Dans la presse en 2024

Le cri d’alarme d’un papa : « Ma fille est handicapée à cause de la Dépakine »

Paris Match

Jean-Marc Laurent, ancienne figure des médias, est un « papa Dépakine ». Le traitement antiépileptique qu’il prenait, quand il a eu ses enfants, serait responsable des troubles irréversibles chez Margot, sa cadette de 15 ans. Aujourd’hui, il alerte les futurs pères.

Le scandale de la Dépakine n’a pas encore livré tous ses secrets. On reconnaît aujourd’hui que l’antiépileptique de Sanofi a causé des malformations congénitales et des troubles neurodéveloppementaux chez des dizaines de milliers d’enfants dont les mères ont été exposées pendant la grossesse. Après neuf ans d’une lutte sans relâche de Marine Martin, lanceuse d’alerte, et présidente de l’Apesac (Association d’aide aux parents souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant).

Le risque de troubles induits par la Dépakine peut être transmis par le père

 

Désormais, les pères sont aussi concernés par le risque lié au valproate de sodium, le principe actif du médicament. C’est le cas de Jean-Marc Laurent, ancien journaliste de radio et de télévision aujourd’hui reconverti dans le coaching de la prise de parole en public, à « L’alerte sanitaire a été un choc : ma fille est handicapée à cause de mon traitement Dépakine », lance ce papa de deux jeunes filles. Margot, sa cadette de 15 ans, est atteinte de troubles neurodéveloppementaux détectés à l’âge de 4 ans. Dyspraxie, dysphasie, dyslexie... Margot est « multi dys ». L’adolescente présente un retard de langage, des difficultés pour articuler les mots, coordonner ses mouvements, et se repérer dans l’espace. Les séances d’orthophonie et les rendez-vous chez les spécialistes rythment la vie de Margot depuis l’enfance. Au collège, elle est en 3e « Ulis », une classe adaptée à son handicap.

Quand je voyais les problèmes de ma fille, je pensais tout le temps à la Dépakine Jean-Marc Laurent

Depuis que le scandale de la Dépakine a éclaté, en 2016, la culpabilité ronge ce père. L’ancien journaliste a quitté le métier pour se consacrer pleinement à sa fille : « Quand je voyais les problèmes de ma fille, je pensais tout le temps au médicament. Je me disais que si le risque de la Dépakine concernait les femmes enceintes, il devait aussi concerner les pères. J’ai cherché de l’info auprès de l’Apesac, mais il n’y avait pas de données. J’ai recherché des pères dans la même situation que moi, mais c’était très difficile de les atteindre. Les hommes ne parlent pas facilement. L’épilepsie, c’est tabou. »

Le risque de troubles neurodéveloppementaux, comme des troubles du spectre autistique, varie de 30 à 40 % chez les enfants nés de mère exposée au valproate. D’après l’étude réalisée en 2018, à la demande de l’Agence européenne du médicament, il varie entre 5,6 % et 6,3 % chez ceux nés après une exposition paternelle à l’antiépileptique. « Cette estimation est probablement en dessous de la vérité. L’étude a été financée par les laboratoires. Les premières estimations du risque, chez les femmes, étaient très basses jusqu’à ce qu’elles augmentent progressivement », explique le père de Margot. L’accès aux données complètes de l’étude a été refusé à l’Apesac. 

 

Tous les pères concernés se sentent coupables Jean-Marc Laurent 

Aujourd’hui, Jean-Marc représente les pères au sein de l’association. Il souhaite libérer la parole des hommes concernés, alerter et sensibiliser les hommes jeunes, ou qui ont un projet de parentalité, au risque induit par la Dépakine. Avant les fêtes, une quarantaine de familles sont venues sur Bordeaux rencontrer l’Apesac et les avocats du cabinet Dante, spécialisé dans l’indemnisation des victimes des produits de santé. « Nous avons pu les informer et faire ensemble un état des lieux. Tous les pères se sentent coupables. Je leur ai expliqué qu’il n’y avait rien de honteux à en parler. »

La Dépakine, c’est la pochette surprise de Sanofi Jean-Marc Laurent

À 200 km de la capitale girondine, des premières plaintes en justice ont été déposées par des voisins de l’usine de Mourenx, qui fabrique la substance active de la Dépakine. Les plaignants auraient donné naissance à des enfants atteints de troubles comparables à ceux des victimes directes du médicament antiépileptique. « C’est ce que j’ai expliqué aux familles que nous avons rencontrées : "La Dépakine, c’est la pochette surprise de Sanofi. Quand on l’ouvre, on n’est pas déçu. On trouve les troubles neurodéveloppementaux, les malformations congénitales, l’empoisonnement par le sperme, le danger pour les femmes enceintes, le scandale des rejets de l’usine à Mourenx.... Quelle sera la prochaine

surprise ?" », poursuit Jean-Marc.

Les expertises judiciaires n’ont pas commencé et le chemin de l’indemnisation risque d’être long. « Je n’obtiendrai jamais une réelle réparation. Le handicap de ma fille est irréversible », soupire Jean-Marc. Margot est une « jeune battante ». Passionnée de musique, elle écrit des chansons « avec ses mots ». Sa « petite » chaîne Youtube s’adresse surtout « à des ados comme elle, pour montrer qu’on peut réaliser des choses ».

Ses rêves professionnels sont plus grands que ce qu’elle pourra réellement concrétiser dans sa vie, estime ce père qui avoue ses inquiétudes pour l’avenir. « Margot a beaucoup de difficultés à se repérer dans l’espace. Aujourd’hui, elle commence à attirer les regards et j’ai peur qu’il lui arrive quelque chose, si elle se perd. Est-ce que ses futurs enfants risquent d’être atteints de troubles ? On sait que les effets nocifs de la Dépakine, chez les femmes enceintes exposées au médicament, peuvent se transmettre à la deuxième génération. Je me sens coupable depuis toutes ces années et, aujourd’hui, je pense à l’après, quand nous ne serons plus là pour notre fille, et ça me rend dingue. »

Source : Vanessa Boy-Landry