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Lettre d'informations n°8 - avril 2018

Bonjour,

Suite au travail de l’APESAC à l’EMA en septembre dernier, les conditions de prescriptions de la Dépakine vont être durcies. Dorénavant, il faudra fournir un test négatif de grossesse et surtout nous avons enfin obtenu le logo de femme enceinte barrée dans le rond rouge sur les boites de médicaments, alors qu'il n’était jusque-là apposé que sur Dépakote et Dépamide.

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Ensemble nous sommes plus forts !
Lettre d'informations n°8
Avril 2018
 

 
Le mot de la présidente

 

Bonjour #firstname,

Suite au travail de l’APESAC à l’EMA en septembre dernier, les conditions de prescriptions de la Dépakine vont être durcies. Dorénavant, il faudra fournir un test négatif de grossesse et surtout nous avons enfin obtenu le logo de femme enceinte barrée dans le rond rouge sur les boites de médicaments, alors qu'il n’était jusque-là apposé que sur Dépakote et Dépamide.

 

Je serai la semaine prochaine en réunion à l’ANSM avec son directeur pour finaliser le nouveau packaging, que nous vous présenterons prochainement. En mai nous allons enfin connaître le résultat demandé par l’APESAC depuis des années, à savoir l’étude l’ANSM-CNAMTS sur le nombre d’enfants atteints de troubles neurocomportementaux pour la Dépakine mais aussi pour les autres antiépileptiques. A l’APESAC nous savons que ces chiffres sont énormes mais visiblement le gouvernement ne le sait pas encore. C’est pour cela que je vous invite à vous inscrire très rapidement pour le grand rassemblement APESAC le 26 mai 2018 à l'Assemblée Nationale à Paris, où tous ces sujets seront abordés.  Enfin un geste important qui permet à l’Etat de savoir que vous êtes victimes d’un antiépileptique : faites votre déclaration en pharmacovigilance, la procédure peut depuis quelques mois être faite en ligne alors n’hésitez plus :

https://signalement.socialsante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

 

Merci à tous et n’oubliez pas : Ensemble nous sommes plus forts !

Bonnes vacances.

Marine Martin

 
 
 
 
Agenda

3 Avril : Réunion avec le directeur de l'ANSM pour mise en place d’un projet de Campagne d’information des professionnels de Santé.

6 Avril : RDV avec Mme Lacroix, professeur en psychologie du développement et neuropsychologie à l'université de Rennes  pour projet d’études sur les jeunes adultes atteints d’Embryofoetophatie.

11 Avril : RDV avec le directeur de l'ANSM pour la mise en place des nouvelles conditions de prescription du Valproate de Sodium suite à la décision de l'EMA.

02 Mai : RDV avec le nouveau DGS Pr J. Salomon au ministère de la Santé

11 Mai : RDV pour la marche « Les cobayes lancent l’alerte » à Sisteron pour une marche de  l’APESAC avec arrivée devant l'usine de Sanofi.

25 Mai : réunion du Conseil Scientifique de l’APESAC

26 Mai : Course Pédestre au profit de l’APESAC + Colloque à l’Assemblée Nationale (inscription obligatoire)

 
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Revue de presse

Kaosenlared, 26 mars 2018 (en espagnol)

 

Libération, 26 mars 2018

 

Alternative Santé, 26 Mars 2018

Huffington post, 02 Avril 2018

BFM TV, 06 avril 2018

 

 
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Résultats Questionnaire Bio Ethique APESAC

 

L’APESAC a été auditionnée le Vendredi 9 Mars 2018 par le comité de Bio Éthique pour connaître la position des familles de l’APESAC, victimes des anti-convulsivants pendant la grossesse. Pour plus d’information rdv sur :

https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/blog/fin-de-la-troisieme-semaine-d-auditions

Dans le cadre de cette audition l’APESAC a présenté le résultat sur la question de la GPA (Gestation Pour Autrui) posée aux membres de l’APESAC :

Est-ce une solution pour les femmes épileptiques ne pouvant arrêter leur traitement pendant la grossesse ?

L’APESAC a obtenu 141 réponses de familles (cf. statistiques ci-dessous), dont voici le résultat :

 

 

 

Témoignage : Marie, grossesse sous Keppra

Quelle est votre histoire ?

A 17 ans à la suite d’un choc émotionnel, j’ai déclenché des absences. J’ai nié pendant de longues années ma maladie et je prenais mon traitement très occasionnellement. Puis suite à un nouveau choc, j’ai fini par faire des crises généralisées. Le médecin a essayé toutes sortes de traitements : dépakine, lamictal pour finir par le Keppra avec lequel j’étais stabilisée, même si j’en subissais les effets secondaires, la dépression. Mon neurologue me disait que je n’avais qu’à consulter un psychologue mais que ce n’était nullement le Keppra. Je continuais à cacher ma maladie car je voulais m’engager dans l’armée.J’ai réussi à le cacher jusqu’à ce qu’une crise survienne et là je ne pouvais plus me taire.On m’a transféré de service, moi qui adorais sauter en parachute….

Que s’est il passé ensuite ?

En 2013, je suis tombée enceinte sous Keppra . Nous, qui étions très prudents, avons avec mon compagnon posé la question si il y avait un danger avec ce médicament et le médecin nous a répondu de ne pas nous inquiéter, qu’il allait me donner un peu de vitamine B9 et que tout irait bien.Au début de la grossesse, il a souhaité augmenter la dose de Keppra et je suis rapidement passée à 3 g par jour, dose maximale. Entre le 5ème et le 6ème mois, je me suis même retrouvée à 6 g de keppra par jour suite à une incompréhension d’ordonnance du pharmacien. Je me demande encore comment j’ai pu tenir le coup avec ce surdosage et ne pas sombrer. A compter du 6ème mois, le neurologue m’a rajouté du Vimpat car j’avais fait une crise.

Comment s’est passée la naissance de Mathilde ?

Au début du 9ème mois le gynécologue a décidé de déclencher l’accouchement car elle ne grossissait plus. Elle est née 3 semaines avant la date, l’accouchement s’est bien passé mais nous sommes restés à la maternité plus que prévu, elle avait la jaunisse.De retour chez nous, après quelques jours, elle s’est mise à cracher du sang. Nous sommes partis aux urgence et elle est restée 3 semaines en néonatalogie. Elle avait un œdème dans la gorge causé sûrement par un tuyau passé à la naissance.Là un interne nous apprend que notre fille a probablement une maladie génétique rare, le syndrome de Rubinstein Taybi et que nous devions rencontrer un professeur spécialisé à Bordeaux. Nous avons mis 6 mois pour avoir ce rendez vous qui nous a confirmé une anomalie sur un des chromosomes.

Comment avez-vous réagi ?

Immédiatement, j’ai demandé au médecin qui nous remettait les résultats si on pouvait savoir si c’était le Keppra qui avait déclenché l’anomalie chromosomique. Celui-ci m’a dit qu’il n’était pas possible de faire des examens complémentaires pour savoir. A ce moment là j’ai compris qu’on m’avait roulé dans la farine.

Comment avez-vous connu l’Apesac ?

Par Joëlle, qui connaissait déjà l’association et qui travaillait dans le même établissement que moi. C’est une amie qui m’en a parlé en 2014 quand j’ai accouché. L’association a renforcé mes certitudes sur la culpabilité du médicament pendant ma grossesse. J’ai l’impression en voyant les difficultés, les traits physiques des enfants Dépakine de voir ma fille. Je suis allée avec Joëlle à l’assemblée générale de l’Apesac à Bordeaux le 10 et 11 mars et cela a été une révélation. J’y ai rencontré une famille qui habite à coté de chez moi. J’espère pouvoir aller à Paris le 26 mai. Cela me fait du bien, j’en ai besoin.

Comment va votre famille aujourd’hui ?

Mathilde a été en soins pendant 3 ans au CAMSP et est prise en charge depuis quelques temps en semi internat à l’hôpital de jour de Toulouse, 4 jours par semaine. Depuis qu’elle est dans ce dernier, les progrès sont énormes. Elle marche enfin depuis les vacances de Noël. Mais elle ne parle toujours pas, n’est pas propre, ne peut pas manger toute seule, porte des lunettes car elle ne voit pas à 5 cm. On pense bien qu’elle ne sera pas autonome plus tard.Pour notre vie professionnelle , c’est compliqué car notre employeur veut nous muter dans le Nord. Il ne fait pas cas de nos difficultés. Mais la prise en charge de Mathilde est enfin adaptée et nous ne voulons pas partir.Nous n’envisageons pas d’avoir d’autres enfants. Nous voulons nous consacrer à elle , à son avenir. Nous commençons à récupérer les dossiers médicaux envisageant de monter un dossier auprès d’un avocat.Je suis tellement contente de vous avoir trouvé.

Propos recueillis par Nathalie Orti

 

 
 

L’APESAC vous présente son partenaire pour les colloques des mois de mars et mai : Alternative Santé !

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