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Lettre d'information n°12 - octobre/novembre 2018

Bonjour,

J’ai été ravie de voir une centaine de famille de l’APESAC à Thionville le 13 Octobre dernier pour le rassemblement Nord Est de l’APESAC. Je remercie Marylène Carlucci notre déléguée Lorraine et tous ses bénévoles dont le Lions Club pour leur soutien dans l’organisation de cette journée.

 
 
 

Ensemble nous sommes plus forts !

Lettre d'informations n°12

Octobre - Novembre 2018

 
Le mot de la présidente

 

Bonjour,

J’ai été ravie de voir une centaine de famille de l’APESAC à Thionville le 13 Octobre dernier pour le rassemblement Nord Est de l’APESAC. Je remercie Marylène Carlucci notre déléguée Lorraine et tous ses bénévoles dont le Lions Club pour leur soutien dans l’organisation de cette journée. Merci aussi aux intervenants : Michel Villaz, neurobiologiste, Me De Noray, M. Le député B. Hammouche, et M. Khalife des Lions.

Encore une fois il y a eu beaucoup d'émotions, j’ai pu le ressentir dans ces regards, ces regards qui renvoient au quotidien si difficile des familles victimes de la Dépakine.
Toujours dans une démarche visant à faire entendre notre colère vis à vis de Sanofi, plusieurs bénévoles de l’association se sont rendus le mardi 16 octobre sur le seul site au monde à produire la Dépakine et ses génériqués, je veux parler de l’Usine de Sanofi Mourenx (64). Aux côtés de François Ruffin député FI mais aussi avec l’aide des riverains de l’Arsil, de l'association pour l’environnement la Sepanso 64 ainsi que les salariés CGT de Sanofi, nous avons dénoncé les rejets toxiques de Dépakine qui durent depuis 40 ans. 13 à 20 Tonnes de Dépakine sortent tous les ans des fumées de l’usine sans que rien n’ait été dénoncé jusqu'en juillet dernier ! Ce scandale n’est plus tenable. Alors que Sanofi empoisonne des femmes enceintes, des riverains, des salariés, dans le même temps je me fais condamner à verser 1500 euros et de même pour l’association APESAC parce que nous demandons des provisions sur les frais judiciaires en cours ! Il y deux poids deux mesures. Aucune indemnisation à ce jour pour les victimes, aucun suivi de cohorte n’a été mis en place, aucune campagne sur les dangers des autres antiépileptiques n’a été réalisé, ni même un classement des antiépileptiques en fonction de leur dangerosité pendant la grossesse. C’est le néant ! Mais nous ne lâcherons rien et continuerons à dénoncer cette injustice.

Les propos de notre Ministre de la Santé dans la presse ces derniers jours ne vous ont sans doute pas échappé. Que dire si ce n’est que c’est affligeant ? Nous n’avons pas besoin de plus d’information concernant l’ONIAM : le précédent gouvernement avait déjà sorti un communiqué de presse, la presse avait relayé l’info et l’APESAC aussi. J’ai écrit à Madame la Ministre pour lui rappeler que notre priorité, c’est bien que SANOFI participe au dispositif. L’Apesac ne demande pas de provisions, pas de courrier, elle demande des centres de diagnostic, un suivi de cohorte des victimes de la dépakine et des autres antiépileptiques, un classement des antiépileptiques du plus tératogène au moins tératogène, des études sur la deuxième génération, que le dispositif ONIAM fonctionne et ne mette pas 6 mois à envoyer un accusé de réception de dossier. J’ai demandé un RDV à la Ministre Agnès Buzyn pour qu’on puisse en rediscuter. Cela fait une semaine que le courrier est parti. A ce jour, ni un mail, ni un coup de fil. L’indifférence vis à vis des victimes et de leurs besoins reste la règle. Je vous tiendrai au courant de la suite ! Courage la route et longue mais nous y arriverons.

 

Marine Martin, présidente de l'APESAC

 
 
 
Agenda

Lundi 5 Novembre

14H00 à Paris : Intervention de Marine Martin lors du Séminaire organisé par FORMIDEP sur les liens d’intérêts en santé - Faisons toute la lumière - Etat des lieux du « Sunshine Act » à la française. Lieu : Maison de l’Europe de Paris, 29 Avenue de Villiers, 75017 Paris.

Inscription : https://mhe-sme.org/faisons-toute-la-lumiere-sunshine-act-paris/

 

Vendredi 16 Novembre

 

10H00 à Paris : Marine Martin, réunion dans les locaux de France Assos Santé pour les modifications à apporter à la Directive de 85 en cours de réévaluation à Bruxelles.


19H30 à Saint Malo : Paméla Monnier, Déléguée APESAC et Miss Handi Bretagne, Présidente de l’APESAC (sous réserve) au festival Regards Croisés.

Samedi 17 Novembre

 

14h30 à 16H00 à Paris : Marine Martin dédicacera son livre « Dépakine, le scandale je ne pouvais pas me taire » au Salon du Livre et de l’Alerte à la Maison des Métallos, 94 rue Jean-Pierre Timbaud, 75011 Paris.

 

Jeudi 29 Novembre

 

18h à 20h à Montpellier, lieu : au café Le Parfum, 55 bis rue de la Cavalerie à Montpellier.
Marine Martin, Lanceuse d’alerte du scandale de la Dépakine interviendra à la demande de la Revue le Lanceur sur le scandale de la Dépakine. Entrée Gratuite. Renseignements : https://www.lelanceur.fr/les-rencontres-du-lanceur/

 

 
Retrouvez toute notre actualité 
Revue de presse

Ouest France, le 12 septembre

20 minutes, le 13 septembre

Le Télégramme, le 15 septembre

Magazine, ville de Guer le 17 septembre

Fakir, le 18 septembre

Sud Ouest, le 27 septembre

La République des Pyrénées, le 29 septembre

La République des Pyrénées, le 02 octobre

Sud Ouest, le 02 octobre

Hospimédia, le 05 octobre

Le Républicain Lorrain, le 09 octobre

Le Républicain Lorrain, le 11 octobre

Les Echos, le 11 octobre

Canal FM, le 11 octobre

France 3 Grand Est, le 13 octobre

Le Républicain Lorrain, le 14 octobre

Sud Ouest, le 15 octobre

La République des Pyrénées, le 15 octobre

Libération, le 15 octobre

France 3 Régions, le 16 octobre

La République des Pyrénées, le 16 octobre

Sud Ouest, le 16 octobre

France Bleu Béarn, le 16 octobre

Le Figaro, le 16 octobre

Sud Ouest, le 17 octobre

Le Canard Enchaîné, le 18 octobre

Le Télégramme, le 26 octobre

Santé Magazine, le 30 octobre

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Vidéos du mois 

Pièces à conviction du 03 octobre sur l'usine Sanofi de Mourenx

France 3 Lorraine 13 octobre 2018 Colloque APESAC de Thionville

 

Soir 3  l'APESAC avec François Ruffin à Sanofi Mourenx Les victimes de la Dépakine à Mourenx
La dépakine à la commission des finances de l'assemblée nationale Marylène Carlucci déléguée Lorraine de l'APESAC sur Mirabelle TV
 

 

 

Témoignage : Le syndrome de RETT, conséquence de la dépakine ?

Bonjour Nathalie, racontez-moi votre histoire?

Ma première crise date de 1972. J'avais 3 ans lors d'une baignade. Le spécialiste que j'ai consulté m'a immédiatement mis sous Gardénal puis Alepsal. En 1988 mon médecin traitant a changé mon traitement pour de la Dépakine car il disait que la pilule et l' Alepsal étaient incompatibles. A aucun moment il ne m'a informé des dangers de ce nouveau traitement.

Je suis tombée enceinte en 2003, ma grossesse n'était pas prévue. J'avais été obligé d'arrêter la pilule  par manque de moyen.

Que s'est il passé ensuite ?

A 3 mois de grossesse, le gynécologue m'a averti que j'aurais dû arrêter la Dépakine car il y avait un risque de spina bifida pour mon bébé. Puis il a rajouté qu'il espérait que tout irait bien car vu mon embonpoint, il ne voyait rien à l'échographie. J'étais très stressée. Pour me rassurer ma mère a interrogé son médecin traitant à Paris qui lui a confirmé que la Dépakine était le meilleur traitement pendant la grossesse. Mon gynécologue ne voyait toujours rien aux échographies, plus préoccupé de me parler de sa piscine en construction.   

Comment s'est déroulée la première année de Marie ?

Marie est née en février 2004 par césarienne. Je l'ai allaitée, encore une fois la sage femme ne m'a rien dit. Marie s'est développée normalement la première année, à part qu'elle a tardé à marcher.

En 2005 , suite à une grosse dépression, l'infirmière qui me suivait a vu ma fille et m'a dit que quelque chose clochait. Elle m'a envoyée vers la psychomotricienne de l'hôpital et là c'est une série de tests qui l'attendait. Le diagnostic est tombé : retard de développement et sur son carnet de santé le médecin a noté embryofoetopathie due à la dépakine. Cette annonce m'a mise dans état de mal être : ma fille était handicapée par ma faute.

Comment a réagi le papa ?

Son père apprenant la nouvelle a vite démissionné, il n'arrêtait pas de me répéter que c'était à cause de la dépakine et je suis restée seule avec Marie. Il a même refusé de l'emmener en soins. Il me culpabilise encore et toujours.

Qu'avez vous appris ensuite ?

Des tests génétiques ont également été effectués à cette période et en 2007 on m'a annoncé que Marie est atteinte du syndrome de RETT. Le neuropédiatre qui m'a vue alors que j'expliquais tout à Marie. Il m'a interpellée en me demandant pourquoi je lui parlais, que ce n'était pas la peine car elle ne comprenait rien. Je refuse de ne pas communiquer avec elle, notre relation en est d'ailleurs fusionnelle. C'est une maladie orpheline, dégénérative.  Marie ne marchera pas, ne parlera pas, elle perdra toute son autonomie et son temps de présence parmi nous est compté. Le médecin m'a dit qu'il y avait de grandes chances que le syndrome de RETT et ma prise de Dépakine soient liées.

Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'ai quitté mon emploi pour m'occuper de Marie. Les amis et la famille proche nous ont vite délaissé, ne supportant pas ses cris.

Je vis au jour le jour. Marie est en IME la semaine mais elle rentre dormir à la maison presque tous les soirs.

J'ai besoin de la voir. C'est une enfant joyeuse, active et taquine avec son caractère bien trempé mais elle n'a aujourd'hui aucune autonomie.

Comment avez vous connu l'association?

J'ai connu l'Apesac grâce une amie parisienne. J'en veux beaucoup aux médecins, au labo aussi. Je suis en train de monter un dossier pour le fonds d'indemnisation ONIAM mais ce n'est pas chose aisée. Certaines pièces du dossier médical ne sont pas faciles à retrouver. Mais je ne lâcherais rien pour Marie et pour mon père qui n'est plus là, aujourd'hui, mais qui nous a beaucoup soutenu.  

Propos recueillis par Nathalie Orti

 

 
 

 

  

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