FAQ

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  •   J'ai une question sur la Dépakine.

Comment faire poser ce diagnostic sur mon enfant ?

Dans le PNDS (Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins), il est recommandé aux familles de prendre rendez-vous auprès des centres de référence des anomalies du développement dirigés par des généticiens. Malheureusement, ils sont nombreux à ne pas vouloir poser ce diagnostic par peur ou par méconnaissance de la pathologie ce qui maintient les familles dans le doute et l’attente… Nous vous rappelons que la pose de ce diagnostic n’est pas obligatoire pour entamer une procédure civile ou présenter votre dossier à l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux).

Face à ces manquements, nous réclamons depuis plusieurs mois la création d’un centre de diagnostic pluridisciplinaire spécialisé en foetopathie. En attendant, nos connaissances actuelles nous permettent de vous informer pour une meilleure prise en charge de vos enfants avec les informations ci-dessous. Pour plus amples informations, c'est ICI

Quels sont les examens recommandés pour un enfant né sous antiépileptique ?

• Vérifier la vue, la sphère ORL (Nez, bouche, oreilles)

• Faire examiner les pieds chez un podologue (risque de « pieds valgus »)

• Vérification d’une éventuelle hyperlaxité (médecin généraliste ou pédiatre)

• Faire examiner la colonne vertébrale (médecin généraliste ou pédiatre) 

Existe-t-il une prise en charge à 100% par la sécurité sociale pour sa prise en charge ?

L’ ALD (affection de longue durée) ouvre droit à la prise en charge à 100 % et concerne le ou les champ(s) affecté(s) par l’embryofoetopathie (exemple : problèmes cardiaques, troubles de l’attention.). Nous vous conseillons de demander d’ores et déjà une prise en charge 100% en lien avec la foetopathie à votre médecin généraliste afin de pouvoir prendre en charge les frais de pose de diagnostic et le suivi de votre enfant, ou adulte touché. Télécharger le document ici.

Mon enfant semble à l’écart des autres. Que dois-je faire ?

40% des enfants nés sous valproate présentent des troubles neuro-développementaux plus ou moins importants (troubles de l’attention, autistiques, troubles dys…). En cas de doute, nous vous conseillons de vous rapprocher d’un neuropsychologue spécialisé dans les troubles neuro-développementaux recommandé par des familles. Dans ce cas, le bilan est payant (200 euros environ), devra être complété par un bilan orthophonique mais il permettra la mise en place d’un suivi adapté avec des spécialistes sensibilisés à ces difficultés. Vous pouvez aller également consulter auprès des CRA, CAMPS, CMP, mais là encore, la pathologie n’étant pas connu, munissez-vous du PNDS imprimé si vous voulez avoir une chance d’être entendu. Depuis 2017, l’APESAC a rendu obligatoire lors de la pose du diagnostic que la question de la prise de Dépakine ou un autre antiépileptique soit posé. Pour télécharger le document, suivre le lien http://circulaires.legifrance.gouv.fr/pdf/2017/06/cir_42321.pdf

Dans le cadre du 4eme plan autisme, le Valproate (Dépakine, Dépakote, Dépamide) est reconnu comme cause de l’autisme. Pour consulter le rapport, suivre le lien suivant https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/201801/20180124-rapport-autisme.pdf et se reporter aux pages 9, 28 et 29Vous pourrez par exemple établir un Plan d’Adaptation Personnalisé avec l’établissement scolaire afin que l’enfant puisse progresser malgré ses particularités (placer l’enfant au premier rang, alléger les contrôles etc…). Pour de plus amples informations :

- Prise en charge dans le cadre scolaire sur le site APESAC (onglet Démarches/Scolarité) ou cliquez ici

 

Je suis né(e) sous Dépakine (ou Dépakote …). Quel est l’impact sur mes futurs enfants ?

La littérature scientifique a prouvé que le valproate modifie le niveau d’expression de certains gènes. Cela signifie que les troubles et malformations pourront se retrouver dans la génération suivante, c’est à dire les petits enfants des mères ayant consommé de la Dépakine pendant la grossesse. Ces modifications ont été prouvé chez l’animal ; aujourd’hui l’APESAC recense les petits enfants touchés. Une étude statistique est réalisée au sein de l’APESAC, ainsi qu’un travail avec l’INSERM et le ministère de la santé. Si ce sujet vous intéresse, n’hésitez pas à nous en faire part, nous vous recontacterons. Pour de plus amples informations, à consulter ICI

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  •  J'ai une question sur les autres antiépileptiques.

J’ai pris un autre antiépileptique (Keppra, Lamictal…). Les risques sont-ils les mêmes pour mon futur enfant et que dois-je faire ?

Bien que le valproate (Dépakine, Dépakote etc..) et la polythérapie (plusieurs traitements) soient les plus nocifs, tous les anti-convulsivants sont tératogènes (c’est-à-dire qu’ils sont tous toxiques pour le foetus.)

Après tant d'années, l'APESAC a enfin obtenu en avril 2019: un rapport complet sur les dangers des autres antiépileptiques. Suite à ce rapport l'ANSM à mis en place un Comité Scientifique Spécialisé Temporaire (CSST) pour réfléchir à des mesures supplémentaires de réduction des risques. Des projets de recherche avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) sont en cours. Pour avoir des détails sur cette étude et les dangers présentés par ces autres antiépileptiques merci de consulter la rubrique de notre site internet : ICI

J’ai pris un autre antiépileptique (Keppra, Lamictal…) pendant ma grossesse. Puis-je demander réparation ?

 

La demande de réparation ne concerne pas que le Valproate (Dépakine, Dépakote, Dépamide) mais tous les antiépileptiques. En revanche, seul le Valproate est concerné pour une demande de réparation à l’ONIAM. L’APESAC n’a pas encore assez de familles touchées pour demander un même dispositif sur les autres antiépileptiques. Il nous faudrait plus de cas déclarés à la pharmacovigilance. Il est donc primordial de signaler que votre enfant a été victime d’un autre antiépileptique. L’APESAC a récemment fait modifier le portail de déclaration de Pharmacovigilance pour qu’enfin les effets secondaires liés à un médicament prescrit pendant la grossesse puisse se faire. Alors aidez-nous ! Déclarez votre antiépileptique qui a intoxiqué votre enfant : Déclaration de pharmacovigilance

 

aures AE

  •  J'ai une question sur les adhésions.

Je souhaiterais soutenir l’APESAC comment faire ?

Vous pouvez nous soutenir directement en ligne sur le pop up en haut à droite de la page d’accueil ou ICI Il suffit de renseigner les informations demandées étape par étape et de procéder au paiement. A la dernière étape, pensez à cocher la petite case afin de ne pas donner un supplément au site hébergeur.  La cotisation annuelle est de 20 €, il est possible de faire un don en supplément et de payer par chèque à cette adresse : 8 rue ramon Saguardia 66450 Pollestres, à l'ordre de l'APESAC avec le bulletin ci-joint.

Quel avantage quand on adhère à l’APESAC ?

Devenir adhérent vous privilégie sur l’accès à la Newsletter complète, aux inscriptions pour les Assemblée Générale qui ont lieu une fois par an, à certains évènements et à des jeux concours mais aussi et surtout à une réduction fiscale sur vos impots : en effet, vos dons et cotisations statutaires sont donc déductibles de vos impôts sur le revenu à proportion de 66% du don, dans la limite de 20% de vos revenus imposables. Ainsi, si vous versez 100€ à l'APESAC, cela vous reviendra après imposition à 34€.

Comment sont utilisés les dons ?

Vos dons nous permettent de financer toute notre communication, qui est nécessaire à la diffusion de l’information (flyers, livres, matériel, etc) mais aussi pour permettre à l’APESAC de payer les salariés pour leur travail au quotidien auprès des familles, ainsi qu’au financement à la gestion du site internet et de sa maintenance.

Je veux aider l’APESAC que puis-je faire ?

Dans un premier temps, la diffusion de nos flyers auprès des professionnels de santé car l’information reste le meilleur moyen de faire connaitre le combat de l’APESAC. Vous pouvez également candidater pour devenir bénévole et représenter votre région. Il est également possible à votre initiative, d’organiser des évènements : une course, un spectacle, ouvrir une cagnotte au profit de l’APESAC. Pour cela, n’hésitez pas à nous contacter pour nous en informer afin que nous puissions communiquer votre évènement sur nos outils de communication et surtout vous remercier !

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Nous vous invitons à poster votre question ICINous vous répondrons le plus rapidement possible.