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Lettre d'informations n°17

Bonjour à tous,
L’année scolaire se finit pour tous nos enfants et pour ma part elle m’a paru plus pénible encore que les autres années. Les péripéties des procédures judiciaires, de l’ONIAM, des prises en charge de nos enfants s’avèrent toujours aussi difficiles.

Lettre d'informations n°17

Juillet - août 2019

 
Le mot de la présidente
 
Bonjour à tous,
L’année scolaire se finit pour tous nos enfants et pour ma part elle m’a paru plus pénible encore que les autres années. Les péripéties des procédures judiciaires, de l’ONIAM, des prises en charge de nos enfants s’avèrent toujours aussi difficiles. Je ne perds pas espoir cependant, et c’est avec un immense plaisir que j’ai retrouvé une centaine d’entre vous lors de l’Assemblée Générale de l’APESAC qui s’est déroulée cette année à Dammarie les Lys (77) en banlieue parisienne. Ce fut un bon moment de convivialité et d’échange entre les familles autour d’activités comme le cheval, la piscine, des sculptures sur ballons, un magnifique spectacle de magie offert par notre grand magicien Gérard Souchet, et un photomaton pour rigoler tous ensemble. Des moments importants dans nos vies si durement éprouvées.
Je vous avoue finir l’année sur les rotules, épuisée, mais avec le sentiment du devoir accompli.
Mon dernier RDV au Ministère de la santé avec M. Salomon, Directeur Général de la Santé me laisse bon espoir pour la rentrée. Beaucoup de travail reste à faire dans les prochains mois car comme beaucoup d’entre vous en ont fait les frais, le dispositif ONIAM ne fonctionne pas, les experts ne respectent pas les diagnostics posés par leur collègues médecins, ils ne respectent pas non plus l’ensemble des pathologies inscrites au PNDS, et cela n’est pas admissible pour des familles qui ont quelquefois parcouru des kilomètres pour les obtenir. C’est pour cela que tout au long de l’année avec Mme La Député Véronique Louwagie nous avons essayé d’améliorer le dispositif et que nous allons aboutir à la fusion du comité et du collège permettant ainsi la nomination de nouveaux experts.
 
Nous allons synthétiser le PNDS - qui sous la forme actuelle est un peu indigeste - afin d’en sortir une synthèse plus claire et au besoin d’abonder des éléments nouveaux comme l’impact sur la 2ème Génération ou encore les anomalies chromosomiques.
Nous allons aussi en partenariat avec le Ministère de la santé renforcer le travail d’information auprès des familles sur l’existence de ce dispositif par un livret d’information qui sera disponible à partir de l’automne.
 
Dernier point qui me tenait particulièrement à cœur, la mise en place d’un suivi de cohorte pour toutes les victimes de la Dépakine mais aussi de tous les autres antiépileptiques. Cette mission sera confiée à l’INSERM qui aura en charge la gestion des déclarations de grossesses sous antiépileptiques afin d’allumer les signaux d’alarme dès que des malformations et troubles neuro-développementaux sont observés chez les enfants issus de ces grossesses.
Ensemble on est plus forts ne l’oubliez pas, bonnes vacances à tous !
Marine Martin, présidente de l'APESAC
 
 
 
Agenda
 
Samedi 14 septembre 
Journée des associations de Pollestres
 
Vendredi 27 septembre 
Conseil d'orientation ONIAM
 
Samedi 28 septembre 
Université d'Anticor, intervention de Marine Martin sur la thématique "la santé et les lobbies"
Vendredi 11 octobre
ISDB General Assembly Paris 2019 - Prescrire's Meeting
14h-15h30 : Intervention de Marine Martin sur la thématique "Pharmacovigilance and lessons from health scandals"
Samedi 23 & dimanche 24 novembre
5ème salon des Livres et de l'Alerte : intervention de Marine Martin
   
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Revue de presse
El Mundo, 30 mai
Le Parisien 77, 4 juillet
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 Témoignage :  L'ONIAM des diagnostics constamment remis en cause ?
Bonjour Sophie, vous êtes mère de deux enfants nés sous Dépakine, quels symptômes présentent-ils ?
Maëllys souffre de troubles praxiques, de troubles de l’attention, elle ne se repère pas dans le temps. La neuropédiatre a constaté un trouble visuel et lui a prescrit des séances avec un orthoptiste. Elle a également une malformation des pieds et une anomalie dentaire. Suite aux tests réalisés par un neuropsychologue un PAP (=Plan d’Accompagnement Personnalisé) a été mis en place en classe de 4èmeainsi qu’un tiers temps. Enfin, nous sommes dans l’attente de compte-rendu pour vérifier si Maëllys souffre ou non d’hyperactivité. 
Mon fils est né avec une microphtalmie bilatérale, il est non-voyant, il a le faciès Dépakine, des retards de langage ainsi que psychomoteurs. Il souffre également de troubles des apprentissages et de troubles du comportement, et a acquis la propreté tardivement.
Comment avez-vous connu l'APESAC ? 
J’ai découvert l’association en 2016 en lisant un article sur le sujet, c’était le témoignage d’une famille. Je me suis ensuite rendue sur le site internet et quelques temps après j’ai pris contact avec la déléguée de mon département.
Avez-vous entrepris une procédure pour demander réparation ?
Oui, avec mon conjoint nous avons entamé une procédure auprès de l’ONIAM pour chacun de nos enfants.
Pourquoi avoir choisi l'ONIAM? 
Nous avons demandé conseil au cabinet d’avocats Dante. C’est en raison des délais – en théorie plus courts – que nous avons choisi cette procédure. 
Avez-vous pris un avocat ? Et pourquoi ?
Oui nous avons préféré prendre un avocat pour nous rassurer. C’est leur métier, ils savent ce qu’ils font. Nous n’avions pas assez de connaissances dans le domaine juridique pour oser se lancer seuls. C’est Me Stéphanie Paucod qui est en charge de nos dossiers.
A-t-il été difficile de constituer les dossiers ?
Non, je dois avouer que sur ce point nous avons eu de la chance. Nous avons réussi à rassembler toutes les pièces sans trop de difficultés.
 
Avez-vous eu un retour de l’ONIAM ? Si oui, êtes-vous satisfaite ?
Oui nous avons reçu les rapports du collège d’experts. Pour le dossier de mon fils la responsabilité a été reconnue à 100% Sanofi. Les atteintes physiques ont été prises en compte à hauteur de 90%, certaines ont été évaluées à 5 sur une échelle de 0 à 7. L’avocat a dit que c’était un très bon rapport.
En revanche pour ma fille c’est tout le contraire. Son dossier a été rejeté. Même le diagnostic du Dr Journel stipulant une dysmorphie typique, une myopie, une hyperlaxité et une anomalie dentaire avant de conclure par « Fetal Valproate Syndrome sans sa forme pauci-symptomatique » n’a pas été jugé suffisant par les experts. De plus, ils estiment que les troubles anxieux de Maëllys ne sont pas imputables à la Dépakine mais sont des répercussions des atteintes graves présentées par son frère.
Que s’est-il passé selon vous pour le dossier de votre fille ? Qu’avez-vous fourni comme pièces justificatives ?
Les symptômes de Maëllys ont évolué tardivement et nous ne nous en sommes pas aperçu de suite. Nous n’avions pas encore assez de bilans au moment du dépôt du dossier, je pensais que le diagnostic du Dr Journel pèserait davantage.
 
Allez-vous donner suite au dossier de votre fille ?
Oui l’avocate nous a conseillé de redéposer un dossier d’ici deux ans.  Nous allons constituer un dossier MDPH pour ma fille avec l’aide de la psychomotricienne et essayer d’obtenir le plus de bilans possibles pour que les pathologies soient enfin reconnues.
Quel est votre sentiment vis-à-vis de l’ONIAM ?
Je suis très déçue, cette procédure se révèle finalement être beaucoup plus longue que prévu. Il y a trop d’interlocuteurs ce qui allonge considérablement les délais. J’ai le sentiment que cela ne finira jamais…
 
Les experts doivent arrêter de tout contester et prendre en compte les diagnostics posés par leurs confrères.
Que diriez-vous aux familles qui hésitent à entreprendre une procédure ?
Je leur dirai qu’il faut avant tout penser à nos enfants, c’est le plus important. Il faut bien avoir en tête que nous ne sommes pas éternels, il faut qu’ils aient un peu d’argent de côté, un logement, pour pouvoir vivre décemment. C’est notre rôle de leur assurer un avenir.
Bien que les délais aient été rallongés, l’ONIAM reste malgré tout la procédure la plus rapide, il ne faut pas baisser les bras et espérer que les choses changent dans les prochains mois.
 
Propos recueillis par Anaïs Montels