimé et demi par jour, « je n’ai jamais refait de crise ».Lorsqu’elle est enceinte, en 2004, de son premier enfant, Anne est confiante : « A cette période, personne ne me parle des effets de la Dépakine. » La grossesse et l’accouchement se passent sans soucis.

« On ne veut pas voir »

Alexandre est né le 6 avril 2005. « Il pleure beaucoup, semble souvent énervé et a de gros problèmes de reflux gastro œsophagien. » Mais c’est un premier enfant et Anne n’a « aucun recul sur le comportement des bébés ».Les premiers apprentissages sont tous tardifs. « Le pédiatre ne s’alarme pas. Nous non plus. » Le petit ne parle pas bien et a un comportement agressif, mais le temps passe et la vie continue. « C’est notre enfant. On ne voit pas ce que l’on ne veut pas voir. » Lorsqu’Alexandre a deux ans et demi, ses parents se séparent. Il rentre à l’école.

Comportement agressif

Elle pointe alors des anomalies, « un comportement agressif, son langage, son retard ».Les parents, qui viennent de se séparer et qui ont une garde alternée, pensent que « c’est dû à la séparation ».Sur les conseils de la maîtresse, ils consultent un pédopsychiatre avec Alexandre : « Il ne décèle rien de particulier. Juste un enfant qui ne trouve pas sa place. »Le temps passe. Alexandre a 6 ans et entre en cours préparatoire, « son comportement ne s’améliore pas ». À cette époque, Anne lit un article sur la Dépakine : « C’est le début de la prise de conscience. » Son médecin traitant lui avait entre-temps proposé d’arrêter ce médicament.

Un combat chaque jour

Anne veut savoir, elle en parle au pédiatre qui prescrit une série d’examens dont une IRM. « Elle révélera des kystes au niveau de la substance blanche » que personne n’explique encore aujourd’hui.Le diagnostic tombe. Alexandre a un retard moteur léger, des troubles de l’attention et du comportement (type autistique). « Je m’effondre, je culpabilise. Le combat commence. »« Alexandre comprend qu’il est différent et je suis démunie », raconte Anne. Elle décide de se battre pour aider son fils. Elle monte un dossier pour avoir une aide à l’école, des suivis psychologiques, psychomotrice avec une neuropsychologue.Entre-temps, elle rencontre un compagnon et met au monde deux autres enfants, Hugo en 2009 et Victoire en 2014. « Ils ne sont pas touchés. » Elle a réalisé, après, le risque qu’elle prenait : « Je n’ai pas eu peur puisque je ne savais pas. »

« Pas toujours gérable »

Avec ses trois enfants, Anne n’a pas une minute à elle. Alexandre suit une scolarité classique au collège avec une auxiliaire de vie scolaire. Il est en 6e. Elle le fait travailler tous les jours, « beaucoup plus que les autres. Pour le moment, il suit ».Il est en attente d’une place en Institut thérapeutique éducatif et pédagogique, « il n’y a pas de place ».Elle a toujours la peur au ventre : « S’il n’est pas gérable au collège, on m’appelle et je vais le chercher. » Elle, seule, peut le calmer lorsqu’il est en crise. Et elle le dit fermement : « Une déscolarisation n’est pas entendable. »La famille vit au jour le jour. « Impossible de faire des projets. On aimerait une thérapie adaptée aux besoins. ». Et, surtout, que « Sanofi reconnaisse ses torts ».

Contact de l’Apesac : www.apesac.org ou tél. 01 76 54 01 34.

Samedi 15 septembre, rassemblement Nord-Ouest de l’Apesac, à la Maisons des associations, à Rennes. En présence de Marine Martin, présidente Apesac et Paméla Monnier, déléguée 35 élue Miss Handi Bretagne 2018.

Source : Ouest France